Date de l’intervention: 14/7/2016 Date du témoignage: 16/2/2023

La patiente brésilienne Andressa Regina Eger a contacté l’équipe de l’ICSEB en février 2023, assez surprise après avoir passé sa dernière résonance magnétique. Je suis allé voir mon médecin au Brésil, qui m’a dit qu’il n’y avait pas de Syringomyélie lors de mes derniers examens. Il a dit: “Après une étude détaillée de l’ICSEB, il a été confirmé qu’après 7 ans, sa Syringomyélie avait vraiment disparu”.

Bonjour, je suis mère d’une fille qui c’est fait opérer à l’âge de 8 ans par le biais de la section du filum terminale au mois de décembre de 2013 et elle était la quatrième patiente japonaise opérée par l’Institut Chiari de Barcelone. Notre fille est atteinte d’une Malformation d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques. Six ans et demi sont passé depuis qu’elle c’est fait opérer et tout c’est bien passé. Notre fille avait la cavité syringomyélique très grave, jusqu’à la zone lombaire, mais au bout de 6 mois de l’intervention, elle a diminuée jusqu’à la moitié et au bout de 18 mois, jusqu’à un tiers. La cavité persiste encore, mais elle est entrain de diminuer petit à petit. Depuis 2 ans et demi, on a observé un changement concernant la descente des amygdales cérébelleuses, et après 4 ans et demi, il y a eu encore plus d’améliorations. Le médecin de notre fille en Japon se surprend par le résultat de la section du filum terminale et nous raconte que, come la cavité a autant diminué jusqu’à présent, si elle ne présente pas des symptômes elle n’aura plus aucun problème. Néanmoins, comme on ne peut pas éviter la progression de la scoliose complètement, l’Institut nous a recommandé la méthode Schroth et au bout de 4 mois de l’opération, notre fille a commencé à le pratiquer. Pendant 4 ans, on a pu freiner sa progression, mais quand notre fille est rentrée dans la période de développement, en décembre 2018, elle a empirée jusqu’à 48 degrés de courbure, c’est pourquoi on a décidé de changer de centre de rééducation et au bout d’un mois, elle c’est améliorée jusqu’à 33 degrés et nous suivons les indications pour améliorer la scoliose.

Grâce à l’Institut Chiari de Barcelona, notre fille continue une vie normale et va à l’école comme les autres enfants. J’aimerai expliquer comment elle se trouve après 6 ans et demi après l’intervention et j’aimerai partager quatre obstacles que nous avons du surmonter pour opérer notre fille à Barcelone. J’espère que ce témoignage serve à ceux qui souffrent des mêmes maladies qu’elle.

Histoire de comment nous sommes arrivé à l’Institut Chiari de Barcelona

Notre fille était diagnostiquée de Scoliose quand elle avait 5 ans et pendant 3 ans on lui a fait des contrôles. À l’âge de 7 ans, on lui a recommandé de faire des résonances magnétiques car sa courbure avait empiré. C’est alors quand nous avons découvert que, à part la Scoliose, elle avait une Malformation de Chiari I et une Syringomyélie. Au même temps, on nous a dit que sa Scoliose était due à ces deux maladies et que d’abord elle devait être traitée par voie neurochirurgicale pour pouvoir commencer le traitement de la Scoliose.

Pendant la visite avec un neurochirurgien, on nous a dit que le traitement serait la Craniectomie et comme la cavité syringomyélique arrivée jusqu’à la région lombaire, elle devait être opéré de suite, car cela était grave. « Pourquoi tout ça doit arriver à notre fille ? Elle n’a que 8 ans !! » Ceci était mon plus sincère sentiment à ce moment là. Mon mari et moi, sans être sûr, nous avons commencé à chercher sur Internet de l’information sur les maladies et son traitement. Nous avons appris que la Craniectomie pouvait occasionner deux ou trois ré interventions au fur et à mesure les symptômes empireraient, et malgré le fait d’être une intervention invasive avec un risque haut, elle pouvait améliorer les symptômes. Nous avons trouvé des témoignages de patients opérés par le biais d’une Craniectomie qui commentés que l’opération laisse des séquelles graves et alors, nous avons commencé à chercher des alternatives à la Craniectomie. Nous avons trouvé sur Internet la méthode de la section du filum terminale réalisée par l’Institut Chiari de Barcelone. Nous avons imprimé les publications du Dr. Royo pour demander l’avis de du médecin de notre fille. Sa réaction était comme celle d’autres médecins, qu’ils se doutent du résultat de la méthode. Par contre, une fois que l’ont s’était décidé pour aller à Barcelone pour l’intervention, il nous avait aidé à préparer les images nécessaires pour faire opérer notre fille. Nous avons eu de la chance de trouver un médecin comme lui qui respecté notre décision.

Le premier obstacle: l’établissement d’une bonne relation avec un médecin japonais

Le médecin de notre fille nous a attendu jusqu’à ce que l’on prenne une décision sur quel type d’intervention nous choisissons, même si elle devait se faire opérer par Craniectomie. Il nous a compris quand on lui a dit que nous allions choisir la méthode de l’Institut Chiari de Barcelona. C’est vrai que l’on n’était pas sûr de quoi faire, puisque notre fille n’avait presque aucun symptôme de Syringomyélie et de la Malformation de Chiari. Nous avons contacté avec Mme Yuka Takahashi, responsable des soins des patients japonais, avec qui on a pu avoir la confiance grâce à son attention détaillée et sérieuse. De même, nous avons contacté avec des patients japonais opérés pour savoir leurs opinions. Dans ces circonstances, mon mari et moi nous avons décidé d’opter par la section du filum terminale car c’est une intervention minimalement invasives sans séquelles, et si nous n’arrivons pas à avoir un résultat favorable; alors nous pourrions penser à la Craniectomie. Pendant ce moment nous hésitions encore de l’efficacité de la section du filum terminale, bien que heureusement, cette préoccupation était infondée, puisque la cavité syringomyélique c’est réduit incroyablement.

Le deuxième obstacle: Distance géographique

Malheureusement, il n’y a pas de centres de collaboration avec l’Institut Chiari de Barcelona au Japon. Après la section du filum terminale, je pense qu’il est indispensable avoir un médecin qui puisse faire des contrôles au Japon. L’équipe de l’Institut aussi comprend la distance géographique et nous offre des conseils et coopération en ce qui concerne le traitement postopératoire pour établir une relation de confiance avec le médecin japonais, ce qui est devenu très utile. Si nous avons des questions concernant les symptômes de notre fille, nous pouvons consulter avec l’équipe médicale à travers Mme. Takahashi et s’il faut faire une visite médicale avec un médecin, ils nous disent vers quel médecin nous diriger ensemble avec son opinion. Malgré ne pas pouvoir contacter physiquement, nous sommes satisfaits des soins reçus de l’équipe au postopératoire.

Le troisième obstacle: Les frais de l’intervention, voyage et séjours.

C’est vrai que la section du filum terminale est plus coûteuse que de se faire opérer de Craniectomie au Japon, car à part l’intervention il faut ajouter les frais du voyage et du séjours à Barcelone.

Le quatrième obstacle: Problème de langue et réservation de l’hôtel et vols.

Pour ceux qui ne sont pas habitués à voyager aux pays étranger, aller à Barcelone pour une intervention serait un défi. Nous n’avons pas eu de problèmes à l’heure de réserver l’hôtel, ni le vol, ni aucune difficulté au moment de communiquer, car j’ai déjà été à l’étranger et je maitrise l’anglais. Nous n’avons eu aucune préoccupation médicale, car Mme. Takahashi nous traduisait toujours. Le problème serait peut-être le séjour de 7 – 10 jours postopératoire à Barcelone où nous avons du vivre seuls sans l’aide de la traductrice. Nous nous sommes logé dans un hôtel qui avait une cuisine et au jour suivant de la sortie de l’hôpital, nous sommes déjà sortie nous balader pendant qu’ils nettoyer notre chambre. Nous avons pu visiter chaque jour un endroit touristique, donc nous pouvons dire que la section du filum terminale était minimalement invasive et nous a permis faire du tourisme.

