Kazuko Suzuki: Sindrome neuro-cranio-vertebreale. Malattia del Filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari, Siringomielia, Scoliosi, polidiscopatie.

Published by ICSEB at 19 gennaio, 2017

Data dell’intervento: marzo 2016.

Scriviamo questa testimonianza con la speranza che coloro che hanno le stesse malattie di nostra figlia Kazuko e che arrivano al sito web dell’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB), prendano in considerazione l’alternativa di questo centro medico per trattarle. Non potremmo ringraziare di più l’équipe dell’Institut Chiari de Barcelona.

Quando nostra figlia aveva 11 anni, durante la crescita, la sua postura è andata peggiorando velocemente e si è inclinata verso sinistra. Ogni giorno le ripetevamo che stesse in una postura corretta. Non sapevamo che fosse necessario farle delle radiografie o delle risonanze magnetiche. Semplicemente pensavamo che fosse una questione posturale. Il primo sintomo di Kazuko è stato a febbraio dei suoi 13 anni, e consisteva in un formicolio alla gamba sinistra. Più tardi, ha avuto formicolii anche alla mano sinistra, capogiri, mal di testa e vomiti. Dopo aver effettuato le risonanze magnetiche della colonna in un ospedale generale del nostro quartiere, abbiamo scoperto le patologie di cui soffre Kazuko.

Il referto delle risonanze segnalava una diagnosi di cui non avevamo mai sentito parlare: “Malformazione di Chiari I” e “Siringomielia”. Non capivamo la gravità di queste patologie, ma ci ricordiamo bene quanto il medico è diventato serio mentre ci spiegava. Ci ha detto che l’unico trattamento per queste patologie era quello chirurgico, e tra l’altro, alla testa! Ci ha fatto molta paura, perché fino a quel momento nostra figlia non aveva mai avuto una grave malattia e godeva di buona salute. Neanche Kazuko si aspettava di dover essere operata.

Appena arrivati a casa abbiamo iniziato a cercare informazione sulle patologie menzionate. Tutto ciò che veniva descritto di esse era solamente negativo. È stato terribile leggerlo. Tuttavia, il contenuto del sito web dell’Institut Chiari de Barcelona era completamente diverso e ci ha dato una luce di speranza. Ciò nonostante, siamo rimasti attoniti quando ci siamo resi conto che in Giappone non veniva fatta la Sezione del Filum terminale. Ci siamo immediatamente messi in contatto con il personale dell’ICSEB, la sig.ra Takahashi. In quel momento i sintomi di nostra figlia non miglioravano, anzi non poteva più andare a scuola. Eravamo in sospeso tra la decisione di andare all’ospedale giapponese in cui si applica convenzionalmente la decompressione, o all’Institut Chiari a Barcellona. La nostra scelta è stata la prima, perché non credevamo che nostra figlia avesse la forza o lo stato d’animo necessari per viaggiare così lontano. Ci siamo messi di nuovo in contatto con la sig.ra Takahashi per comunicarle che ci dispiaceva molto, ma che dovevamo desistere dall’andare a Barcellona. Sicuramente, se i sintomi di Kazuko fossero stati più lievi, avremmo deciso di andare lì.

Alla fine, ad aprile del 2015, abbiamo potuto prenotare la decompressione in un ospedale di Tokio, ed è stata operata dopo aver cambiato ospedale varie volte.

Il postoperatorio è andato molto bene ed eravamo molto contenti perché i sintomi di dolore di nostra figlia sono scomparsi completamente. Tutta la famiglia era molto felice per il risultato positivo della decompressione.

-Per quanto riguarda la scoliosi, dopo l’intervento, Kazuko è stata visitata nell’ospedale generale della nostra prefettura, nel quale c’erano degli esperti di scoliosi. In quel momento la sua era di 25 gradi. Ora porta un busto, ma solo di notte.-

Ad agosto del 2015, tre mesi dopo l’intervento, siamo andati all’ospedale di Tokio per un controllo, anche con l’intenzione di approfittare del nostro soggiorno nella capitale per fare turismo, dato che non presentava più nessun sintomo dalla Decompressione. All’ospedale hanno fatto a Kazuko delle risonanze magnetiche, e il medico ci ha detto che l’avrebbero dovuta rioperare in meno di un anno per mettere un catetere, dato che non si vedeva nessuna riduzione della cavità siringomielica, e che le tonsille cerebellari erano discese un po’. La sua opinione era quella che meno ci aspettavamo dato che ci sembrava che Kazuko stesse perfettamente. Certo, avevamo fiducia nel medico, ma ci siamo comunque rifiutati di sottoporre nostra figlia all’inserimento di un catetere.

Mio marito ed io ci siamo ritrovati di nuovo persi, ma alla fine abbiamo deciso di andare a Barcellona, poiché in quel momento nostra figlia aveva le forze per affrontare il lungo viaggio e soprattutto grazie alla sig.ra Takahashi, che ci ha trattati con la sincerità per la quale abbiamo riposto la nostra fiducia nell’Institut Chiari de Barcelona.

L’obiettivo del loro trattamento, la sezione del Filum terminale, è quello di “eliminare la causa delle malattie”, e questo è un dato molto convincente, per cui abbiamo parlato con tutta la famiglia della possibilità di andare a Barcellona. Siamo arrivati alla conclusione che la cosa più importante per nostra figlia era di arrestare la patologia, dato che ha ancora tutta la vita davanti a lei, e se esiste un centro specializzato nelle sue patologie, nonostante si trovi all’estero, eravamo disposti ad andarvi per ricevere il trattamento. Innanzitutto, la sezione del filum terminale era meno invasiva dell’inserimento del catetere. Cosicché, abbiamo deciso di andare a Barcellona.

A marzo del 2016 abbiamo preso l’aereo per Barcellona, e dopo aver passato una notte in hotel, siamo andati all’Institut Chiari. Nostra figlia è stata visitata dal Dott. Fiallos e abbiamo ascoltato la sua opinione mediante la traduzione della sig.ra Takahashi. Una volta finita la visita, siamo andati all’Ospedale CIMA per un breve circuito di esami. Non eravamo per nulla preoccupati. Grazie al Dott. Fiallos come alla sig.ra Takahashi, che sono stati molto gentili con noi, mio marito ed io abbiamo potuto stare tranquilli il giorno dell’intervento, e sicuri che anche nostra figlia sentiva lo stesso.

L’intervento è andato bene ed è durato meno di un’ora. Quella notte sono rimasta con Kazuko nell’Ospedale CIMA, e ci siamo sorpresi tantissimo quando abbiamo visto la camera dell’ospedale, era così carina che sembrava di stare in hotel! Dato che ci hanno detto che dopo le dimissioni era consigliabile passeggiare, per 10 giorni fino alla visita di controllo seguente abbiamo cercato di farlo quanto potevamo. Prima di venire dal Giappone, ci eravamo proposti di fare almeno un giorno di turismo, e invece incredibilmente alla fine ci siamo ritrovati a goderci tutti quei giorni postoperatori come se il nostro soggiorno a Barcellona fosse turistico!

Ringraziamo infinitamente di tutto il team completo dell’Institut Chiari de Barcelona.

Il nostro rispetto e un grazie di cuore.