Sacha Inglés Gomes dos Santos – Sindrome Neuro-cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatica, polidiscopatie.

Published by ICSEB at 9 febbraio, 2021

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
 
Data dell’intervento 04/06/2019
Data dell’intervento: 14/06/2019
 

 

Questa famiglia angolana ci racconta la sua storia in questo video.

Il Sig. Helio Santos e la Sig.ra Neide Gomes hanno tre figli. Sacha, di 11 anni, la loro seconda figlia, ricevette la diagnosi di Sindrome d’Arnold Chiari I all’età di 2 anni.

Dicono che all’inizio non sapevano niente della malattia e fu difficile capirla. Il caso di Sacha fu seguito da un gruppo di medici portoghesi, che più tardi indicarono di operarla mediante Decompressione suboccipitale. Tuttavia, con il passare del tempo, i genitori notarono che i sintomi della bambina aumentavano e che negli ultimi due anni aveva avuto un gran peggioramento.

Sacha non poteva più dormire. A scuola, non poteva concentrarsi. “Stava a scuola per mezz’ora e ci stavano già chiamando per andarla a riprendere”, racconta il padre. La situazione a scuola peggiorò ancora di più perché gli altri bambini dicevano che era malata e Sacha iniziò a subire bullying da parte loro.

“Era sempre più difficile. Viviamo in Angola, dove fa molto caldo, e per lei era molto difficile poter giocare e sentirsi in forze. Gli ultimi anni sono stati terribili, ha smesso d’interagire con le altre persone per il malessere di cui soffriva”, dice il padre.

Sacha aveva nausee e problemi alla vista, come amaurosi fugace e scotomi scintillanti. Le facevano male gli arti, a volte non poteva alzarsi in piedi per i dolori alle gambe. Più di recente, ha iniziato a soffrire di episodi di svenimento. Di fronte a tutto questo, sua madre ha iniziato a indagare in Internet, e ha trovato l’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB). “Ho visto che si trattava di un Istituto che lavora con questa patologia da più di 40 anni, e come madre, ho sentito che si trattava di centro serio.”

Dieci giorni dopo l’intervento di Sacha, la sig.ra Gomes dice che sua figlia sta molto bene e che i cambiamenti sono notevoli. “Ora dorme tutta la notte, e questo è incredibile.” Dice che inoltre la bambina non ha dolori alle gambe né alle braccia e che ha recuperato la forza nelle mani. “Siamo molto felici e riconoscenti nei confronti dei medici, di Marta, per la sua attenzione, e dell’Istituto. Dovevamo rilasciare la nostra testimonianza.” Dice la madre.

Dal canto suo, il padre racconta che all’inizio ha dubitato un po’ sul portare sua figlia all’ICSEB “Abbiamo deciso di parlarne perché in realtà io, come padre, sono un poco più apprensivo, e quando Neide mi ha fatto vedere tutti i dati trovati in Internet, ho avuto qualche dubbio. Ciò che invece mi ha più convinto, alla fine, è stato di ricevere subito una risposta in portoghese e di aver potuto leggere le testimonianze di varie persone, vedendo da dove venivano. Tutto questo ci ha dato coraggio per venire fino qui.”

Alla fine del video, la madre chiede a Sacha se ha notato dei cambiamenti e la bambina risponde di sì, che la sua situazione è cambiata di molto. “Ti piacerebbe tornare indietro?” Le domanda la madre, e Sacha risponde prontamente di no. “Sei felice?” e Sacha conclude: “Mi sento molto felice”.

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1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi