Entrevistador : Bona nit, doctor.
Dr. Royo: Bona nit, David
E: La veritat és que alguna vegada, potser, alguns hem sentit a parlar de l’escoliosi, la Síndrome d’Arnold Chiari potser és una miqueta més coneguda, però com a Malaltia del Filum ens resulta encara molt desconeguda. I és un avenç, de fet, que vostè va fer i en el que ha determinat que hi ha tota una sèrie aspectes que són conjunts i que es poden tractar a través d’un tractament del que vostè és especialista i que vostè ha creat. És així?
Dr.: Molt cert David. Ha encertat plenament.
E: En què consisteix concretament la Malaltia del Filum?
Dr.: La Malaltia del Filum és una malaltia que nosaltres li hem posat el nom a l’any 2003, però en realitat no és coneguda perquè està basada en una investigació bàsica. -Ja sabeu que hi ha dos tipus d’investigació: la bàsica i l’aplicada. La bàsica és aquella que no saps si tindrà una aplicació pràctica en el futur, i l’aplicada és una aplicació pràctica-. Doncs bé, tota aquesta investigació de fa 42 anys, està basada en 17 anys d’investigació bàsica. En què va consistir? Va consistir en esbrinar la causa d’una malaltia que fins ara era de causa desconeguda, i per això té el nom d’idiopàtica: és la Síndrome d’Arnold Chiari I, la Siringomièlia i l’Escoliosi. Resulta que nosaltres vam tractar a una malalta amb una SACH.I i li vam fer el tractament convencional que és el que es diu la craniotomia (obrir el crani per la regió occipital perquè aquesta malaltia es caracteritza perquè el cervell es fa com si pel forat del lavabo tenim un forat que és el forat occipital i té tendència a colar-se cap avall). Aleshores aquesta malaltia de causa desconeguda, nosaltres li vam fer el tractament convencional i la malalta em va dir: “per què diu que m’han fet una intervenció que ha anat molt bé però jo cada dia estic pitjor”. Això va ser el detonant de l’inici de la investigació que ha durat 42 anys i que el seu fruit té 2 parts: una part d’investigació bàsica (que no sabíem si tindria aplicació pràctica) i una altra que desprès té una aplicació pràctica directament pel malalt.
La primera la vam fer juntament amb la UAB- Facultat de Medicina (Càtedra d’ Anatomia i Embriologia humana)- i en aquella època jo donava classes, en el que ara és l’Hospital del Mar (que abans era l’Intitut Neurològic Municipal de Barcelona). Vam esbrinar les CAUSES d’aquesta malaltia i la vam transformar en una tesi doctoral, que es va publicar 17 anys després (l’any 1992 vam fer una tesi doctoral explicant la causa d’aquestes malalties).
E: Si em permet doctor, això demostra que una tesi porta un temps de fer. Ho dic perquè actualment molts cops sembla és una cosa que es pot fer en un cap de setmana.
Dr.: Exacte. Últimament es veu que no es fa ni investigació. Aquesta va costar 17 anys i al final es va escriure, es va publicar va ser aprovada amb Cum laude. La síntesi de tota aquesta investigació bàsica és que es va descobrir que en l’embrió humà existeix un mecanisme de asincronia de creixement entre el sistema nerviós i la columna vertebral. Què passa? que la columna vertebral creix més que el sistema nerviós, però no sap que hi ha un fre, que és un lligament que uneix la “cua” de la medul·la amb la “cua” de la columna i que es diu Filum Terminale.
E: Estaríem parlant, més o menys, de la banda per on s’estableix la part del sacre, potser?
Dr.: Correcte, allà s’insereix el Filum Terminale que té uns 23 centímetres de llargada. Què passa? Com creix més la columna vertebral, tira del Filum Terminale i el FT tira de la medul·la i la medul·la tira de tot el sistema nerviós. I provoca totes aquestes malalties, que una d’elles és el vessament de les amígdales cerebel·loses pel forat que comunica el canal vertebral, i que es diu Síndrome d’Arnold Chiari I.