Pour terminer: ce que nous pensons de l’Institut Chiari de Barcelona

Dans l’Institut Chiari de Barcelona, il y a des spécialistes en neurochirurgie, neurologie et ils font une approche sur les maladies comme la Malformation de Chiari, Scoliose, Syringomyélie et Hernies, donc ils ont pu visiter notre fille depuis différents points de vues professionnelles. Nous étions pendant plus d’une heure dans la visite préopératoire avec l’examen neurologique et la thermographie. Au Japon nous n’avons jamais eu une visite médicale aussi détaillée et d’autant que nous sommes pas médecins experts, nous avons pu observer visuellement les changements de l’état de notre fille pendant le pré et postopératoire.

Chaque fois qu’on lui fait des résonances ou des radiographies à notre fille, nous les envoyons pour qu’ils les gardent à l’Institut, donc cela veut dire que notre relation ne fini pas après l’intervention; mais continuons en contact avec eux pour consulter. Même si elle doit aller faire de la rééducation chaque mois, notre fille mène une vie normale et l’Institut Chiari de Barcelona nous a montré à vivre avec ces maladies. J’espère que la section du filum terminale soit une option de plus, non pas seulement la Craniectomie, pour les patients qui souffrent les mêmes maladies que notre fille, car de cette manière on pourrait réduire leur souffrance autant physique comme psychologique.

LE RÉCIT SUR LA MALADIE ET LA RÉCUPÉRATION

Je me rappelle que depuis l’enfance, à l’âge de 3-4 ans, je voyais des vibrations de couleurs qui bougé et à la fois j’avais la sensation de voler vers le haut. J’étais une fille tranquille. Les jeux actifs ne me donné pas envie et je préférais la tranquillité, le silence et la chaleur. À l’âge de 12 ans, même si j’avais devenue plus active, j’avais des problèmes en classe sport. Je ne pouvais pas monter la corde, la poitrine commencée à me faire très mal et je n’avais pas de force dans les mains. Je n’aimais pas courir ni sauter et j’avais des sensations désagréables dans le cou et dans la tête. Depuis l’enfance je ne distingue pas les odeurs.
Après mon premier accouchement, qui a été difficile et de forme naturelle (je n’avais pas eu des contractions) et j’ai eu besoin d’une transfusion de sang, j’ai eu des formations dans les cuisses d’ « approfondissements » d’environ 30 cm de long et de 3-5 cm de profondeur. Ça ne me provoqué pas de douleur, mais visuellement c’était horrible. Elles ont disparu après un an et demi.
Quand mon fils avait un an et demi je suis retourné travailler. J’amenai beaucoup de travail à la maison et en juin de 1984 en étant entrain de faire des calcules à la maison j’ai perdu complètement la vue. Je n’ai rien vu pendant 15 minutes. Ils ont appelé une ambulance et les médecins ont été en choc quand ils ont vu ma tension. Je leur ai écouté dire : « Avec cette tension on ne vie plus ». Ils m’on alors fait une infiltration et ils m’ont hospitalisé. À l’Hôpital ils n’ont pas pu détecter la cause de mon problème. Après cet épisode j’ai commencé à avoir une céphalée intense mais occasionnelle avec une pression basse, des vertiges, des nausées, même parfois des vomissements. J’avais souvent une sensation que j’allai perdre la conscience et j’ai commencé à sentir un sifflement dans les oreilles.
En 1985 j’ai eu mon deuxième fils. Je n’ai pas eu non plus des contractions et on a du me poser une injection pour les provoquer. C’été un accouchement rapide. Pendant un an j’ai été constamment enrhumée. Passé un an les coupures et blessures on arrêté de guérir. Pendant des mois elles pouvaient être enflammées, plein de pus, il restait des cicatrices et aucun traitement m’aidé. Au même temps, j’ai eu mal au cœur (ce qu’il me semblais). Quand je m’étirai sur le côté gauche, j’écoutai les battements de cœurs très rapides ; même je les ai sentis dans les oreilles. Mon pouls était de 92-125. On m’a diagnostiqué tachycardie chronique mais ils n’ont pas trouvé la cause. Jusqu’à l’an 2002 tout a continué comme cela.
En 2002 on vivait à Nouvelle-Zélande et on avait acheté une entreprise : une boucherie. Le travail était physiquement très dure, en plus j’avais très froids. Pendant cette période de ma vie j’ai eu beaucoup de stress. En juillet-août j’ai eu ma première crise : j’ai perdu la conscience et quand je me suis réveillé j’avais une céphalée horrible, ma langue se bloquée, ma jambe gauche traînait quand je marché et je noté mon bras gauche comme s’il pendait et avec une douleur musculaire terrible. Je noté comme la partie gauche du visage « tombée ». Ils m’ont hospitalisé et ils m’ont fait une IRM cérébrale, mais ils n’ont rien trouvé. Pendant environs 3 mois j’ai eu plusieurs attaques avec : tachycardies, tension basse, nausées, céphalées, etc. Une fois j’ai été sous mort clinique, mon fils de 20 ans était avec moi. Quand je me suis récupéré j’étais très gonflée, avec une forte douleur au cœur et avec céphalée. J’ai été hospitalisée pendant une semaine. De nouveau les acouphènes aux oreilles ont recommencé et parfois je n’écoutais rien.
Après la sortie de l’hôpital, j’ai commencé à avoir mal au genou droit, surtout, quand je me levé après avoir été assise. Pendant ce temps la douleur était si forte que j’hurlais. Cela a durée deux ans, et suite à une IRM complète avec contraste, on m’a diagnostiqué Syringomyélie et Chiari I.
À la fin du mois de décembre de 2005 nous sommes revenu à Tomsk (Russie). J’avais parfois des crises, surtout en 2008 et 2011. Environ deux fois par an un neuropathologiste me traité avec des vitamines pour le cerveau et antidépressifs. Depuis 2008 je suis devenu très irritable. Pendant toute ma vie j’ai eu les mains et les pieds froids. Par contre, et malgré la douleur, depuis 1988 je fessais de l’exercice tous les jours parce-que je comprenais que c’était nécessaire et de cette manière je pourrais conserver plus de temps la force aux membres inférieurs.
Depuis 2013 j’ai commencé à avoir des douleurs constantes dans des différentes partie du corps : articulations, muscles, même des douleurs aux os de la jambe gauche ; c’était comme s’ils étaient entrain de brûler par dedans. J’ai commencé à avoir des crampes, avec des douleurs terribles aux pieds pendant 15-30 minutes. Aussi les problèmes liés avec la défécation, je ne pouvais plus tenir, j’ai eu plusieurs fois des « incidents » dans la rue.
En 2014 les chutes dans la rue ont commencé, comme si quelqu’un m’avais donné un coup aux genoux par derrière. Depuis 2015 je tombai en me levant le matin et les douleurs et faiblesse sont apparut dans les ligaments achilléens. Je ne pouvais pas marcher plus de 2 km, je sentais une fatigue très forte, du vertige, faiblesse, des nausées et parfois des vomissements. C’était difficile de monter des escaliers (j’habite au cinquième étage sans ascenseur).

