Sarah Barbier. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum. Síndrome d’Arnold Chiari I. Escoliosi idiopàtica. Discopatia Múltiple. Luxació anterior del còccix.

Publicat per ICSEB el 2 setembre, 2022

Intervenció: 23/03/2021
Gravació: 02/05/2022



Em dic Sarah i tinc 30 anys. Em van diagnosticar una escoliosi als 14 anys i em van fer una artròdesi a França. Però 4 anys després amb aquesta artròdesi vaig tenir moltes complicacions i me la van haver de retirar i, posteriorment, els meus símptomes van empitjorar. A més a més de l’escoliosi vaig començar a tenir moltes migranyes a diari, vertigen, a perdre la sensibilitat de tota la part esquerra i molta fatiga. He lluitat durant dos anys. Em vaig fer moltes ressonàncies, i dos anys després van descobrir que tenia la malformació d’Arnold Chiari. Cap professional em va proposar un tractament. Em vaig sentir molt abandonada perquè sentia que els meus símptomes empitjoraven i veia moltes complicacions en el meu futur.

Vaig començar a fer recerques per Internet i va ser quan vaig descobrir l’Institut Chiari de Barcelona. Em va intrigar perquè hi havia una relació entre l’escoliosi i la malformació d’Arnold Chiari; cosa que tenia sentit, però que els metges a França no van veure. Vaig començar a posar-me en contacte amb diferents pacients francesos que s’havien operat de la Malaltia del Filum i, fa un any, vaig decidir operar-me. Vaig estar molt a gust amb l’equip. Són molt professionals. La visita preoperatòria va durar molta estona. Em van atendre i escoltar bé sobre tots els símptomes que tinc, des del cap fins als dits dels peus.

Passades unes hores des de la intervenció, ja vaig tornar a sentir el 80% de la part esquerra que feia anys que havia perdut la sensibilitat, així que va ser bastant miraculós. També vaig sentir menys tensió en el meu cos –vaig saber que era el meu Filum que estava massa tens-. Vaig procurar cuidar-me bé, no carregar molt de pes, seguint les recomanacions dels metges.

Ara vinc de fer la visita 1 any després de la SFT: no he tornat a tenir ni una sola migranya des de la intervenció, cosa que és bastant miraculosa perquè abans les tenia a diari. Em sento molt millor, més dreta, he recuperat l’energia, estic una mica menys sensible, abans tenia una sensació d’embotiment tots els dies i actualment la tinc, però molt menys. Alguna vegada em passa que noto símptomes però únicament quan acumulo molta fatiga. No puc més que veure resultats positius d’aquesta intervenció. En fer la comparació de les imatges, actualment no hi ha grans canvis; segueixo amb la meva escoliosi, amb el meu Arnold Chiari però com a mínim no han progressat; i sobretot, hi ha molts símptomes que han disminuït i això ja és molt miraculós. Estic molt contenta però, a la vegada, decebuda perquè no es parla massa d’aquesta malformació/malaltia, d’aquest institut, perquè si s’hagués parlat d’això abans podria haver evitat moltes coses i és per aquesta raó que escric aquest testimoni avui, que espero que arribi a oïdes d’alguns.

L’objectiu principal és aturar la malaltia. No poden saber si hi haurà millores com és el meu cas, ja que aquesta malaltia està parada però a més he tingut millora; així que va ser una gran sorpresa i estic molt contenta.

És un superinstitut, agraeixo enormement la seva tasca al Dr. Royo i a tot el seu equip.