Diego Tasca. Mielopatia de Tracció medul·lar. Sd. d’Arnold Chiari I. Escoliosi dorsal. Isquèmia centromedular paramedial cervical.

Publicat per ICSEB el 9 novembre, 2011

Data intervenció: Maig 2009

El meu nom és Diego Tasca i sóc un pacient afecte d´una malaltia rara que es diu Síndrome d´Arnold Chiari (Achí), tot això ho vaig descobrir el 2003 tenint una aturada cardiorespiratòria. Em van portar d´urgència a l´hospital de Piove Di Sacco i, després d´una reanimació cardiopulmonar, em van ingressar i amb totes les proves em van diagnosticar aquesta malaltia al meu desconeguda i amb un nom estrany, que em feia por sobretot per l´adjectiu “rara”.

Després de donar-me l´alta l´hospital de Piove di Sacco, vaig aportar totes les proves en Padova, en neurocirurgia, per veure com resoldre o curar el meu problema, que de totes formes no era del tot desconegut tot i la raresa.

Vaig prendre cita amb el cap de servei de la neurocirurgia, Dr R. S., com em va aconsellar el meu metge de capçalera, una vegada fixada la cita em vaig presentar i vaig posar el meu cas a les mans del Dr S., amb mi hi havia la meva mare, que m´ha seguit en el meu llarg calvari (forta tot i preocupada), el doctor va començar a parlar molt tranquil·lament mirant les plaques i els informes dels metges de Piove di Sacco, fins que la meva por de tenir alguna cosa greu es va calmar una mica. El doctor em va explicar que no era res greu i que tot es podia comparar amb una apendicitis, n´hi havia prou amb una petita incisió a la base del clatell, una intervenció ambulatòria, ingrés d´una nit i després alta per casa (els prometo que aquestes són les exactes paraules que em va dir, les tinc gravades al meu cor), també em va fer un petit dibuix en un full de paper per explicar en què consistien la malaltia i la intervenció, em va dir “Pensi, no li tallem ni el pèl” ( clarament no era aquella la meva preocupació primària), de tota manera em va donar coratge, em va dir que em dirien ells quant s´hagués alliberat una plaça, vaig pagar 190 € per la visita, era per privat i era una consulta del Dr S., el millor de la neurocirurgia de Pàdua, no la cobria la Seguretat Social.

Per un mes i mig vaig tornar a la meva vida de sempre, després la meva mare em va cridar; havia de tornar a casa des del treball perquè l´hospital tenia una plaça per realitzar la meva intervenció.

Vaig arribar a casa, vaig fer una bossa amb el necessari per una curta estada com m´havien comentat i vaig anar a l´hospital de Pàdua al departament de neurocirurgia.

Vaig entrar en hospital el 16/07/2003 amb número d´història XXXXX, em van assignar un llit tot esperant el dia de la intervenció. El dia següent em van fer totes les proves i vaig signar els consentiments; van passar 8 dies abans de la intervenció, el 24/07/2003 em vaig sotmetre a intervenció de craniectomia suboccipital mitjana, laminotomia C1, plàstica dural, que és fàcil escriure i pronunciar, però els asseguro que no és fàcil suportar ni enfrontar-s´hi.

Després de la intervenció, que semblava com si res segons el que referia el Dr S., em vaig despertar a l´UCI totalment insensible a qualsevol moviment i intubat a tot arreu, només podia moure els ulls (em preguntava: no havia de ser una intervenció senzilla?).

No sé el que em van fer precisament, ni quant de temps va durar la intervenció, en despertar ni podia distingir les imatges, veia tot borrós, no sé quants dies vaig passar a la UCI, però bastants per no creure en les paraules que va dir el Dr S.

És molt lleig mirar el sostre de l´habitació tot el dia amb els ulls porucs, no sabia ni quin dia era, ni fa quant de temps hi era, ni què m´estava passant, ni si ho superaria, aquestes eren les preguntes que em posava tota l´estona, com espases clavades en la meva ment.

Posteriorment a l´estada a UCI vaig tornar en planta, i allà vaig començar a entendre la veritat poc a poc; els prometo que l´estada en hospital va ser dura i dolorosa.