 PREMIER MOIS APRÈS L’INTERVENTION

Oedème dans les yeux, les paupières me font mal (de prédominance la droite). Jusqu’au 02.03.2016 il y a beaucoup de pus le matin. À partir du 02.03.2016 la sensation de lourdeur aux yeux disparaît et il est plus facile de regarder aux côtés et vers en haut.
Depuis le 03.03.2016 la couleur de peau dans les mains change, la rougeur s’en va et aussi l’œdème, de la figure et des paupières. Les yeux paraissent plus grands. Je n’écoute plus les battements cardiaques si je suis allongé vers le côté gauche. Depuis l’intervention mon pouls est de 73-75.
Pendant 15 ans je n’ai pas pu me mettre sur le ventre au lit à cause de la forte douleur dorsale et lombaire, mais depuis l’intervention je dors comme ça (avant c’était ma position préférée pour dormir).
Je n’ai plus mal aux os ni les articulations. Je remarque que mon intestin et les reins fonctionnent d’une autre manière, je sens que je peux tenir. J’ai eu un « incidente » que deux fois pendant ce mois. Je marche beaucoup, à peu près 5-7 km, et je ne fatigue pas.
Pendant l’intervention quand ils ont du me piquer, ils l’on fait par voie intraveineuse et la plaie de suite s’est guéri. Avant j’aurai eu du pus pendant beaucoup de temps et il m’aurai resté une cicatrice.
La couleur de mes ongles a changé. Avant l’intervention, les premiers orteils avaient des ongles noirs, ils ne se nettoyé avec rien et la superficie des ongles était irrégulière. Maintenant, les ongles sont de couleur normale et son plus régulières. Cela se voit assez ; toutes les ongles brillent.
La toux dans la gorge est moins fréquente depuis le 29.02.2016. Avant, et surtout la nuit, il paraissait qu’un liquide baissé par la paroi arrière de la gorge. J’avais moins de tous et la gorge me grattait moins.
Ma température corporelle a changé. Pendant la nuit je ne portais plus de chaussettes et j’avais même chaud. Il paraît que la circulation sanguine améliore. Ma tête paraît être plus dégagé et je ne sens plus les bruits dans les oreilles. L’irritabilité a disparu. Je suis plus tranquille.
Le 03.03.2016 j’ai eu des crampes dans le pied gauche, mais elles sont partie après quelques minutes. Le 04.03.2016 je suis allé pour un contrôle médical : il y a des améliorations dans tout. Même la force de la main gauche a augmenté de 10 kg (avant l’intervention elle était de 7 kg). Ils m’ont changé le pansement et la plaie est entrain de bien cicatriser. Je peux rester assise tranquillement. Le 5 mars au matin j’ai eu une légère douleur à l’épaule et au bras gauche pendant 2 heures. Je peux marcher pendant des heures, j’ai beaucoup d’énergie.
Les vielles cicatrices du 2015 de la morsure du chien dans les jambes et de la chute par les escaliers sont moins visibles. Aujourd’hui c’est le 6 mars 2016. 07.03.2016. Le jours de retour à Tomsk. Le vol c’est bien passé. La plaie m’a fait un peu mal.
En 2001 et 2006 j’ai eu deux intervention dans l’abdomen pour enlever un sérome. Après ça, quand je me touché, l’abdomen paraissait un coussin et pas une partie de mon corps. Après la section du filum terminale les connexions nerveuses se sont récupéré et je sens bien la peau de l’abdomen. En plus la cicatrice chéloïde après le sérome a diminué un peu pendant ce mois. (Aujourd’hui c’est le 5 mars 2016). J’ai de la toux pendant le matin et il y a du liquide blanc qui sort. Est-ce que les poumons se nettoient?

 DEUXIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

Mon état de santé est stable. Parfois, très occasionnellement, apparaissent des douleurs musculaires aux jambes qui durent une demi heure et l’intensité est très basse. Je ne peux pas encore pratiquer le sexe, nous l’avons essayé mais j’ai commencé à avoir mal à la cicatrice interne. La douleur a duré 2 semaines. J’ai eu deux céphalées mais très légères. Lorsque je tousse, du liquide blanc continue à sortir. J’ai la sensation que les poumons se nettoient.
Je fais de l’exercice du tronc et des membres supérieurs 20 minutes par jour, du vélo stationnaire pendant 5 minutes et je marche pendant 5-6 km. Après trois sessions avec le vélo j’ai commencé à avoir une douleur lombaire (de la plaie ?). Pour l’instant, je laisse passer pour voir si la douleur s’en va ou pas.
Du 14 au 15 avril, j’ai eu une douleur intense aux genoux, aux coudes et aux bras. Je le sentais quand je dormais mais ne pouvais pas me réveiller. Au matin je sentais que la douleur aux coudes, mais qui a disparu après l’exercice. Deux jours après je me suis réveillé à cause d’une forte douleur aux cuisses, mais qui est partie pendant la matinée. Je remarque que l’approfondissement de la cuisse droite c’est fait moins visible et la même chose c’est passé avec ceux des fesses (il me semble).
Je continue à avoir une légère douleur lombaire. Le sujet de la defecation c’est récupéré complétement deux mois après l’intervention. Je peux me balader sans problème.

TROISIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

l’aine jusqu’aux pointes des orteils. C’était une douleur musculaire et d’os qui a durée à peine une demi heure et c’est passé rapidement. La suivante nuit j’ai eu une douleur très courte aux genoux. Est-ce que les terminaisons nerveuses se récupèrent ?
Le 1^er mai j’ai eu une forte douleur de tipe brûlure sur la plaie. J’ai prie Paracétamol pour deux jours, après la douleur est partie. Le 10 mai j’ai eu pendant la nuit une douleur au bras droit qui n’a pas duré longtemps. Entre le 19-21 mai la toux du matin a disparu et il n’y avait plus de liquide des poumons. Pendant la dernière semaine du troisième mois, j’ai mis du papier peint sur les mûrs, montant et descendant l’escalier, la région lombaire a commencé à me faire mal. J’ai prie Paracétamol, la douleur s’est calmé, et une douleur légère est resté. Je comprends qu’il est tôt pour faire ces activités. J’ai commencé à avoir mal à l’œil gauche (aujourd’hui c’est le 23 mai et depuis une semaine cela continue), la douleur est légère.

QUATRIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

(24.05.16-24.06.16)

Mon état est bon et stable. Je marche beaucoup est suis active. Entre deux et trois mois les cervicales m’on fait mal et pendant ce mois j’ai été environs deux jours fatiguée.

CINQUIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

(24.06.16-24.07.16)

Mon état est bon et stable. Je marche beaucoup. Nous sommes partis en voyage au Vietnam, je me baladé assez et je me trouvé bien. Le 27 juin pendant la nuit j’ai eu une douleur aux deux genoux pendant une demi-heure.

SISIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

(24.07.16-24.08.16)

Trois jours avant mon anniversaire (02.08) la cicatrice a commencé à me faire mal. Elle m’a fait mal pendant une semaine et j’ai arrêté de faire de l’exercice pendant deux jours. Maintenant je n’ai plus mal.
Le 30 août je suis allé chez l’ophtalmologue. Il m’a dit que ma vue avait amélioré un 70%. Maintenant je peux conduire sans lunette. Avant l’intervention ma vision était : dans l’œil gauche -1.5 ; dans le droit -1 et astigmatisme bilatéral de -1. Maintenant dans chaque œil c’est -0,75, l’astigmatisme dans l’œil gauche est de cyl-0,5 ;ax 45º.

UN AN APRÈS L’INTERVENTION

Je me sens bien et me sens active. Le seul problème est une légère douleur lombaire. En avril je répèterai les IRM pour le contrôle. Nous verrons ce qu’il se passe.
E-mail: [email protected]

