Lilou Van Dyck. Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les amígdales cerebel·loses (DAC. Síndrome d’Arnold-Chiari I). Quist intramedul·lar (Siringomièlia idiopàtica). Retrocés odontoide (RTO). Craniotomia suboccipital (CSO)

Publicat per ICSEB el 28 setembre, 2018

Hola, sóc la mare de la Lilou, qui ara té 10 anys i venim des de Bèlgica.

Som avui a Barcelona a l’ICSEB per fer el control postoperatori 1 any després de la Secció del Filum Terminale.

Tot va començar quan ella tenia 7 anys i es queixava de mals de cap intensos, acompanyats de vòmits durant la nit. Això ens va fer consultar a un neuro-pediatra a Bèlgica, qui va indicar realitzar una ressonància cerebral el febrer de 2016. És aleshores quan ens van comunicar el diagnòstic de la síndrome d’Arnold Chiari i Siringomièlia. La van operar un mes després de craniectomia amb laminectomia, amb plàstia de la duramàter en el mateix acte quirúrgic. No va tenir complicacions, la intervenció va anar bé però, malauradament, ella continuava empitjorant, fins a acabar en cadira de rodes. No podia caminar, patia paràlisi, dolors neuropàtics molt intensos, fins al punt que la Lilou ens va demanar l’eutanàsia, volia morir.

Ens vam sentir tan poc compresos…, el meu marit i jo ens vam sentir impotents; llavors vam començar a buscar i vam trobar l’ICSEB a través d’internet. Vam venir el febrer de 2017 per una primera visita mèdica. Aleshores la Lilou caminava amb crosses, i quan vam tornar un mes després per operar-la de la Secció del Filum Terminale, ja no podia caminar i anava en cadira de rodes.

Una hora després de la intervenció ja va poder moure els peus i després, de seguida, caminar i, sobretot, no va patir més…

Lilou, com et sents ara que ha passat un any?

“Doncs és súper guai perquè després ja no he sentit dolor, i si hi ha d’altres nens que pateixen la mateixa malaltia que jo, realment els aconsello venir aquí perquè segur que aquí se sentiran millor i deixaran de patir aquells dolors tan forts.”