E: En definitiva, estaríem dient que des de la part final de la part de baix de la columna s’estaria estirant tot el Sistema Nerviós cap avall, i és el que ve a provocar totes aquestes malalties?.
Dr.: Correcte.
E: Quina simptomatologia poden tenir?
Dr.: Ho ha dit correctament, simplement repetiré les seves paraules: marejos, inestabilitat, alteracions sensitives, etc. Hi ha, fins i tot, una associació nord-americana de malalts de SACH que va fer una estadística i van dir a veure quants símptomes tenim entre nosaltres i van detectar 5 grups de símptomes. Tremendo!. Llavors cada malalt és una forma d’expressió que s’assembla, però no és exactament mai igual un que un altre. Aleshores, si em permet que faci la conclusió del que vam concloure; és que aquesta asincronia de creixement pot causar principalment tres malalties, però en realitat nosaltres tenim detectades 7 (tot això està publicat a la tesi doctoral amb tot detall).
I aquestes malalties que no he comentat són: l’escoliosi (ESC), aquesta malaltia tan freqüent en les noies, en la qual la columna vertebral es torça. Aquesta malaltia és conseqüència d’aquest mecanisme de tracció del Sistema Nerviós i s’acomoda la columna vertebral a la tracció d’aquell lligament que té per dins. És com una acomodació, com una defensa; s’arronsa per a què no tiri més el que té a l’interior que és la medul·la, i ja tenim l’explicació de l’ESC.
I després està l’altra, la tercera malaltia, que aquesta és més desconeguda però és la més greu (en quant a la qualitat de vida) que és la Siringomièlia idiopàtica (SM). S’expressa en què hi ha uns forats dins de la medul·la plens de líquid. La teoria convencional diu que és líquid cefaloraquidi que envolta tot el sistema i és fica dins de la medul·la: no és veritat. El que passa és que com la medul·la queda com una corda de guitarra, la sang que circula, els petits vasos es col·lapsen, es tanquen i llavors es produeix una mort del teixit medul·lar, i la forma que té de morir el Sistema Nerviós és fent quists. Per aquesta raó es formen aquestes quists que es diu Siringomièlia idiopàtica. Per tant tenim una explicació de tres malalties que, fins ara la medicina convencional -si vostè va a la Seguretat Social-, li diran que no se sap la causa i que no saben el tractament o que això no està del tot clar o que és la postura per l’escoliosi o perquè la siringomièlia no saben molt bé si és la circulació del líquid. La realitat és aquesta.
E: Fins ara, els tractaments que hi ha hagut en molts casos han estat unes operacions molt invasives i que en molts casos no han tingut realment el resultat esperat.
Dr.: Correcte. Aquesta intervenció que diu vostè (i està molt bé q ho comenti), és la intervenció que li vam fer a aquella malalta que ho va iniciar tot, i es diu Craniotomia suboccipital (CSO). Consisteix en obrir el forat occipital –per on es “cola” el cerebel-. Evidentment no elimina la causa perquè la causa és l’estirament que te la medul·la. Però resulta que aquesta intervenció que s’utilitza per un neurocirurgià (com sóc jo) i es fa per eliminar tumors, hematomes del cerebel, hemorràgies. Què passa? Que la tècnica quirúrgica té un risc de complicacions i de mortalitat, però queda “amagada” entre la mortalitat tan elevada de les intervencions comentades (tumors, hemorràgies). Però quan nosaltres solament apliquem la tècnica quirúrgica sense aquesta patologia de base, s’expressen les complicacions pròpies de la tècnica, que són del 2 fins al 21% d’índex de mortalitat segons l’estadística (està publicat en una revista digital nordamericana- RDR-).
Què vol dir? Que una persona a qui li fan la CSO tindrà un risc de mortalitat del 2 al 21% i que queda justificada la mort de 21 malalts per cada 100 que operin.
E: A més, sense la garantia de què la seva qualitat de vida millori, no?
Dr.: Exacte. Per què? Perquè no s’elimina la causa. I a vegades, amb aquesta intervenció quirúrgica té una millora perquè disminueix la compressió directa de l’os en el SN, però té inconvenients. No pot ser que tractem una malaltia que té un índex de complicacions i de mortalitat menor que el tractament que s’aplica. En conseqüència, el tractament està contraindicat.