Je m’appelle Dayse, j’ai 34 ans et depuis mes 28 j’ai eu des douleurs qui apparaissaient et s’en allaient, sans que sa cause pourrait être découverte.
En juillet 2014 ces douleurs se sont intensifiées et je devais aller aux urgences, puisque-elles étaient tellement fortes. J’ai été diagnostiqué avec lombalgie, dépression et fibromyalgie. Selon les traitements et les médicaments proposés selon les orientations médicales, mais rien ne calmé mes douleurs. Pendant une forte crise je suis allé à l’hôpital et j’ai expliqué au docteur que je ne supporté plus tellement de maux de tête et de devoir prendre des médicaments sans noter aucune différence. Elle à donc sollicité une résonance de ma colonne (région lombosacré) et, avec le résultat, elle m’a conseillé voir orthopédiste.
L’orthopédiste, après évaluer ma résonance, il m’a dit qu’une altération avait été détecté ; mais il ne me la pas expliqué. Il m’a dit aussi que je devais consulter avec un spécialiste de la colonne. Quand je suis arrivé à la maison, je me suis mis à chercher sur internet le terme « Syringomyélie », et tous les résultats disaient qu’il s’agissait d’une « pathologie rare et dégénérative de la moelle épinière, sans cure et qu’avec le temps celle-ci pourrait obliger au patient d’aller en fauteuil roulant ». À ce moment là, je me suis aperçu que j’avais une « bombe » entre mes mains. Pendant ma première recherche sur Internet j’ai trouvé le site de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, mais je n’ai pas fais trop attention a l’information… ; étant donné que il était indiqué exactement le contraire de ce que j’avais lu avant. Après avoir déterminé plus d’information concernant la maladie, j’ai connu des groupes de soutien sur Facebook formés par des malades et, rapidement, j’ai compris que cette maladie n’était pas si rare, parce-que il y avait beaucoup de membres dans les groupes.
Dans le premier groupe, j’ai contacté avec quelques personnes qui avait subit l’opération à Barcelone et ses témoignages étaient les meilleurs, et très différents de beaucoup de patients qui s’étaient fait opérer par la technique conventionnelle ici au Brésil. J’ai envoyé mes comptes rendu à l ‘Institut et eux ils m’ont envoyé in certificat dans lequel ils m’informés que j’était atteinte du Syndrome Neuro-crânio-vertébral, en plus de la Syringomyélie et que j’avais un Syndrome d’Arnold Chiari I. Ils m’ont aussi envoyé un devis du coût de l’intervention. En avril 2016, je me suis décidé à créer une collecte de fonds pour recueillir la totalité nécessaire. La durée de la collecte était approximativement d’un an, et le jour 21/03/2017, la chirurgie de Section du Filum Terminale tellement espérée s’est fait réel. Huit heures après l’intervention on a déjà observé des améliorations significatives, comme la récupération de la force dans mes bras et jambes. Après dix jours, pendant la visite de contrôle postopératoire, on m’a détecté d’autres améliorations. Celle qui m’a plus attiré l’attention c’était la diminution de l’hyporéflexie dans trois zones et dans le bras droit (dans lequel j’avais déjà une perte moteur). Simplement, mes reflexes s’avaient normalisé ; un tableau d’amélioration qui selon on m’avait informé, pourrait être vérifié que après un an depuis la chirurgie. La principale amélioration a été la disparition des douleurs constantes dans la nuque, tête, région cervicale, épaule droite et région lombaire, ce qui me donna une meilleure qualité de vie. Il fera maintenant trois mois depuis que j’ai été opérée et depuis je n’ai pas pris plus d’antidépresseurs (que l’on m’indiqué parce qu’ils disaient que mes douleurs étaient psychologiques).
Avec la chirurgie, les médecins de l’Institut essaient de stopper l’évolution de la maladie, mais dans mon cas, j’ai vaincu, et je peux dire que cet argent a été le mieux dépensé dans de toute ma vie. Je remercie à Dieux et à ceux qui m’ont aidé a faire de ce rêve une réalité. J’espère que mon témoignage et celui d’autres patients pourront attirer l’attention de nos médecins pour que plus de personnes puissent bénéficier de cette méthode.
Email de contact: [email protected]

Date de l’intervention: Octobre 2016

Bonjour!
Je m’appelle Yeomhwang Kim et j’habite en Corée du Sud.
En juin 2015 j’ai commencé à avoir des symptômes pour la première fois, mais, les médecins ont pris beaucoup de temps à savoir la cause. Après avoir fait trois résonances magnétiques, ils n’avaient pas encore trouvé mon diagnostic, jusqu’à que, dans un hôpital universitaire ils m’ont diagnostiqué une syringomyélie.
Après avoir étudié les dimensions des cavités syringomyéliques on m’a dit que je n’aurai pas beaucoup de symptômes et que j’étais entrain de trop m’inquiéter. Comme je soupçonné que ça pourrait être quelque chose d’autre, j’ai décidé de faire plus d’examens, mais ils n’ont rien trouvé de plus. J’avais des malaises et fourmillement intenses dans le bras et les jambes.
J’ai alors connu l’Institut Chiari de Barcelona, dont les articles de recherche et témoignages m’on semblé très intéressants et prometteurs, à travers d’un forum d’internet. En Corée, malgré avoir été diagnostiquée d’une syringomyélie, ils me disaient de revenir dans un an pour faire un contrôle de résonance magnétique. Au bout d’un an, mon état avait amélioré un peu comparé aux symptômes que j’avais eu au moment de me diagnostiquer la syringomyélie. Cependant, comme je ne pouvais pas rester les bras croisé, j’ai décidé prendre un rendez-vous médical dans l’Institut Chiari de Barcelona.
L’expérience dans l’Institut a été très bonne. Le médecin m’a examiné et très gentiment, m’a expliqué ce qui s’observé sur les résonances magnétiques. Pendant la visite, ils m’ont donné de l’espoir car ils m’ont dit que la maladie se stopperait. Bien que les symptômes n’étaient pas grave, j’ai décidé me faire opérer pour procurer de stopper son évolution. Les changements postopératoires ont été surprenants: les malaises se sont diminué et je me suis senti comme si j’aurais retourné dans le passé; avant la détection de la maladie. J’ai que eu une douleur minimale au coccyx, où ils m’avaient opéré. Trois jours après l’intervention, j’ai pu faire du tourisme et jouir de mon temps fantastique en Espagne avec un meilleur état physique.
Les symptômes sont revenus trois mois après l’intervention, mais au bout de deux semaines ma condition physique a recommencé à être mieux. À l’Institut on m’avait déjà averti que mais symptômes pourraient souffrir des fluctuations. Ce qui m’a surprise c’est de voir que d’autres symptômes, ceux que j’aurai jamais pensé qu’ils seraient provoqués par la syringomyélie, ce sont amélioré. Par exemple : avant j’avais du mal à me tenir dans une position droite, mais depuis l’intervention, cela m’est beaucoup plus facile maintenir cette posture. En plus, la douleur aux oreilles, pour laquelle je devais consulter régulièrement l’ORL, a disparu. Je sens une apparente amélioration de la force dans les mains. À part tout cela, aussi les suivants symptômes ce sont amélioré: la trembleur dans la nuque ou la sensation de chaleur dans les poignets et aux chevilles. Dernièrement, je fais du footing le matin et je pratique le poids mort pour la discopathie que j’ai. Je vie très bien et j’ai le plaisir d’avoir une bonne condition physique. Tel comme j’étais avant l’opération, j’aurais eu beaucoup de problèmes pour pratiquer l’exercice aérobique à cause des courbatures, mais par contre maintenant je me sens confortable en le faisant.
Avant l’intervention et pendant l’année suivante à celle-ci, la meilleure façon que j’avais pour soulager les malaises et la faute de force de mes mains et mes jambes était de dormir. Maintenant, par contre, je peux avoir un rythme de vie plus actif. Mon état est aussi bon que je désire qu’il soit toujours comme maintenant. Parfois, les symptôme reviennent mais et repart de nouveau; Cependant, le degré auquel ils m’affectent est beaucoup moindre ou léger en comparaison avec le passé, cela ne m’affecte plus dans ma vie quotidienne. En plus, je pense que les symptômes continueront à s’améliorer avec le temps, étant donné que seulement six mois sont passés depuis l’intervention et j’ai déjà expérimenté beaucoup d’amélioration.
Je suis très reconnaissant avec le Dr. Miguel B. Royo Salvador, le fondateur de l’Institut; aussi je veux remercier au Dr. Horia Calin Salca pour sa gentillesse, au Dr. Marco Fiallos Rivera pour m’avoir fait la dernière visite avant de retourner en Corée et enfin, à Mlle Saetbyeol Kim, qui m’a aidé depuis le premier contact jusqu’à maintenant avec mes consultations. De même je suis très reconnaissant avec l’équipe de l’Institut pour s’efforcer et de traiter cette maladie rare si difficile de guérir.
J’espère que qu’on se verra une autre foi et que je puisse profiter des paysages de l’Espagne dans des meilleures conditions.
Le patient a voulu laisser une phrase en espagnole: « Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adios! »
Adresse mail: [email protected] 

Mon prénom est Faisal, je suis le papa d’Abedellah, un garçon de 15 ans d’Arabie Saoudite. Je me permet de raconter l’histoire de mon fils, étant donné que nous sommes avec sa maman les personnes qui ont vécu près de lui sa souffrance en chair et en os.

Le problème d’Abdallah a commencé avec l’atrophie de sa main gauche et perte de sensibilité dans l’hémicorps gauche jusqu’au 50%. Après il a commencé à avoir plus de symptômes tels comme des malaises, contractures cervicales, et douleurs dorsales qui se sont intensifié après la chute de cheval.

