Sacha Inglés Gomes dos Santos – Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques i Discopaties Múltiples

Publicat per el 10 febrer, 2021


Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
 
Data de la intervenció: 04/06/2019
Data de la gravació: 14/06/2019
 

 

Aquesta família d’Angola ens explica la seva història en aquest vídeo testimoni. El Sr. Hélio Santos i la Sra. Neide Gomes tenen tres fills. La Sacha, d’onze anys, és la mitjana i va ser diagnosticada de la Síndrome d’Arnold Chiari I quan en tenia dos. Diuen que al principi poc sabien de la malaltia i que els va costar entendre-la. El cas de la Sacha va ser tractat per un grup de metges de Portugal que els va indicar practicar-li una craniotomia suboccipital més endavant. Així i tot, amb el pas del temps, els pares van notar que els símptomes de la nena anaven més enllà i que, en els últims dos anys, la nena havia tingut un empitjorament important.

La Sacha ja no podia dormir i a l’escola no podia concentrar-se. “Ella es quedava 30 minuts a l’escola i ens trucaven per anar-la a buscar”, explica el pare. La situació a l’escola va empitjorar encara més perquè els nens la insultaven dient-li que era una malalta i va ser quan la Sacha va començar a patir bullying.

“Era cada vegada més difícil. Vivim a Angola, on fa molta calor i era difícil per a ella poder jugar i sentir-se animada. Els últims anys van ser horribles; va deixar d’interactuar amb les persones a causa del malestar que sentia”, diu el pare. La Sacha tenia nàusees, cefalees, problemes de vista tals com amaurosi fugaç i escotomes centellejants. Més recentment, va començar a tenir episodis de desmais. Per tot això, la mare va començar a investigar per Internet i va trobar l’ICSEB. “Vaig veure que era un institut que ha estat treballant en aquesta malaltia des de fa més de 40 anys i, com a mare, vaig sentir que era un treball seriós”.

Deu dies després de la intervenció de la Sacha, la Sra. Gomes diu que la seva filla es troba molt bé i que els canvis són notables. “Ara dorm durant tota la nit, cosa que és increïble.” Diu que a més a més la nena ja no pateix dolors ni a les cames ni als braços i que ha recuperat la força a les mans. “Estem molt contents i molt agraïts als metges, a la Marta, que va ser molt atenta, i a l’Institut. Havíem de deixar el nostre testimoni”, diu la mare.

Per la seva banda, el pare explica que al principi va dubtar una mica de portar la seva filla a tractar-se a l’ICSEB. “Hem decidit parlar perquè en realitat jo, com a pare, sóc una mica més aprensiu i quan em vaig trobar a la Neide amb tota la informació d’internet, vaig tenir els meus dubtes. El que em va convèncer més va ser el fet d’haver rebut una resposta tan ràpida en portuguès, i també haver pogut llegir els comentaris i veure a diferents persones, veure d’on venien. Tot això ens va donar forces per venir aquí.”

Al final del vídeo, la mare li pregunta a la Sacha si ella havia notat canvis i la nena va contestar que sí, que la seva situació havia canviat molt. “ T’agradaria tornar al passat?” li pregunta la mare, i la Sacha contesta ràpidament que no. Estàs contenta? I la Sacha respon: “Estic molt contenta.”

Correu electrònic: [email protected]
 

  1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi



Desitja fer alguna altra consulta?

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Horari d'atenció

en el ICSEB i per telèfon

Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)

Divendres: 9-15h (UTC +1)

Dissabte i diumenge: tancat

[email protected]

Atenció les 24 hores

en el formulari de la nostra web

932 066 406

932 800 836

902 350 320

Assessoria Legal

Normativa jurídica

Avís legal

Direcció

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034