Maria Cristina Zucchetti: Escoliosi idiopàtica. Síndrome de Tracció medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I intervingut i Siringomièlia idiopàtica.

Publicat per ICSEB el 1 juny, 2013

Data de la intervenció: març del 2011

Em dic Maria Cristina, visc a Itàlia i tinc 27 anys.

A l’edat de 9 anys vaig començar a patir de cefalàlgies i els doctors em van intentar curar per sinusitis, migranya i cefalàlgia, sense obtenir-ne resultats.

A l’octubre del 1999 vaig tenir un episodi de mal de cap que es va allargar un mes seguit, sense que cap medicament el curés; l’únic alleujament el tenia quan dormia.

Un mes més tard, em van ingressar en un hospital de la província de Bergamo, i després de diverses proves em van sotmetre a una ressonància magnètica; el diagnòstic va ser Síndrome d’Arnold Chiari I, una malaltia rara. Aquell dia vaig passar d’estar il·lusionada per descobrir per fi la causa del meu patiment, a tenir pànic total per desconeixement de la patologia.

Quan em van donar l’alta, com el centre en el que estava no eren capaços d’ajudar-me, em vaig dirigir a un expert que operava a la Policlínica de Milà, el que després d’una curta –però cara- visita, em va informar sobre la meva patologia: una malformació posterior al crani a nivell del cerebel, una inflor amb descens de les amígdales cerebel·loses, que com que no tenien espai creaven una herniació, causant el meu mal de cap. La solució era sotmetre’m a una intervenció anomenada descompressió, en la que es removia la petita part de l’os deformada.

Així doncs, al gener del 2000, aquest expert em va operar. Vull remarcar que era la primera vegada que es trobava davant d’una pacient tant jove – en aquell moment jo tenia 16 anys -, perquè pel que li semblava a ell, la patologia es manifestava normalment a una edat més avançada. El primer dia després de la intervenció tot semblava anar bé, però després vaig començar a tenir de nou forts mals de cap, amb febre i vòmits. Tot això va ser perquè no m’havia practicar el drenatge i s’hi va formar un hematoma. El tercer dia em van haver de tornar a operar una altra vegada, per tal de netejar l’hematoma. No va ser fins tres setmanes més tard, que em van donar l’alta assegurant que no tindria més problemes.

Vaig passar uns mesos tranquils, pensant que tot passaria però, després de gairebé un any de la intervenció, vaig començar a perdre la sensibilitat tèrmica a l’extremitat superior esquerra. Aleshores, em van fer una altra RM i van descobrir que estava afectada de Siringomièlia (D1-D3).

El neurocirurgià em va explicar que es tractava d’una conseqüència directa de la intervenció, perquè amb la descompressió el líquid cefaloraquidi fluïa més ràpidament, mentre la meva medul·la no era capaç de drenar-lo de forma eficient i aleshores vessava dins d’un canal, creant un quist de líquid, siringa. A aquestes altures em van posar davant dues possibilitats: operar una altra vegada la nuca, amb secció de les amígdales cerebel·loses i reconstrucció de la duramàter, o inserir un drenatge a la siringa. Vaig escollir la solució que invalidava menys; o sigui, obrir la nuca una altra vegada. Vull remarcar que no m’havien dit que en aquestes intervencions hi ha un risc de mortalitat, encara que m’ho vaig imaginar.

A l’octubre del 2001, estava una altra vegada a l’hospital per a que m’operessin una altra vegada. La pitjor experiència de la meva vida; quan em vaig despertar, no era capaç de coordinar les extremitats i havia perdut completament la sensibilitat tàctil i tèrmica. En resum, estava destinada a estar en una cadira de rodes.

Quan vaig estar a l’hospital, em van atipar de cortisona, em van fer la raquicentesi dues vegades, perquè es formava hidrocefàlia, però mai em van fer fisioteràpia ni rehabilitació per aconseguir que em recuperés. Després de tres setmanes d’estar-hi, em van transferir a una clínica de rehabilitació i per sort després d’un mes de fisioteràpia vaig recuperar molta part de coordinació, excepte la relativa als moviments de les mans, vaig tornar a caminar, vaig recuperar la sensibilitat tèrmica en gairebé totes les parts, excepte al braç esquerra i al tòrax esquerre. Mentre el tacte va quedar abolit a les extremitats superiors i a la part superior del tòrax. Allà vaig començar una nova vida, més difícil, que em va posar a prova cada dia, malgrat que en un any la cavitat siringomièlica va anar disminuint.

Vaig viure de forma acceptable fins al 2009, amb cura de no fer esforços, a no córrer amb episodis de mal d’esquena, que irradiava a nivell de tòrax, mal de coll, somnolència, cansament i també una depressió lleu.