À partir de l’année 2015 son état a empiré visiblement et c’est quand les médecins dans notre pays lui ont diagnostiqué syringomyélie et lui ont indiqué l’intervention conventionnelle urgente.

J’ai beaucoup hésité et alors j’ai décidé de chercher sur Internet les meilleurs spécialistes dans ce domaine et c’est quand j’ai trouvé l’Institut Chiari de Barcelona et au Dr. Royo et son équipe merveilleux, sans oublier au Dr. Marco Fiallos, avec sa grande professionnalité et sa façons de nous traiter aussi bonne.

J’ai de suite pris contact avec l’Institut à travers la correspondante des patients arabes, Mme Safaa El Idrissi, le « soldat inconnu », qui nous a tout facilité et nous a programmé la première visite avec le médecin le 20 avril 2016. Après la visite, le docteur a pu conclure que mon fils devait être opéré par le biais de la section du filum terminale et alors il l’on opéré le 21 avril. L’opération a été un succès…

L’état d’ Abdallah s’est clairement rétabli, je remercie le Dr. Marco Fiallos et à Mme Safaa et au reste de l’équipe de l’Institut.

Le papa du patient,

Mr. Faisal Saad Al-juhani

Pour me contacter [email protected]

Date d´intervention : février 2009

Je suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scolioseidiopathique avec hernie discale D6/D7.

Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas et j’en aurai pas pris le risque de toute façon…

Fin 2008, sévèrement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et même un peu de fauteuil roulant.  Je souffrais énormément sur tout le coté gauche avec des paresthésies, des fourmillements, des coups électriques. J’avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue… J’étais devenue invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante…Je ne pouvais presque plus conduire et commençais à vivre en « recluse ».

Trop longtemps inconsidéré, et traité parfois d’affabulatrice (surtout au début de la maladie) par les médecins, bourrée de médicaments, je suis allée chercher de l’aide sur un forum de discutions. C’est alors que j’ai découvert une intervention chirurgicale qui consistait à stoppée l’évolution de la maladie. Après avoir rencontré quelques patients opérés, je me suis donc rendue à Barcelone faire une visite médicale. Visite très sérieuse et très complète, faite par le Dr ROYO. Suite à ce bilan médical, j’ai été opérée le 10 février 2009 par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminale. Cette intervention a changé ma vie ! J’ai ressenti dès le 1^er jour, de très grands changements. Tout d’abord, quand je me suis levée, j’ai ressentie le froid du carrelage sous mes pieds et je ne souffrais plus de ces douleurs neuropathiques qui m’empoisonnaient et ma jambe était devenue solide…En sortant de la clinique, je ne boitais plus. C’était une très belle surprise ! Je suis restée pendant 9 ans dans la souffrance et dans l’incompréhension la plus totale de la part des médecins en France! (Syringomyélie décelée en 2000)

Bref, Je me souviens avoir eu quelques « crises douloureuses » les semaines qui ont suivie l’opération, mais rien de comparable à ce que j’avais eu avant, je n’avais même pas eu besoin de prendre des antidouleurs. Plus de traitements, plus de kinésithérapie, plus de béquilles !

Les autres symptômes se sont estompés au fil des mois et ont finis par disparaitre complètement.  Les quelques vertiges qui me restaient, ont complètement disparus dans le courant de l’année 2012. Je pouvais me sentir à l’aise sur les sols instables…

Aujourd´hui (14/1/2015) je suis venue à l´Institut Chiari de Barcelone pour une visite de contrôle, pour bien me rendre compte de la transformation et être aussi certaine que mes réflex étaient redevenus normaux et je peux dire que j’ai récupéré à 95%. Les 5% qui restent se sont : Quelques douleurs sur le dos, mais uniquement à l’examen de la palpation. Quelques fourmillements sur la colonne vertébrale et de petites douleurs dans le bras gauche qui ne durent pas et sont de plus en plus espacés dans le temps. Aucun médicament n’est nécessaire, cela passe tout seul. Les reflex des pieds restent encore un peu anormaux, et je dis bien un « peu »… Je vais très bien, je travaille presque à temps complet depuis 5 ans et demi. Je suis auxiliaire de vie à domicile.

Je tiens à remercier chaleureusement le Dr Royo et son équipe pour l’accueil et leur professionnalisme car, sans la SFT et sans eux, je serai sans aucun doute aujourd’hui en fauteuil roulant… Je tiens à préciser que le Dr Royo ne m’a jamais fait de promesses et ne m’a jamais parlé de guérison. Je suis très consciente de la chance que j’ai d’avoir récupéré autant de fonctions. Chaque corps est différent, ne l’oublions pas…

Mme Barbara BLACHE.

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions. Email: [email protected]

Date d’intervention: Décembre 2013 

Bonjour! Bonne année! Je m’appelle Oleg, j’ai 36 ans, je vis avec ma famille à Almaty, Kazakhstan. Je tiens à exprimer ma profonde gratitude et remerciements à l’équipe de l’Institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose de Barcelone, en particulier à Dr Royo et Nina pour leur travail!

J’avais scoliose depuis l’enfance. Quand j’étais petit, je pratiquais sport, j’ai eu beaucoup de traumatismes sportifs et non-sportifs d’origine et de caractère différents. Je ne suis pas allé à l’armée à cause d’une scoliose sévère. De 20 ans j’ai commencé à remarquer l’atrophie de la main gauche, a disparu la sensibilité à la température et au toucher, les mouvements des bras sont devenus plus limités, peu à peu est disparue la force. Ignorant l’inconfort, je continuais vivre, pensant que la cause de tout était la scoliose. Même pas je pensais de la cause de l’apparition de la scoliose. À 30 ans la main est devenue plus atrophiée, j’avais épisodes de maux de tête fortes, maux de dos et lombagie, haute tension, le niveau bas de défense et je me rendais malade souvent. En plus ont aparu fatigue facile, apathie et irritabilité. Le sport aidait, mon état s’améliorait pendant un certain temps, mais la main continuait de s’atrophier et perdre la force. À 35 ans, a commencé l’engourdissement de la jambe, ont augmenté les maux de tête, maux de dos et lombalgie. À 36 ans, en octobre 2013, sur les conseils de ma mère (MERCI BEAUCOUP À ELLE), elle est neuropathologiste, j’ai fait des tests et j’ai été diagnostiqué de Syndrome Arnold Chiari I et Syringomyélie idiopathique. Elle a trouvé toutes les informations sur les méthodes de traitement de ces maladies dans le monde, après des discussions, des consultations et l’étude de l’information sur Internet, elle m’a raconté et insisté sur l’intervention de l’Institut Chiari, Syringomyélie et Scoliose de Barcelone. Après avoir lu les méthodes de traitement et interventions et les témoignages de patients, j’ai décidé de subir une intervention chirurgicale.

Le 17 décembre 2013 j’ai été intervenu par section du filum terminale avec l’application de Filum System®, avec le diagnostic de Syndrome Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose Idiopathiques. J’ai été surpris par l’accueil chaleureux et le professionnalisme de l’équipe de l’Institut. Je n’ai jamais trouvé une conception et les soins aux patients tellement excellentes. Je suis sûr à 100% que l’opération a été effectuée à un niveau professionnel très élevé, qu’elle a éliminé la cause de mes maux et a arrêté son développement. Maintenant, j’ai commencé une nouvelle période de ma vie sans crainte que ma maladie peut me mener à un fauteuil roulant. Je suis très heureux d’avoir rencontré le Dr Miguel B. Royo Salvador et son équipe!

Je voudrais raconter à tous les gens qui ont ces maladies sur le Dr Royo et son équipe, leur professionnalisme et leur excellent travail!

Docteur Miguel B. Royo Salvador, je souhaite à vous et vos camarades longue vie, la santé, le bonheur et la prospérité, réaliser votre grands projets de création de l’Académie avec votre méthode, de sorte que les gens du monde entier peuvent être libres de cette maladie! Un grand merci aussi à Nina et au Dr Marco Fiallos pour votre professionnalisme et bon traitment!

Je tiens aussi à dire que j’ai joint l’utile à l’agréable! C’était ma première visite en Espagne, à Barcelone, j’ai été impressionné par sa originalité, beauté et chaleur!

