Iker Díaz Noda. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i Escoliosi Idiopàtica.

Publicat per ICSEB el 21 octubre, 2022

Intervenció: 21/05/2019
Gravació: 04/07/2022



Hola! Som la família de l’Iker. Som de les Illes Canàries, de la Gomera, on no hi ha tots els recursos mèdics que un podria desitjar. El febrer de 2019, gràcies a una exploració podològica del nen, vam poder veure que tenia una escoliosi que no s’havia vist fins aleshores, quan el nen ja tenia 6 anys. Arran d’això, la seva rehabilitadora li va demanar fer una ressonància. Gràcies a això li van poder diagnosticar l’Arnold Chiari tipus I amb Siringomièlia i Escoliosi idiopàtica. A partir d’aquí, va començar un periple per trobar informació. Des de la primera vegada que el va veure el neurocirurgià ens va recomanar una craniotomia suboccipital, a la qual ens vam negar rotundament; aleshores vam començar a buscar informació per Internet, intentant buscar alguna solució, fins que vam trobar la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona.
Sense dubtar-ho, ens vam posar en contacte i tres mesos després estàvem a Barcelona per operar al nen. Hem de dir que no tenia cap símptoma aparent, només l’escoliosi. Vam estar allà un dilluns i el dimarts ja el van operar. Després d’això, vam tenir la mala sort que va venir la Covid i no vam poder venir per fer les revisions. L’únic que li va empitjorar va ser l’escoliosi que vam poder solucionar amb la rehabilitadora de la Gomera i vam poder seguir el tractament des d’allà. Vam seguir en contacte amb l’Institut sense cap problema i hem vingut a la revisió al cap de tres anys i mig, aprox., des de la intervenció. Les imatges són molt satisfactòries: ha millorat el descens de les amígdales, ha millorat la siringomièlia, el nen fa una vida normal, l’escoliosi sí que va empitjorar al principi, però ara està bastant mantinguda amb la cotilla i continuem endavant; però estem molt contents, molt agraïts perquè Déu ha posat en el nostre camí a l’Institut Chiari. Sempre estarem molt agraïts a ells. Seguirem amb les revisions cada tres anys i, ja ho veuen, pot fer una vida normal i és un nen totalment actiu i feliç.

Correu electrònic:
[email protected]