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Miryam Pagano. Síndrome de Tracción Medular, Descenso de Amígdalas Cerebelosas (DAC), Siringomielia idiopática


Fecha de intervención: enero 2013

La madre de Miryam comenta que su hija tiene 8 años, y que hace dos años le diagnosticaron Síndrome de Arnold Chiari I con Hidromielia idiopática. Tras dirigirse a varios centros médicos, le propusieron una descompresión occípito-cervical, que la familia rechazó por los riesgos que les explicaron que conllevaba.

Entonces se pusieron a buscar otros tratamientos, y encontraron el Institut Chiari de Barcelona, donde fueron a visita. Cuando aquí les propusieron la Sección del Filum Terminale, aceptaron someter a esta a la niña. Se operó en enero 2013, se trató, como les habían dicho, de una intervención mínimamente invasiva, solo una hora de quirófano, y cuando volvió a la habitación, Miryam caminó y volvió enseguida a una actividad normal.

El video está rodado al control de un año desde la intervención. Miryam está muy bien, la mamá cree que ha recuperado más de un 80% de su calidad de vida de antes de la enfermedad.

Cuenta que antes la marcha de la niña claudicaba, con tendencia a caerse, acusaba a menudo cefalea en la nuca y frontal, se le bloqueaban las piernas y era afecta de vejiga neurológica, esta última fue el síntoma que les llevó a la sospecha del diagnóstico de Arnold Chiari I.

Al cabo de un año, puede afirmar que Miriam ya no claudica, no tiende a caer, las cefaleas casi han desaparecido, las piernas ya no se bloquean y, lo más importante, en el último control vesical le han suspendido los medicamentos, porque el aparato urinario ha recuperado su funcionamiento normal. Además, en las resonancias de control, las amígdalas cerebelosas han ascendido levemente.

Como madre, la señora Annalisa aconseja venir al Institut Chiari de Barcelona, porque se practica una intervención que tiene mucho menos riesgo que la convencional, y porque los resultados se ven claramente.

Ambas, madre e hija, agradecen al Dr. Royo y a todo su equipo la profesionalidad y el trato recibido. Nosotros agradecemos a ellas su testimonio visual, conscientes de que como es difícil concederlo cuando una historia como esta concierne a los propios hijos.

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