E: Podríem aconseguir unes petites millores, però la causa no la trauríem, per això vostè va crear el sistema Filum System.
Dr.: El mètode FS, li explicaré: hem comentat que vam fer investigació bàsica i després investigació aplicada. Què va passar? Que ens vam adonar que la causa era el FT i vam dir: “doncs tallem el FT”, i així ho vam fer. Llavors què va passar? Que aquest tall (secció) del Filum l’havíem de fer en nens petits. I jo, com estava a la Facultat, vaig estudiar de quina manera podia tallar el Filum sense emportar-me la part inferior de 2 vèrtebres (que és la tècnica convencional: obrir la duramàter i tallar el Filum, i es tarda 4 hores). I vaig veure que hi havia una possibilitat, hi havia una “finestra” natural: la puc obrir, tallo el Filum i ho puc fer en 40 minuts, assistència ambulatòria i anestèsia local.
Llavors això és la investigació aplicada, però la gent només em coneix per aquesta espectacular intervenció i no per la MF i, quan m’imiten solament ho fan en la intervenció; però no en el descobriment de la MF. Què passa? Que surten imitadors, a Rússia, Estats Units, Itàlia, França i així successivament. Com no fan bé les coses…jo vaig dir: “de quina manera puc protegir els malalts?”. Doncs fent un mètode sanitari que digui el que s’ha de fer correctament i protegir-lo amb una marca.
E: Suposo que en aquest aspecte és fonamental la creació de la Fundació, en la qual fan també la tasca de formació.
Dr.: Molt bé. Llavors nosaltres vam dir: “com podem ajudar la gent, per apropar aquest descobriment a l’aplicació directa als malalts”. Doncs bé, farem una Fundació que s’encarregui de 3 coses:
- De seguir investigant
- D’ ensenyar el que investiguem i vam crear la “Filum Academy Barcelona”. S’han fet cinc cursos en cinc idiomes diferents a diferents professionals i tot de forma gratuïta.
- De l’ajuda social: Nosaltres, la nostra tecnologia no ens permet anar a l’Àfrica perquè per fer diagnòstics i control d’aquestes malalties necessitem aparells sofisticats. Per aquesta situació, el nostre tractament requereix l’auxili d’alta tecnologia mèdica. Per apropar aquesta tecnologia mèdica als malalts, nosaltres hem fet un fons de la nostra fundació per aquell que no arribi, l’ajuda la Fundació.
E: Bé, doncs és una molt bona iniciativa i, a més, permeti’m que els felicitem perquè acaben de fer 10 anys i ho han celebrat aquest cap de setmana passat amb un acte al Col·legi de Metges de Barcelona.
Dr.: Sí, va ser molt maco. Precisament li explicaré lo maco que és perquè és únic al món: resulta que una malalta, l’actriu italiana Rita Capobianco, ens va trobar, la vam operar, i d’això ja fa 8 anys. Ella està tan contenta que va fer una obra de teatre que ella interpreta i dirigeix. Ho hem fet al COMB, a qui haig d’agrair que ens van cedir la sala de forma gratuïta. Va ser entranyable perquè van venir molts malalts, persones conegudes i metges.
E: Molt bé, moltíssimes gràcies doctor per haver-nos explicat tot això, perquè quant més es conegui i més en sàpiga la nostra audiència…
Dr.: Em permet un incís? Nosaltres quan vam veure que era una malaltia diferent, li havíem de posar un nom, i com que la causa era el Filum, li vam nomenar: “Malaltia del Filum.”
E: Molt bé, tota divulgació sempre ajuda a que la gent se n’assabenti i ja els hi “sonarà” una mica més. És el que intentem fer a través dels mitjans de comunicació.
Moltíssima sort!
Dr.: Els felicito perquè això omple un buit que hi ha a la societat, perquè moltes vegades als mitjans de comunicació el 99% és per diversió, però per altres temes no tenim massa oportunitat…
E: Això és el que intentem fer. Bona nit.
Dr.: Bona nit.
