Baojie Liu, Síndrome Neuro-Crànio-Vertebral. Malaltia del Filum. Arnold Chiari I. Siringomielia i Escoliosi idiopátiques.

Publicat per ICSEB el 17 setembre, 2024

Intervenció: 19/5/2016

Gravació: 08/12/2023

Hola a tothom, em dic Baojie Liu, soc de la Xina, tinc Siringomièlia idiopàtica i síndrome d’Arnold Chiari I. Els meus primers símptomes van aparèixer al setembre de l’any 2014, quan tenia divuit anys: de sobte vaig notar adormiment i dolor al braç. Al principi no vaig prestar atenció, pensava que potser era algun problema cervical lleu. Tanmateix, a principis de 2015, vaig començar a sentir dolor a l’esquena quan esternudava. Sentia una sensació d’estirada a l’esquena. Quan esternudava, sentia molt dolor i després apareixien marejos. No m’importava, creia que era causat pel meu cansament habitual per la feina o els estudis.

No va ser fins al setembre de 2015 que vaig començar a notar que el braç dret i la mà dreta s’atrofiaven, també perdia sensibilitat a la temperatura i al dolor. Vaig anar llavors a l’hospital per a un control i em van dir que patia siringomièlia C1-D8 amb síndrome d’Arnold Chiari I i que la meva malaltia era força greu. Vaig preguntar quina solució hi havia i em van dir que actualment no existia cap tractament eficaç per aquesta malaltia. Un cop contreta la malaltia, la condició continuarà progressant i el cos estarà acompanyat de dolor. En aquell moment, tenia molt dolor i adormiment al braç i a la zona cervical. Vaig visitar molts hospitals a Pequín, i tots em van recomanar la craniectomia, cirurgia de descompressió, resecció d’amígdales cerebel·loses o siringotomia, etc. Vaig preguntar sobre els resultats, però cap metge em garantia que la cirurgia fos exitosa ni que controlés la progressió de la meva malaltia -fins i tot podria estar pitjor després de la cirurgia-. Els riscos eren relativament alts i podria quedar paralitzat.

Vaig decidir no operar-me. En tornar a casa vaig fer una cerca a Google, on vaig trobar l’Institut Chiari de Barcelona, a Espanya, un centre especialitzat en la siringomièlia. Vaig intentar comunicar-me amb la Sra. Chen, traductora i responsable d’atenció als pacients xinesos. La Sra. Chen em va demanar que li enviés les ressonàncies magnètiques i la radiografia de tota la columna. Quan va rebre les meves proves, les va passar a l’equip mèdic de l’Institut, i finalment em van dir que era candidat per venir a Espanya a operar-me.

Segons les meves investigacions, els riscos de la cirurgia a Espanya són relativament baixos i el cost no és massa elevat. La cirurgia consisteix a seccionar el filum terminale a escala del còccix. El temps d’operació és d’uns 45 minuts. No és necessari estar estirat després de l’operació, es pot baixar del llit i caminar ja a l’habitació, i l’endemà ja et donen l’alta a l’hospital.

Vaig decidir provar-ho i vaig sol·licitar el passaport i el visat. El 16 de maig de 2016 vaig viatjar de Pequín (Xina) a Barcelona (Espanya). El 18 de maig em van fer proves preoperatòries i vaig ser ingressat a l’Hospital CIMA el 19 de maig. L’operació va anar molt bé i, al migdia de l’endemà, ja em van donar l’alta a l’hospital. Abans de l’alta, el metge em va examinar la ferida al matí. Vaig tornar a l’Institut per al control de la ferida una setmana després.

Després de la intervenció, vaig notar una millora evident; la sensació d’estirada a l’esquena va millorar molt i ja no tenia tantes cervicàlgies. Quan esternudava, ja no em feia mal l’esquena. El dolor i l’adormiment al braç dret han disminuït, tot i que no he recuperat la sensibilitat al dolor i a la temperatura, els meus símptomes han millorat molt en general. Després de la intervenció el 2016, no he tornat a fer noves proves, perquè no he tingut nous símptomes i em trobo molt bé.

El novembre de 2023 vaig anar a fer una revisió, i va resultar que les cavitats de siringomièlia que tenia en l’àmbit cervical han desaparegut. Encara tinc una mica de siringomièlia a escala dorsal, però estic molt sorprès que la intervenció hagi fet desaparèixer la meva siringomièlia. En conclusió, la intervenció va ser molt exitosa, la meva malaltia no ha arribat a afectar la meva vida, la meva feina ni els meus estudis. Tot i que no he pogut recuperar l’atròfia muscular, hem d’entendre que hi ha lesions irreversibles.

Per acabar, volia dir a tothom que, quan et diagnostiquen aquesta malaltia, no t’espantis, no et preocupis, mantingues una actitud positiva, perquè el món és molt gran; no només podem anar al metge al nostre país natal. Recomano investigar molt a Google, ser optimista i pacient per trobar una millor solució. Recomano venir a l’Institut Chiari de Barcelona a Espanya – podeu mirar la seva pàgina web-.

Li desitjo bona salut i felicitat a tothom per al 2024. No penseu sempre en la vostra malaltia, mantingueu una actitud positiva i optimista per afrontar la vida; al cap i a la fi, encara ens queda un llarg camí per recórrer. Al mateix temps, m’agradaria convidar tothom a visitar la meva ciutat natal, Hohhot, a la regió autònoma de Mongòlia Interior de la Xina. Benvinguts a visitar-la. Gràcies.

Adreça de correu electrònic [email protected]