Al març del 2009, vaig començar a tenir mals d’esquena més freqüents i en diferents punts, mals al braç dret i formigueig, dolors intensos al coll, cap i espatlles a cada esternut, episodis de parestèsies en les extremitats inferiors, excessiva somnolència, cansament crònic i alteracions de l’humor.

Era inevitable fer una ressonància de control que va demostrar un empitjorament de la cavitat, que s’havia estès des de C1 fins a D2. Em vaig dirigir al mateix neurocirurgià que em va operar al 2001, que en aquell temps s’havia jubilat, però em va acollir a casa seva  per a donar-me la seva opinió, malgrat que no tenia altres solucions que no fossin el drenatge.

Van passar uns mesos i la situació empitjorava, i em vaig dirigir a la neurocirurgiana de l’Institut Besta de Milà, una doctora famosa pel seu coneixement de la malaltia i per les moltes intervencions realitzades a nens. Durant la primera visita, vaig aprendre que la modalitat amb la que es va fer la meva descompressió era l’equivocada, i que la segona intervenció no havia estat una altra cosa que posar remei a l’error anterior.

En aquest temps, la cavitat va empitjorar més, arribant a la D6 i amb més dilatació. La neurocirurgiana em va proposar una tercera intervenció, perquè no podia seguir més temps amb aquestes condicions, ja no tenia vida. Al cap d’un any encara no m’havien trucar – per sort-, malgrat haver-ho sol·licitat molt (vull subratllar que aquell any vaig fer dues visites amb la Doctora, i en els seus informes va escriure que era jo la que volia endarrerir la intervenció per por, cosa totalment falsa).

A través d’amics de la família (als que haig d’agrair molt el fet de recordar el nom de la meva malaltia) vaig conèixer a una senyora del meu poble que va anar a Barcelona per a operar a la seva filla d’Arnold Chiari I amb bons resultats.

Buscant aleshores per internet, i gràcies a la seva experiència, al febrer del 2011 vaig decidir contactar l’Institut Chiari de Barcelona per a consultar-me. Vaig enviar tota la meva documentació i en pocs dies vaig tenir una resposta; hi havia la possibilitat que el Dr. Royo em visités i m’operés  l’endemà. Era la dona més feliç del món perquè tenia la convicció que aquesta intervenció em serviria i em donaria de nou una vida gairebé normal (amb els meus dèficits permanents) però sense l’obsessió d’empitjorar d’un dia per un altre.

A finals de març del 2011, vaig anar cap a Barcelona i en tres dies ho vaig fer tot: visita, intervenció i tornar cap a casa. El Dr. Royo, després de la intervenció em va dir que la medul·la estava ancorada més del que es podia veure en una ressonància i que des d’aquell dia començaria una nova vida. Per a mi, era com si hagués tornat a néixer. Així va ser: des del primer moment vaig recuperar parcialment la sensibilitat tèrmica i dolorosa a la regió dorsal, al tòrax, i a l’extremitat superior esquerra. Els reflexes cutani-plantars en flexió bilateral i els cutani-abdominals presents.

Al març del 2012, a un any després de la intervenció, vaig tornar a l’ICSEB a fer la visita de control i en vaig obtenir bons resultats. Les millores que vaig aconseguir just passada l’operació es van mantenir i a més a més van evolucionar positivament: efectivament, l’úvula, abans desviada a la dreta, va tornar a la seva posició central; els episodis de pèrdua d’equilibri es van fer més ocasionals, els dolors intensíssims a cada esternut es presentaven rarament; el mal a l’esquena no es presentava diàriament durant tot el dia i el cansament era menor.

Després de dos anys, he tingut encara més millores. Efectivament he recuperat la sensibilitat tèrmica en el tòrax i la sensibilitat tàctil a les mans. El mal d’esquena és menys freqüent: el cansament en canvi sembla que hagi augmentat, però també és veritat que estic molt més activa i faig moltes més coses que abans no podia fer. Total, la situació és definitivament millor i el que més importància té és que s’ha aconseguit aturar l’evolució de la patologia.

Haig de donar les gràcies, abans de tot, als meus pares que van estar sempre al meu costat i van haver de prendre decisions difícils i, a la vegada, importants per a mi. Sempre consultant amb mi (a l’època de la meva primera intervenció era menor d’edat i ells van haver de firmar el consentiment). Donar les gràcies igualment a tots els meus familiars.

Agraeixo també al Dr. Royo, a la Gioia Luè, al Dr. Fiallos i a tot l’equip mèdic, que gràcies a ells tinc de nou la meva vida sota el meu poder.