Mon e-mail: [email protected]

Mobile: +7 701 715 08 00

A 6 ans, notre fille a commencé à avoir des problèmes de santé: quelques problèmes avec le pied gauche, elle ne pouvait pas marcher complètement sur pied, le talon était constamment «suspendu» dans l’air, la scoliose est apparue, une épaule était plus élevée que l’autre, elle ne pouvait pas complètement marcher sur deux pieds et aller droit, également ont apparu des problèmes de comportement.

Depuis l’IRM en Mars 2010, elle a été diagnostiquée syringohydromyélie. D’une part nous avons été heureux de trouver la cause du problème, de l’autre ne savions pas quoi faire plus tard. Nous avons commencé à chercher, visiter les neurochirurgiens, pendant un an et demi, nous examinions et visitions des hôpitaux à nous consulter, mais malheureusement, nous n´étions pas convaincus, je n’aurais pas confié mon enfant à l’un de ces médecins, je pense que beaucoup de mamans et les papas me comprendront.

Nous continuions rechercher et en Août 2011 par Internet nous avons trouvé l’Institut Chiari de Barcelone, les avons envoyé les images et avons  commencé la correspondance.

Oui, l’opération était chère pour nous, mais la santé de la fille a plus valeur que l’argent et est le plus importante de tous. Nous avons pris le crédit et nous sommes allés à Barcelone. Le 25 Octobre  2011 elle a été opérée.

Dr. Royo m’a transmis la paix et la sécurité, l’opération s’est très bien passée, et le 30 Octobre nous avons fêté le 9ème anniversaire de ma fille dans le Tibidabo 🙂

Améliorations ne sont pas remarqués immédiatement, mais progressivement  les épaules se stabilisaient, maintenant elle peut marcher sur le pied gauche. L’IRM le mai 2013 a montré des changements positifs dans les images. Nous tenons à remercier tout le personnel de l’Institut Chiari et l’Hôpital CIMA, Nina et tous de correspondants et certainement exprimer notre amour et notre gratitude au Dr Royo! Merci beaucoup à tous!

Svetlana, la mère de Violetta. [email protected]

Date de l’intervention: juillet 2011
Bonjour à tous:
Je m’appelle Paolo Buscemi, j’ai 27 ans et je suis sicilien. J`écris pour vous raconter mon histoire en ce qui concerne la découverte de ma maladie et l’intervention du Dr. Royo. Tout a commencé en 2011. Environ au mois de janvier j’ai commencé à sentir des sensations étranges: rigidité dans les mains, perte de force et préhension (souvent les objets tombaient des mains), douleur cervicale, douleur dans les bras, altérations de la déglutition, difficulté pour uriner. À la suggestion du neurologue, j’ai fait une résonance magnétique, par laquelle on m’a diagnostiqué une grande cavité syringomyélique de C2 à C5. De suite mon neurologue m’a conseillé un spécialiste provenant de Milan. Je suis allé lui voir, et il m’a expliqué en ligne générale ce qu’était la Syringomyélie. Après avoir vu le compte rendu de la résonance magnétique, il m’a dit qu’ils devraient m’opérer, qu’il y avait deux modalités d’intervention et non seulement que la mienne serait du typeplus difficil pour réaliser, mais qu’aussi il ne pouvait rien pas m’assurer sur les résultats. En plus il s’agisait d’une intervention qui durée 12 heures et où il me parlait de « plastie » pour insérer… Je suis sortie de là-bas étant très déçu. Ma mère et ma soeur étaient avec moi, après moi, il y a une femme qui est rentré dans le cabinet de ce médecin pour un contrôle postopératoire dès un mois de son intervention. Comme ma mère avait suggéré, nous avons attendu jusqu’à qu’elle sorte pour lui demander de l’information. Quand elle est sortie, on lui a demandé comment elle se trouvait et quelle était son exprérience. Elle nous a expliqué que son intervention avait duré 12 heures, que progressivement elle se récupérait (elle ne pouvait pas encore parler de manière fluide) et qu’elle avait entendu que pour la syringomyélie il y avait un centre spécialisé à Barcelone, en Espagne. Je suis arrivé à la maison très fatigué, découragé et confus. Ma soeur, qui avait écouté la conversation, a commencé à chercher sur la web et elle a trouvé le centre dont la femme parlait. C’était l’Institut Chiari de Barcelone. Elle a lu attentivement le site essayant de rassembler autant d’informations que possible sur la maladie et les modalités d’intervention. Quand elle a lu que le Dr. Royo, directeur de l’Institut pratiquait la section du filum terminale en cas de syringomyélie idiopathique et avec une durée d’à peine une demi-heure, sans rien inserer dans le corps, aucune « plastie » ou rien de similaire, elle s’est animé et tous ensemble avec elle.On a tous lu les témoignages de ceux qui comme mois, étaient atteints de cette pathologie rare et dégénérative et qui aussi avaient fait confiance à l’Insitut Chiari pour résoudre leur problème. Tous les témoignages étaient positifs, ils parlaient des interventions avec des résultats positifs, de personnes qui, malheureusement, avaient été au centre de Chiari après des années de parcours, en raison de l’ignorance qui règne en Italie sur cette pathologie. J’ai parlé avec mon neurologue, relativement à la découverte du centre de Chiari. Au début, il se méfiait un peu, il voulait voir le site et à la fin, il était convaincu que tout était normal. J’ai essayé de comprendre si en Italie ils étaient capables de pratiquer la même intervention du Dr. Royo
Il y avait beaucoup de médecins qui prétendaient être ses étudiants. Rien n’était vrai … tout des mensonges! Finalement, nous avons décidé de prendre un rendez vous à l’Institut Chiari. Gioia Luè nous a répondu , la référente italienne du Dr Royo, et nous avons pris rendez-vous pour le 11 juillet 2011. J’y suis allé avec ma mère et ma sœur.
Le Dr Royo, après m’avoir rendu visite et étudié la documentation que j’avais avec moi, a détecté: le syndrome de traction de la médullaire, la syringomyélie idiopathique de C2 à C5 et une scoliose dorsale. Ce qui nous a immédiatement réconforté, dans le cas de la syringomyélie idiopathique, était que je pouvais me faire opérer.
Le même jour, ils ont fait tous les tests préopératoires à la Clinique CIMA et le lendemain, ils m’ont opéré à huit heures du matin. Après un mois, je suis retourné en Espagne pour le premier contrôle postopératoire j’ai encore plus d’améliorations. Pour la première fois de ma vie, ma moelle épinière était libre! Maintenant, deux ans après l’intervention, je vais très bien. J’espère que mon témoignage rallumera l’espoir des personnes perdues dans l’obscurité de ceux qui ne savent pas quel chemin emprunter … Je tiens à remercier tout le monde, en particulier Gioia, qui m’a soutenu psychologiquement et m’a rassuré, et le Dr Royo, un grand homme, qui a arrêté le cours de ma maladie et, dans mon cas, je peux affirmer que les symptômes ont également disparu. Ce qui m’a le plus marqué chez lui, c’est sa grande humanité, son humilité malgré son extraordinaire ampleur. Pour toute information, je reste disponible. Voici mon numéro:
0039 0925 941719

Date d’intervention: juin 2011

Tout a commencé en 2008, alors que je n´avais que 18 ans. J´ai commencé à avoir d´étranges maux tels que des vertiges, pertes d´équilibres, tressautements musculaires, faiblesse dans les membres, et j´en oublie surement. Ne comprenant pas du tout ce qui m´arrivait, je suis donc parti rapidement chez le médecin. Il a tout d´abord pensé que cela était du au stress des examens, mais j´étais convaincue que non, il m´a donc prescrit un scanner cérébral, qui n´a au final rien donné de concluant. Ne pouvant quasiment plus marcher ( à cause de ces symptômes), j´ai décidé de consulter plusieurs médecins avant de découvrir ce que j´avais.

