Tres germans. Síndrome Neuro-Cranio- vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I

Publicat per ICSEB el 22 setembre, 2017

Dates de les tres intervencions: 2014 i 2016

Hola!

Som els pares de tres meravellosos nens que van tenir la mala sort de néixer amb la patologia d’Arnold Chiari I. No ens imaginàvem que pogués existir aquesta malaltia. Tot va començar durant els primers anys de vida de la nostra filla gran. Tenia vòmits cíclics i després, conforme anava creixent, va començar amb episodis de mal de cap, molèsties a la música, a la llum, etc.

Vam estar donant voltes per tota Itàlia per a entendre de quina patologia es tractava. La nostra penúltima visita va ser a l’Hospital Bambin Gesù de Roma, on el cap del departament de neurologia la va visitar i li va diagnosticar una simple cefalea, sense considerar necessari realitzar cap prova més. Quan li vam comentar que la nostra filla tenia diferents problemes com: cansament de les cames, marejos, cefalees, etc; el neuròleg, ens va dir de nou, que es tractava d’una simple cefalea.

Com que no estàvem satisfets amb aquesta conclusió, vam acudir a l’Hospital Umberto I de Roma, on van tenir més atenció i van indicar fer una ressonància magnètica. El tècnic en radiologia de l’hospital ens va donar el diagnòstic equivocat de Chiari II. Des d’aquell moment, va començar el nostre calvari.

Ens vam posar a buscar desesperadament per Internet, vam contactar amb tots els hospitals més reconeguts d’Itàlia i d’Amèrica. Al final, vam contactar amb l’Institut Chiari de Barcelona (Espanya), on immediatament van entendre que la patologia que patia la nostra filla era la Síndrome de Chiari I. Vam començar a informar-nos, a trucar a les persones que ja s’hi havien intervingut amb grans resultats. Vam decidir confiar i operar a la nostra filla.

Des d’aquell dia, la vida de la nostra filla va canviar. Ja un mes després de la intervenció, quan vam tornar a Barcelona per a la visita de control, podia caminar 10km per la ciutat, mentre que abans de la cirurgia no aconseguir ni caminar més de 100 metres. Podia escoltar música amb tranquil·litat en el cotxe, cosa que abans era impossible per les cefalees que li provocava.

Amb l’experiència de la nostra primera filla, vam notar símptomes similars en els altres dos germans. Així que també els vam portar a Barcelona per a ser operats amb excel·lents resultats.

Volem expressar el nostre agraïment de tot cor al Prof. Royo, al Dr. Fiallos, a la Srta. Elena Vitturi, a la Sra. Gioia Lué i a tot l’equip mèdic. Ens heu donat uan nova esperança de vida, per a nosaltres i per als nostres fills qui finalment estan bé.

Fabio: (+39) 335.604.37.69