Sarah Barbier, Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica, poli-discopatie, lussazione anteriore del coccige.

Published by ICSEB at 2 settembre, 2022

Data dell’intervento: 23/03/2021
Data del video: 02/05/2022



Mi chiamo Sarah, ho 30 anni, mi hanno diagnosticato una scoliosi a 14 anni, e mi hanno sottoposta ad artrodesi in Francia. Dopo 4 anni con un’ artrodesi ho avuto molte complicazioni e l’hanno dovuta ritirare, dopo di che i miei sintomi sono peggiorati. Oltre alla scoliosi ho iniziato a soffrire di emicrania quotidianamente, di vertigini, a perdere tutta la sensibilità nel lato sinistro e a sentire molta stanchezza.
Ho lottato per 2 anni. Ho fatto molte risonanze e dopo 2 anni hanno scoperto che avevo la Sindrome d’Arnold Chiari I. Nessun professionista mi ha proposto un intervento. Mi sono sentita un po’ abbandonata, perché sapevo che i miei sintomi stavano peggiorando e vedevo un futuro pieno di complicazioni.

Ho iniziato a fare ricerche in Internet ed è lì che ho scoperto l’Institut Chiari di Barcellona. Mi ha intrigato abbastanza perché associavano la scoliosi con la malformazione di Arnold-Chiari e questo sembrava avere un senso, anche se i medici in Francia non l’hanno colto. Ho iniziato a mettermi in contatto con diversi pazienti francesi che erano stati operati di Malattia del Filum. Ho deciso di operarmi un anno fa. Mi sono trovata molto bene con l’équipe, sono molto professionali. La visita preoperatoria è durata molto tempo, mi hanno capito e ascoltato approfonditamente su tutti i mei sintomi, dalla testa alle dita dei piedi.

Dopo qualche ora dall’intervento, sono tornata a sentire l’80% del lato sinistro del corpo, del quale da anni avevo perso la sensibilità, cosicché è stato abbastanza miracoloso. Ho anche sentito meno tensione nel corpo- confermando così che il mio Filum era troppo teso-. Ho cercato di stare attenta nella convalescenza, non reggere troppo peso e seguire le raccomandazioni dei medici.

Ora ho appena fatto il mio controllo all’anno: non ho più avuto una sola emicrania dall’intervento, il che si aggiunge al miracolo perché prima ce l’avevo ogni giorno, mi sento molto meglio, più dritta, ho recuperato energia, sono un po’ meno sensibile, prima avevo sempre la sensazione di ottundimento, tutti i giorni, e adesso molto meno. A volte sento ancora i miei sintomi, ma solo quando sono molto stanca. Da quest’intervento ho avuto solo risultati positivi. Nella comparativa della diagnostica per immagine fatta oggi, non si osservano grandi cambiamenti, la mia Scoliosi e la mia Arnold-Chiari sono invariate, ma almeno non sono peggiorate, e soprattutto, molti sintomi sono diminuiti e questo è già un miracolo. Sono molto felice, ma allo stesso tempo molto delusa per il fatto che non si parli per nulla di questa malformazione/malattia, né di quest’ Istituto, perché se me ne avessero parlato prima, avrei potuto evitare molti problemi. È per questa ragione che oggi rilascio la mia testimonianza, sperando che raggiunga più persone possibile.

L’obiettivo principale è di arrestare l’avanzare della malattia. Non si può sapere se ci sarà un miglioramento come nel mio caso, in cui la malattia si è fermata e inoltre sto meglio; questa è stata una grande sorpresa e ne sono molto felice. É un grande Istituto, sono enormemente grata al Dott. Royo e a tutta la sua équipe.