Seguia tenint febre alta i dolors intensos, la incisió no era petita com m´esperava, i encara és ben visible darrere del meu cap, tenia agulles i un aparell de control de constants vitals connectats per tot el meu cos, màquines estranyes que s´il·luminaven i controlaven el meu estat de salut, no sé i no sabré bé mai el que em va fer en aquella intervenció, sé que tinc una placa al crani, penso de material plàstic, la resta no s´entén bé tampoc en l´historial clínic; només recordo el dolor i el penediment per la mentida que em van dir en la visita abans de la intervenció, us juro que vaig ser valent només perquè veia al meu voltant persones amb malalties més greus de la meva: tumors, angiomes etc.

Però m´equivocava, perquè encara no sabia la gravetat del meu mal o la meva malaltia, em vaig quedar en hospital per tretze dies, em van donar l´alta en data 29/07/2003 i vaig tornar a casa, molt afectat i que ja no era la mateixa persona que abans.

La convalescència a casa va durar molt, no sé quantificar el temps precisament, però el dolor sí, va ser molt.

Jo pensava que després d´una intervenció com aquella fos normal, i cada dia intentava animar-me.

La febre no baixava, era molt alta i em feia explotar el cap, un esternut al meu cervell semblava una explosió, que em embogia, resava per no esternudar ni vomitar, eren dues accions fatals.

Vaig tornar de seguida en hospital ingressat d´urgència, no s´entenia per què la febre no baixava i es pensava en els riscos o contraindicacions de la intervenció; rebuig o al·lèrgia al tipus de material del que estava feta la placa, no s´entenia, en canvi jo entenia molt bé el seu intent de tornar a obrir el cap per entendre que hi havia i resoldre el problema.

Ja jo estava fet pols, moralment i físicament, em vaig abandonar a qualsevol tortura o tipus de cura, només no volia sentir més dolor.

Després un metge va decidir intentar un tractament medicamentós i va funcionar, em feia molt mal i em notava lleuger quan em injectaven aquell medicament per l´aparell que tenia endollat al coll, però a poc a poc vaig començar a trobar-me millor, semblava que el pitjor hagi acabat i vaig tornar amb dificultat a una vida marcada pel dolor però normal.

En els mesos següents vaig fer controls, tac, RM cerebrals, etc; semblava tot bé i així va ser; difícil tornar a començar i oblidar, però per 3 anys em vaig recuperar en força física i mental.

Després un bon dia van tornar els problemes de salut, a través del meu metge de capçalera vaig fer moltes proves, però en cadascuna ell em deia que tot era normal, la intervenció va donar bon resultat, però la veritat és que em passaven d´una prova a una altra sense resultats, em van dir que es tractava d´un problema mental meu i van insistir tant que per mi el va arribar a ser!.

Em van embogir, però jo no estava boig, sinó que eren ells que no coneixien la patologia i la seva constant empitjorament.

Vaig acceptar el consell d´un amic que em va suggerir ingressar en una clínica per persones amb trastorn depressiu i altres; jo estava molt deprimit; vaig intentar matar-me dues vegades, em sentia perdut, inútil, un pes per la meva família.

Vaig fer un control amb la dra. M. i li vaig explicar la meva història, ella va decidir ingressar-me a la clínica, no recordo ni la data exacta de quan vaig ingressar, però vaig seguir el consell d´aquell amic i ho vaig fer.

Des del primer dia per mi va ser com estar en una presó, amb molts medicaments que no em servien de res, mentre la meva malaltia seguia empitjorant i amb ella el meu humor, però en el mateix temps em feia força i coneixia bones persones que només necessitaven parlar i externar el seu dolor, i em vaig fer molts amics; tot i això jo seguia empitjorant, no era fumador però en aquell lloc vaig arribar a ser-ho, de tres paquets al dia; estava com en una gàbia que em treia la llibertat, ara estic encara en contacte amb persones que em agraeixen per haver-li estat al costat.

La doctora em va donar un tractament per seguir a casa més visites de control psiquiàtric; vaig tornar a casa però la meva vida era pertorbada i el meu dolor seguia augmentant, tot i això, vaig tornar a treballar com si fos una altra persona, els medicaments que em donaven em canviaven el caràcter i no era jo mateix, amb confiança, força i voluntat vaig seguir la meva vida.