En un an , j´ai vu : – médecin traitant à de nombreuses reprises – ORL ( pour voir si les vertiges n´étaient pas dus à l´oreille interne) – podologue ( on pensait que mes troubles de la marche étaient dus à mes pieds) – séances de kiné (pour le dos, vu que je sentais que quelque chose n´allait pas à ce niveau là non plus) – un cardiologue – un phlébologue ( on pensait que c´était un problème de circulation sanguine)

A force de voir que tout cela n´aboutissait à rien ( car bien sur , je n´ai cité que les spécialistes vu , mais je ne parle pas de tout les examens médicaux que j´ai pu faire ) , mon médecin traitant s´est décidé à me faire faire une IRM de la moelle épinière ( c´était l´un des derniers examens que je n´avais pas encore fait) . Je précise que mon quotidien était totalement invivable, car en plus des difficultés à me déplacer, même en position assise j´avais de violents vertiges, c´était insoutenable. Même la position allongée ne me convenait plus, le seul moment où j´étais tranquille était lorsque je dormais. Le reste du temps était vraiment devenu un enfer total. J´ai donc fait l´IRM de la moelle , tout en pensant que une fois de plus, cela ne servirait a rien. J´ai donc été surprise et paniquée lorsque j´ai pu lire que j´avais un « kyste syringomyélique en D8 D10″. Apres avoir regardé sur internet ce à quoi cela signifiait , j´ai bien cru que ma vie allait s´arrêter. Ils expliquaient sur les différents sites que l´état allait aller en se détériorant , et qu´il y avait de grandes chances pour finir dans un fauteuil roulant , voir même à l´état de légume. J´ai donc couru chez mon médecin traitant , qui ne connaissait pas la maladie. Enfin seulement de nom , il n´avait jamais connu de patiente ayant cette pathologie. Il m´a cependant confirmé que c´était une maladie rare et grave, et qu´un neurologue serait plus compétent pour répondre à mes questions. Je suis donc parti voir un neurologue, qui m´a dit , je cite  » ce n´est rien du tout ca , c´est juste une petite cavité avec de l´eau , rien de plus , vous ne craignez rien « , chose que j´ai trouvé bizarre au vu de mes symptômes et de tout ce que j´entendais a propos de la maladie . Toujours aussi dépitée et malade, j´ai commencé a lire les forums sur internet et ils parlaient d´une opération qui se faisait en France , mais qui restait dangereuse et avec des patients qui finissaient souvent dans un état pire. Il était donc hors de questions pour moi que je me fasse faire opérer de cette façon. J´ai donc découvert le site du docteur Royo , et lu l´ensemble des témoignages, plusieurs fois. Je me suis mise en contact avec les opérés afin de vérifier leurs dires , et cela m´avait en effet , l´air spectaculaire. N´ayant pas encore les fonds , et souffrant toujours autant , je suis parti voir un grand neurochirurgien dans le centre de référence de cette maladie , au Kremlin Bicetre. Il m´a expliqué que lui n´opérait (avec la méthode française) seulement quand je serais en fauteuil roulant , et que le Dr Royo n´était qu´un charlatan. Je suis donc repartie dépitée, ne sachant plus quoi faire, voyant mon état se dégradé de jour en jour , pouvant effectuer presque plus aucunes taches. Ce professeur fut le dernier des médecins français que j´ai vu à propos de la syringomiélie. N´ayant eu que des retours positifs à propos de l´opération de Barcelone, je pris la décision de me faire opérer la bas. J´en profite d´ailleurs pour remercier Estelle et toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour me répondre. J´ai donc pris contact par mail avec l´institut , qui m´a demandé de venir faire une visite avec mes examens pour voir si j´étais opérable ou non. J´ai donc lutté pour me déplacer jusque la bas, utilisant mes dernières forces. Ce fut en février 2010.

Cet institut et son opération du filum terminale était mon unique chance. J´avais donc placé tous mes espoirs dedans. Le professeur Royo m´annonça donc la bonne nouvelle que j’étais opérable, en espérant que la totalité des cellules ne soient pas mortes. J´ai donc commencé à économiser avec mon petit salaire d´étudiante. J´ai continué à discuter avec les patients opérés, je passais mes journées à lire les témoignages du site de Dr Royo, préférant oublier tous les malades de France que je voyais sur les forums parler de leur détérioration de jour en jour. Les mois qui ont suivis m´ont laissé un peu de répit concernant les symptômes, avec des jours où je ne pouvais à peine me déplacer, mais pas mal de jours ou je peux affirmer que ca allait. C´était très aléatoire, il fallait donc quand même faire vite.

Avec mes économies et l´aide de mes proches, j´ai du pu me faire opéré le 27 juin 2011, soit il y a maintenant 1 an et 4 mois. L´opération en elle même s´est très bien passé, la clinique est très moderne, bien loin devant les hôpitaux et cliniques françaises, et l´équipe à été très professionnelle et chaleureuse, chose importante pour les patients. Contrairement à la majorité des patients, je n´ai rien ressenti de spectaculaire juste après l´opération. Les symptômes étaient encore bel et bien présents. J´ai donc du m´armer de patience, discuter avec les personnes dans mon cas, et un mois après, lors de la visite de contrôle, j´ai appris que j´avais retrouver des reflexes, et que j´avais récupérer 10 kg de force dans les mains (j´avais 18kg avant l´opération , et un mois après j´avais 28kg, ce qui est spectaculaire) . Concernant les vertiges, cela était aléatoire, je me suis posée beaucoup de questions, j´ai eu pas mal de période de doute, mais heureusement tout le monde était là pour me rappeler que ma moelle avait été comprimée pendant très longtemps (dont 3ans de symptômes ) et qu´il fallait du temps pour que tout se remette en place. Chose que je peux confirmer aujourd’hui, plus d´un an après l´opération, je peux affirmer que je vais mieux, je n´ai quasiment plus aucun symptômes, j´ai récupéré 90% de mes capacités, je peux vivre totalement normalement , chose que je ne croyais plus possible. Je suis donc ravie de l´opération , et je tiens à remercier toute l´équipe pour leur gentillesse et leur professionnalisme, ainsi que toutes les personnes qui ont été à mes cotés durant cette dure épreuve.

Je vous laisse mes coordonnés si vous avez des questions : [email protected]

Date de l’intervention: juillet 2012

Il y a 10 ans j´ai commencé à avoir des douleurs dans les bras. Les médecins m´ont dit que c´était une tendinite, un geste mal fait… mais la douleur est restée la même, et je perdais peu à peu la force.

L´année dernière ils m’ont fait un électromyogramme, puisque pratiquement je ne pouvais pas soutenir un crayon dans la main, et ils m’ont dit que j’avais le syndrome du canal carpien. Cette opération ne m’a pas donné auqune amélioration, donc on m´a dit que ce serait syndrome du pronateur.

Pour cette raison, nous avons pris contact avec le Dr Royo, pour que nous dise quoi pourrait être, mais le jour où je suis allée à son cabinet il m´a fait un examen physique et des résultats obtenus il m’a demandé d´autres tests, électromyogramme, IRM…

Une fois que j´ai eu tous les résultats de tous les tests, j´ai été diagnostiquée avec le syndrome de traction médullaire. syringomyélie idiopathique.  C’est à cause de cette maladie que j’avais tous les symptômes.

Le 3 juillet 2012, j´ai été opérée de la section du filum terminale, et en seulement 8 heures après, j’ai récupéré un kilogramme de force dans chaque bras.

Après dix jours, je suis retournée au Dr. Royo et j’avais déjà récupérée le double de la force dans chaque bras. Pendant ce temps, je n´ai pas remarqué aucune gêne dans les bras, ni s’engourdent , ni rien, comme si je n´avais eu jamais aucune douleur.

Tel. 649191231

Email: [email protected]

Email: [email protected]

Date d’intervention: Juin 2012

Bonjour, je m’appelle Joaquina,  j’ai 54 ans et je suis de Valladolid.

Mes problèmes ont commencé en 2008, quand après un accident de travail, je me suis cassé l’épaule. Dans la mutuelle on m’a diagnostiqué une syringomyélie sur l’IRM, mais ne lui ont donné aucune importance. Suite à l’opération tout a commencé à aller mal. J’ai commencé avec un mal de dos (j’ai jamais eu de mal avant), je me suis restée immobile, je ne pouvais pas m’asseoir, marcher… La douleur était insupportable, j’allais à la salle d’urgence et la seule chose qu’ils faisaient c’était de me mettre des calmants et me disaient que tout est venu de l’épaule et ainsi à plusieurs reprises. À cause de nombreux patchs de morphine et médicaments j’ai attrapé l’hépatite toxique et on m’a fait entrer parce que j’étais sur le point d’entrer en coma hépatique. Je devenais progressivement pire, je ne pouvais pas marcher, j’allais avec le tronc vers l’avant et traînais les jambes  incapable de plier les genoux, j’avais beaucoup de douleur dans le dos, je ne pouvais plus respirer, j’ai commencé à avoir des difficultés à parler et souvent m’étranglais.

