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Témoignages familles


Depuis octobre 1993 jusqu’à juillet 2017 plus de 1000 patients atteints de Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral et/ou Maladie du Filum avec Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose en différentes combinaisons de diagnostiques entre elles, ont été pris en charge et se sont fait opérer selon les protocoles du FILUM-SYSTEM®. Dans la plupart des cas nous avons obtenu des évolutions favorables des patients, avec un indice de satisfaction élevé.

Jusqu’à présent, ils n’existent pas des études publiées au sujet de la Maladie du Filum en rapport avec l’héritage génétique. Cependant, concernant les pathologies déjà mentionnées qui la composent et des études propres en voie de publication sur notre expérience clinique, nous savons qu’il existe un clair composant héréditaire. Si nous ajoutons l’extrême fréquence de la maladie, le 20% de la population mondiale, il est entendu que dans beaucoup de familles il y a plus d’un touché.

Dans l’ICSEB nous recommandons aux familles des patients diagnostiqués, quelques conseils pour détecter de façon précoce la Maladie du Filum et de telle sorte à pouvoir appliquer le plus tôt possible le FILUM-SYSTEM® aussi dans leur cas.

Dans ce paragraphe de témoignages de familles, les patients opérés ont donné sa disponibilité pour raconter l’ensemble des ses expériences, et de manière à offrir un exemple de comment la maladie peut affecter à plusieurs membres de la même famille. Dans ce paragraphe de témoignages de familles, les patients opérés ont donné sa disponibilité pour raconter l’ensemble des ses expériences, et de manière à offrir un exemple de comment la maladie peut affecter à plusieurs membres de la même famille. Nous vous remercions beaucoup pour votre franche et désintéressée implication pour avoir exprimé vos points de vue au sujet de notre traitement exclusif.

 

NOTA: Les points de vue exprimés dans les témoignages ici publiés sont responsabilité exclusive des auteurs et ne reflètent pas forcément les points de vue de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.


Trois petit frères, Syndrome Neuro-Crânio-vertébral, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I

, 22 septembre, 2017

Dates des 3 interventions: 2014 et 2016 Bonjour! Nous sommes les parents de trois merveilleux enfants qui ont eu la mauvaise chance d’être né avec la pathologie de Chiari I. On s’imaginé pas qu’il pouvait exister cette maladie. Tout a commencé pendant les premières années de vie de notre fille aînée. Elle avait des vomissements…  

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Famille Ambrogi

, 19 avril, 2016

Images d’IRM de Melanie   Avant la SFT Après la SFT   Vidéo témoignage de Asile   Asibe Asllani. Syndrome de traction médullaire. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC), scoliose idiopathique. Mélanie Ambrogi. Syndrome de traction médullaire. Syndrome d’Arnold Chiari I ; syringomyélie idiopathique. Jennifer Ambrogi. Syndrome de traction médullaire. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC). Scoliose…  

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Famille Asin.

, 13 décembre, 2011

  Date de l’opération: Octobre 2000 Mon nom est Sonia et je suis patiente du Dr Royo, concrètement le cas numéro douze. Ma vie a été toujours lié à la scoliose depuis que je l´ai été diagnostiquée quand j´avais 9 ans. Le diagnostic est venu parce que je plaignais toujours de douleurs au dos et…  

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