Amanda MacDonald. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les Amígdales Cerebel·loses (DAC. Síndrome d’Arnol Chiari I).

Publicat per ICSEB el 14 abril, 2023

Intervenció: 10/01/2023
Gravació: 20/01/2023



Hola! El meu nom és Amanda MacDonald. Tinc 28 anys i soc d’Idaho, Estats Units. He lluitat contra els símptomes de la malformació de Chiari durant més de 12 anys.

Patia mals de cap per pressió, mal de coll, mareig, problemes de memòria i problemes respiratoris. Definitivament, vaig empitjorar durant l’últim any. Em van diagnosticar fa tres anys i em van recomanar una cirurgia de descompressió, però va haver de ser cancel·lada degut a la COVID i després em van suggerir reprogramar la cirurgia. Vaig decidir no fer-ho perquè em preocupaven les complicacions que poguessin sorgir durant aquesta cirurgia. Així que vaig esperar.

Jo formava part de molts grups de Facebook sobre Chiari i algú em va parlar d’una clínica a Barcelona. Aleshores em vaig comunicar amb ells i els hi vaig enviar les meves RM. Acabo de tenir una experiència increïble amb el personal i els metges d’aquí. Ha estat sorprenent.

Fa uns set dies no podia caminar; havia que fer servir crosses i anava en cadira de rodes. Quan vaig arribar a la clínica, anava en una cadira de rodes. Només podia caminar un parell de passos sense ajuda i no podia asseure’m recta. Em sentia terriblement malament. Amb prou feines podia mantenir una conversa a causa de la sobreestimulació per a poder parlar amb la gent, el soroll i les llums. Era massa per a mi…

Gairebé immediatament després de la cirurgia, la pressió al meu cap ja havia millorat molt i el meu pensament era molt més clar – no em sentia aclaparada tan ràpidament-. L’endemà de la cirurgia vaig començar a caminar de nou – i abans no podia asseure’m recta-; és simplement increïble.

Així que estic molt agraïda a Déu i a aquesta clínica per l’esforç i el temps que han destinat a la investigació de la Malaltia del Filum i per haver-me operat.

Recomano encaridament als pacients amb la Malaltia del Filum i la Malformació de Chiari que vinguin aquí a operar-se. Aquesta cirurgia m’ha beneït enormement.

Gràcies!

Email: [email protected]