Kanata Nakata: Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia idiopàtica i Hèrnia Discal L5-S1.

Publicat per ICSEB el 18 febrer, 2019

Han passat dos anys i dos mesos d’ençà que el meu fill (que té 24 anys) es va operar de la Secció del Filum Terminale a l’Institut Chiari de Barcelona. Dono gràcies al Dr. Fiallos per haver operat al meu fill, i a la Sra. Yuka Takahashi per la mediació entre metge i pacient. També al Dr. Royo per haver establert el mètode i a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Gràcies a vostès, el meu fill s’ha recuperat fins al punt de poder anar a treballar. Els ho agraeixo de tot cor.

D’ençà que el meu fill va néixer, gairebé no el vaig haver de portar al metge, només per algun refredat o grip. Tanmateix, després de patir un accident de trànsit als 18 anys, va començar a tenir formigueig en l’extremitat superior esquerra, manca de força, pèrdua de força a les mans i pèrdua de sensibilitat tèrmica i dolorosa. En una visita mèdica li van diagnosticar Siringomièlia idiopàtica. A mesura que anava passant el temps, es va intensificar el dolor lumbar, i va començar a tenir dificultats per caminar, i el metge va començar a sospitar de la possible existència d’una hèrnia. Malgrat això, el seu metge li va indicar només un tractament analgèsic i control periòdic, i el meu fill seguia empitjorant física i anímicament.

Vaig estar buscant informació per internet sobre hospitals que poguessin solucionar el problema del meu fill i vaig trobar la pàgina web de l’Institut Chiari de Barcelona. Al Japó, al meu fill l’havien operat de siringotomia quan tenia 19 anys i el seu metge ens va dir que s’hauria de tornar a operar si fos necessari. Sé que la cirurgia amb derivació de la cavitat siringomièlica (Shunt) comporta un risc important però, en aquell moment vaig pensar que no es recuperaria el sistema nerviós si els símptomes seguien empitjorant, així que vam optar per l’operació. Malgrat això, tornant-lo a sotmetre a aquest tipus d’operació tan complicada a la zona cervical, el meu fill podria quedar-se en cadira de rodes. Buscant informació sobre la Secció del Filum Terminale, em vaig sorprendre molt en saber que encara que les dues intervencions (la de Siringotomia i la Secció del Filum Terminale) siguin per a la mateixa malaltia, hi ha grans diferències pel que fa a: la zona quirúrgica (Siringotomia: en la cervical / SFT: en la zona del còccix), la duració de l’ingrés (dues setmanes / una nit), la invasivitat de les intervencions i el risc (quedar-se en cadira de rodes / a l’endemà de la intervenció, poder sortir de l’hospital caminant).

Des que ens vam decidir per la intervenció de la Secció del Filum Terminale, vam haver de fer molts preparatius per anar a Barcelona; preparar el cost de la intervenció, demanar el passaport, reservar hotel i vols, etc. Estava preocupada per viatjar amb el meu fil malalt sense cap acompanyant, però cada vegada que tenia una dificultat, podia consultar a la Sra. Takahashi, qui em va ajudar.

Ja que vivim a la regió de Kansai (a l’oest del Japó), volem des de l’aeroport internacional de Kansai i vam arribar a Barcelona passant per Helsinki (Finlàndia). Com era la primera vegada que sortíem del país, vam escollir aquest vol per ser el trajecte més curt i per haver-hi més personal de cabina japonès. El dia anterior al viatge ens vam allotjar en un hotel a prop de l’aeroport i vam deixar el cotxe allà dues setmanes, i d’aquesta manera vam poder desplaçar-nos amb tres maletes sense cap problema. Abans de viatjar, vam llogar Wifi portàtil per poder utilitzar el mòbil i també vam buscar oficines per canviar de moneda amb menys comissió.

Respecte a la reserva de l’hotel de Barcelona, la vam fer a través de l’agència de viatges, a l’Hotel Atenea perquè tenen cuina (també vam demanar microones i bullidor d’aigua per la nostra habitació). Vam escollir aquest hotel pel fet que podíem anar caminant a l’Institut Chiari de Barcelona i també perquè hi ha un centre comercial davant de l’hotel i un estadi de futbol a prop. L’hotel disposa de personal japonès que treballa uns dies a la setmana, que ens va deixar una nota en japonès: “Estic a la seva disposició per qualsevol cosa que necessitin”. Mentre netejaven l’habitació, aprofitàvem per passejar o anar a la bugaderia, caminar al voltant de l’estadi de futbol o visitar llocs turístics propers.

Estàvem molt tranquils amb el tema de l’idioma, perquè la Sra. Takahashi feia d’intermediària entre el metge i el meu fill durant les visites, les proves preoperatòries i la intervenció. Ella ens va acompanyar a la farmàcia per comprar els medicaments i va ser una gran ajuda. A més a més, teníem un llibre d’espanyol-japonès amb dibuixos d’escenes típiques amb frases que un turista pot necessitar. Assenyalant les paraules amb el dit, ens enteníem i va ser molt útil. També, vam utilitzar l’aplicació de traductor del mòbil.

El cost de la intervenció no el va cobrir l’assegurança pública, però l’assegurança privada ens va tornar una part de la intervenció. Vam demanar a la Sra. Takahashi que emplenés el formulari de l’assegurança privada i ens ho va donar abans de tornar al Japó.

El meu fill, que va patir malestar durant molt de temps, després de la intervenció va començar a sentir-se millor. Ara està més actiu i ha pogut començar a treballar. Gràcies a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona. Moltes gràcies!