Baojie Liu, Sindrome neuro-cranio-vertebrale, Malattia del filum, Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatica.

Published by ICSEB at 6 settembre, 2024

Data dell’intervento: 19/5/2016
Data del video: 08/12/2023

Salve a tutti, mi chiamo Baojie Liu, sono cinese, ho una siringomielia idiopatica e sindrome d’Arnold Chiari I. I miei primi sintomi sono comparsi a settembre dell’anno 2014, quando avevo 18 anni: all’improvviso sentivo intorpidimento e dolore al braccio. All’inizio non ci feci caso, pensai che poteva essere qualche lieve problema cervicale. Tuttavia, a inizio 2015, cominciai a sentire dolore alla schiena quando starnutivo, con una sensazione di trazione alla schiena. Mi faceva male, e poi vennero anche i capogiri. A me non importava, pensavo che si trattasse di normale stanchezza, per il lavoro o lo studio.

Solo nel 2015 iniziai a notare che il braccio destro e la mano destra si atrofizzavano. Perdevo sensibilità termica e al dolore. È stato allora che andai all’ospedale e mi diagnosticarono siringomielia C1-D8 con Sindrome d’Arnold Chiari I e che mi spiegarono che era abbastanza grave.  Chiesi quali soluzioni ci fossero, e mi dissero che non esisteva nessun trattamento efficace per questa patologia. Una volta che si soffre della malattia, questa condizione continuerà ad avanzare e il corpo sarà accompagnato dal dolore. In quel momento, avevo molto dolore e intorpidimento nel braccio e nella zona cervicale. Andai in molti ospedali di Pechino, e tutti mi raccomandarono la decompressione suboccipitale, o l’amputazione delle tonsille cerebellari, o la siringostomia, ecc. M’informai su quali risultati ci si poteva aspettare da questi interventi, ma nessun medico mi garantiva che l’operazione avesse successo, né che bloccasse l’avanzare della patologia- addirittura, avrei potuto stare ancora peggio dopo la chirurgia-. I rischi erano relativamente alti e potevo anche restare paralizzato.

Decisi di non lasciarmi operare. Tornai a casa a cercare in Google e trovai l’Institut Chiari de Barcelona, in Spagna, centro specializzato in siringomielia. Cercai di comunicare con la signora Chen, traduttrice responsabile dell’Attenzione al Paziente cinese. Lei mi chiese di inviare le mie RMN e la radiografia di tutta la colonna. Quando ricevette i miei esami, li trasmise all’equipe medica dell’Istituto e mi confermarono che potevo andare in Spagna per l’eventuale intervento.

Dalle mie ricerche, so che i rischi dell’intervento in Spagna sono relativamente limitati e il costo non è troppo alto. L’operazione consiste nel sezionare il filum terminale a livello del coccige. Il tempo dell’intervento è di soli 45 minuti. Non è necessario stare a letto dopo l’operazione, ci si può alzare e si può camminare nella stanza, e il giorno dopo ti danno subito le dimissioni dall’ospedale.

Decisi di tentarlo, e richiesi il passaporto e il visto. Il 16 maggio del 2016 viaggiai da Pechino (Cina) a Barcellona (Spagna). Il 18 maggio mi fecero gli esami preoperatori e mi ricoverarono nell’Hospital CIMA il 19 maggio. L’intervento andò bene, a mezzogiorno del giorno dopo era già dimesso dall’ospedale. Prima, la mattina, il medico esaminò la ferita. Tornai all’Institut per il controllo della ferita una settimana dopo.

Dopo l’intervento, ho notato un evidente miglioramento; è migliorata molto la sensazione di trazione alla schiena e non ho più tanti dolori cervicali. Quando starnutisco, non mi fa più male la schiena. Il dolore e l’intorpidimento nel braccio destro si sono ridotti, anche se non ho recuperato la sensibilità termica e tattile, i miei sintomi sono migliorati molto in generale. Dopo l’intervento del 2016, non ho più fatto esami, perché non ho avuto più sintomi e mi sento molto bene.

A novembre  del 2023 sono andato a fare un controllo, a si vede che le cavità siringomieliche che avevo a livello cervicale sono scomparse, ho solo ancora un poco di siringomielia a livello dorsale; sono comunque molto sorpreso che con l’intervento la siringomielia sia scomparsa. In conclusione, l’intervento ha avuto successo, la mia patologia non è arrivata a compromettere la mia vita, né il mio lavoro né i miei studi. Purtroppo non ho potuto recuperare l’atrofia muscolare, ma capisco che ci siano lesioni irreversibili.

Per finire, vorrei dire a tutti che, quando ricevono la diagnosi di questa malattia, non si spaventino, non si preoccupino, che mantengano un atteggiamento positivo, perché il mondo è grande, non siamo obbligati ad andare dai medici del nostro paese d’origine. Raccomando di cercare in Google, di essere ottimisti e pazienti, per trovare la miglior soluzione. Vi consiglio di andare all’Institut Chiari de Barcelona in Spagna- potete guardare il suo sito web-.

Vi auguro di avere salute e di stare bene per il 2024. Non pensate sempre alla malattia, mantenete un atteggiamento positivo e ottimista nell’affrontare la vita, alla fine abbiamo ancora un lungo cammino davanti a noi. Allo stesso tempo, invito tutti voi a venire a trovarmi nella mia città natale, Hohht, nella regione autonoma della Mongolia Interna, in Cina. Che siate benvenuti se verrete!

Grazie

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