Dia internacional de les malalties minoritàries 2023

Publicat per ICSEB el 28 febrer, 2023

Amb ocasió de la data del 28 de febrer; Dia internacional de les malalties minoritàries, cada any destaquem que, segons els nostres experts, la Síndrome d’Arnold Chiari I i la Siringomièlia no són tan rares, a causa de la incidència i número de pacients en la població, encara que són “orfes” per tenir altres característiques típiques d’aquest tipus de patologies.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) segueix la Teoria de la tracció caudal del Dr. Miguel B. Royo Salvador; en considerar la causa del descens de les amígdales per sota del forat occipital en la Síndrome d’Arnold Chiari I i de les cavitats intramedul·lars en la Siringomièlia idiopàtica, conseqüència de la tracció anormal del lligament Filum Terminale congènitament més tens del normal -sobre tot el sistema nerviós central-.

El nostre centre ofereix el mètode Filum System® als seus pacients, mètode de diagnòstic i tractament únic i exclusiu per a aquestes malalties, que inclou la realització d’una intervenció quirúrgica mínimament invasiva de la secció del Filum Terminale amb excel·lents resultats i sense complicacions; que atura l’evolució de la malaltia i millora la qualitat de vida dels pacients, com a alternativa a les agressives intervencions convencionals per a aquests diagnòstics – amb freqüents i greus complicacions-.

Aquest any, l’enfocament del Dia Mundial de les malalties minoritàries és l’equitat, per aconseguir que tothom tinguin les mateixes oportunitats i accés a l’atenció mèdica. Pel fet que els malalts amb patologies minoritàries tenen més probabilitat d’experimentar desigualtats, diagnòstics erronis i falta de serveis adequats en el seu entorn.

El nostre centre (ICSEB) ha assistit a pacients procedents de 85 països dels 5 continents, cadascú amb sistemes sanitaris diferents i, fins i tot, alguns sense sistema de sanitat pública.

Més de 2.200 pacients han estat operats a l’ICSEB mitjançant el mètode Filum System®, des de l’any 1993, amb resultats excel·lents i amb un índex de satisfacció subjectiu del 93%. Alguns mitjançant el reemborsament per part dels seus sistemes nacionals de salut, altres amb ajudes de fundacions, inclosa la nostra- la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation-, i la majoria amb recursos propis.

A la pàgina web de la https://chiarifoundationbcn.com/ pot trobar tota la informació i tenir la possibilitat de col·laborar en l’ajuda social pels malalts del Filum https://chiarifoundationbcn.com/donar/.

#diamundialdelesmalaltiesminoritaries
#malaltiesminoritaries