Vaig continuar amb visites i proves fins al 2008, aquí la meva malaltia va començar a deteriorar el meu cos, abans pesava 85Kg. i vaig arribar a persar 65kg. perdent 20kg., la depressió era part del mí, em vaig allunyar de tot i tots, el meu físic va començar a no tenir sensibilitat i a estar semi-paralitzat a la part esquerra, no notava calor o fred i no m´adonava de les ferides que em procurava treballant, i m´assabentava només veient la sang.

Vaig començar a preocupar-me i vaig explicar al metge, que em repetia que es tractava d´un problema mental, no vaig poder més, sense conèixer la patologia i sense ser doctor vaig ser jo que em vaig posar a l´ordinador i vaig buscar informació.

A través d´Internet per fi va sortir la veritat, la malaltia era una patologia rara, per això els doctors no sabien que fer, per fi vaig trobar un institut a Espanya a Barcelona que explicava que era la patologia i que ells podien tractar-la en l´Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona, vaig decidir contactar-los per correu electrònic i d´aquesta manera va començar la lluita per viure.

L´Institut em va contestar i em va demanar enviar tota la meva documentació, per avaluar una eventual visita amb el Dr Miguel B. Royo, i per veure si realitzar la intervenció de secció del filum terminale, en el mateix temps vaig anar a visitar un ambulatori de neurocirurgia a Pàdua, i vaig explicar el problema al metge i la possibilitat de tractament mitjançant intervenció a Espanya; l´opinió mèdica va ser negativa, no coneixia la malaltia i segons ell cap metge italià hagués fet una intervenció tan arriscada i inútil segons ells, jo vaig escoltar, però l´únic que m´interessava era posar fi al meu dolor en bé i en mal, havia de intentar-ho.

Me´n vaig anar cap a Espanya i vaig arribar a l´Institut, vaig conèixer el doctor, em va visitar, no es tractava per a res d´un problema mental, la malaltia s´havia agreujat molt, el doctor em va demanar unes proves a la Clínica CIMA, i va rellevar que a més que ser afecte d´Arnold Chiari I s´havien creat altres problemes molt greus que condicionaven la paràlisi del costat esquerre del cos, la siringomielia, la mielopatia de tracció, la lordosi cervical i l´escoliosi dorsal, el doctor em va dir que la tracció del filum m´havia provocat 6 hèrnies discals, 2 cervicals, 2 dorsals i 2 lumbars, “les més problemàtiques”, el doctor em va dir que la intervenció no resoldria tots els danys que m´havia causat, però que m´ajudaria, i va decidir proposar fer la intervenció, tot per veure les mateixes plaques que a Itàlia em van dir que estaven bé, la malaltia havia ja evolucionat massa i causat moltes lesions, però li vaig pregar perquè ja no tenia res a perdre.

Vaig fer la intervenció, que va durar 30 minuts en canvi de 3 hores, així que em vaig despertar em vaig aixecar del llit amb molts ànims.

Em van fixar el control i vaig tornar a casa, un altre dolor però més força; vaig trobar als doctors sincers, honestos i amables, un altre món; va passar un mes i vaig tornar a la visita de control, altres despeses difícils però em sentia una altra vegada viu gràcies el doctor Royo, vaig arribar a Espanya, vaig fer la visita i el doctor es va sorprendre pels resultats positius de la intervenció, estava content i amb mi ell.

Vaig explicar al doctor que tenia problemes de motilitat en les cames, em va explicar que la malaltia no tenia que veure, sinó les conseqüències de la tracció del filum, que va provocar l´hèrnia discal lumbar, que va danyar els nervis ciàtics causant-me dolors, em va explicar que s´havia de fer una prova específica amb infiltracions usant agulles i aparell RX, per confirmar si fer una intervenció de Rizòlisi.

Agraeixo molt al Dr Royo i a tot el seu equip per haver-me tornat una esperança, i molta força per tornar a començar, gràcies per tot.

TASCA DIEGO.
E-mail: [email protected]