Chaque fois que j’allais chez médecin, on m’a disait la même chose, que c’était l’épaule, un médecin m’envoyait à l’autre parce que personne ne savait ce qui se passait avec moi, j’ai commencé avec le traumatologiste, la clinique de douleur, neurologue, médecine interne…

Personne ne savait ce qui se passait avec moi, le temps passait et chaque jour j’empirais, je ne pouvais pas déjà aller à l’extérieur et dormais des heures et des heures. En plus chaque fois que j’allais chez le médecin, sortais  pire parce que personne ne me prêtait pas attention, et même le traitement était humiliant, je leur semblais fou.

Je suis allée encore un fois à urgences et je suis entrée en médecine interne, on m’ont trouvé hernies discales et syringomyélie dans la région dorsale, on m’a dit d’avoir une chirurgie juste pour les hernies et, heureusement, j’ai dit non parce qu’ils n’ont considèré pas la syringomyélie, seulement les hernies et savoir comment je fusse restée, donc j’ai demandé le bulletin de sortie volontaire.

Comme le traumatologiste  était fatigué de me voir  sans me donner aucune solution et de voir mon mauvais état, il m’a envoyé au chef de la neurochirurgie et rien à me voir, il m’a dit que j’avais une myélopathie mécanique avec syringomyélie et il n’y avait pas de traitement pour moi à Valladolid. APRÈS 4 ans!!

On m’a renvoyé à Burgos et là on m’a répondu qu’ils n’avaient non plus un traitement là, après beaucoup insistance j’ai enfin réussi à me faire parvenir à l’hôpital Valle Hebron à Barcelone. Mon état empirait, je détestais la lumière, le bruit, les gens … et même pas laissais m’embrasser parce que j’avais mal partout.

Le temps passait et ceux du Valle Hebron ne m’ont pas appelé, alors j’ai obtenu le numéro de téléphone d’une médecin qui y travaillait et avait une pratique privée et elle m’a dit que par mes symptômes ils ne pouvaient rien faire pour moi et très  gentiment m’a donné le téléphone de l’Institut Chiari en disant qu’ils pourraient m’aider.

J’ai appelé à l’instant. Barbara m’a repondu gentiment qu’il n’était pas nécessaire d’y aller, je pouvais envoyer toutes les preuves que j’avais. Tout de suite j’ai envoyé tous les résonances et les essais et quatre jours après elle m’a appelé pour me dire d’aller à la consultation et qu’ils pourraient m’aider.

La semaine suivante, je suis allée là et le lendemain j’ai subi l’intervention chirurgicale, le 5 Juin 2012. Après l’opération, j’ai ressenti un grand soulagement tout de suite, j’étais capable de marcher droit et plier les genoux et marchais normalement sans traîner les jambes, progressivement les douleurs ont disparu. Il y a une semaine je suis allée à l’examen de contrôle et ils ont confirmé que j’avais beaucoup progressé et je pourrais commencer la réhabilitation, la semaine prochaine je commence. Je fais une vie normale déjà, je sors et je ne me fatigue pas, avant je ne pouvais pas faire quatre pas.

Je suis très heureuse et très reconnaissante au Dr Royo et son équipe de me rendre la vie et me donner la 2e chance, si ce n’est pas pour eux je serais fait un légume dans mon lit, il est étonnant parce que je ressemble à quelqu’un d’autre. MERCI.

TEL: 983401373

E-mail: [email protected]

Cher ami je vous écris …

Cher Dr Miguel Royo Salvador :

Je voudrais me permettre de vous appeler simplement Miguel, je vous écris cette courte lettre pour exprimer ma gratitude et appréciation, car je suis l´un des rares chanceux dans le monde qui a pu vous trouver. Dans ces quelques lignes je voudrais pas montrer tant ses qualités dans le domaine de la neurochirurgie, neuro-crânienne-vertébrale (pas besoin je n´aurais pas su le bon usage des termes médicaux, car je travaille dans un environnement complètement différent de vôtre), qu´à ses compétences et qualités humaines. J´ai pu (heureusement) participer à l´événement organisé à Trieste par l´ »Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati », le samedi 12/11/11 au « Circolo Sottufficiali », car avec ma fille j´ai accompagné ma femme, Mme Rita de Rovigo, que vous avez opéré en mai de cette année par la section du filum terminale. Comme vous le savez, ma femme souffre d´une forme grave de la scoliose adulte et souffrait depuis quelques années de douleur constante dans son bras droit et d´une insuffisance respiratoire sévère avec l´oxygénation du sang faible. Eh bien, mon cher ami Miguel, après l´intervention, la douleur fort au bras a presque disparu, tandis que le problème de respiration s´est grandement améliorée et, après une période post-opératoire des hauts et des bas, maintenant les valeurs de l´oxygénation du sang (le emo-gaz) sont devenus presque complètement à la normalité.

Mais comme j´ai dit, dans cette lettre je tiens à souligner, en plus de son immense talent en tant que neurochirurgien et neurologue au niveau mondial, sont vos compétences et vos qualités humaines d´une personne normale à la disposition des autres.

Après le dîner organisé à la fin de l´événement, j´avais dit au revoir à des amis et connaissances et je marchais dans le bar de cercle pour le café quand vous êtes arrivé, et en prenant un café ensemble, comme cela se fait entre de vieux amis, nous avons continué à parler plus sur le cas de mon épouse Rita. À une certaine question vous m´avez dit que ma femme a également eu de la chance. Eh bien, mon ami Miguel, vous vous trompiez, la chance c´est comme la foi en Dieu, il faut la chercher. Nous la cherchions (à travers les médias, Internet, etc) et l´avons trouvée en vous.

Merci cher ami Miguel.

Je voudrais considérer ce témoignage un petit hommage à son travail et celui de son extraordinaire équipe de médecins et le personnel, et j´espère que vous êtes lu dans les médias par tous les patients atteints de syringomyélie et Arnold Chiari I qui ne vous connaissent pas encore, et surtout neurochirurgiens de l´hôpital « Civile » de Rovigo, qui quand il y a quelques années nous les avons contacté avant d´aller à vous ils ont exclu a priori que la douleur au bras fort que mon épouse Rita souffrait pourrait être causé par la syringomyélie, et ces médecins spécialistes en médecine respiratoire et traitement de la douleur, qui ont examiné les résultats obtenus, ont été étourdis, parlant du miracle.

Je conclus, cher ami Miguel, en le remerciant encore une fois, à vous et votre équipe de médecins et le personnel, et j´espère que, en mai 2012, quand j´accompagnerai ma femme à Barcelone à l´Institut pour le contrôle post-opératoire, nous prenons un autre café ensemble.

Rovigo, 14/11/2011 Gianni Lanzoni

Date d’intervention: Janvier 2010

Mes problèmes de santé ont commencé il y a sept ans, en Novembre 2003. Après une césarienne, en un seul jour j’ai perdu 17 kilos. Au début, j’étais contente d’être mince après la maternité, mais quand je marchais, j’ai commencé à me balancer souvent vers la droite. Pensant que c’était uneffet secondaire de l’anesthésie, je n’ai pas le donné de l’importance, je pensais que cela étais temporaire et j’aurais tout progressivement récupéré. Je n’avais pas le temps de prêter attention à «ces bagatelles».

J’ai commencé à me fatiguer beaucoup, mais je pensais que cela allait à toutes les mamans de jeunes enfants. Mais ce n’était pas la fatigue naturelle. En repos couchée je n’avais pas le sentiment d’être sur un matelas, mais un matelas lourd sur moi, je sentais sa lourdeur écrasante. Le temps passait, après un certain temps j’ai commencé à avoir dans les yeux vibrations de couleurs en mouvement sans cesse. Cela se répétait presque tous les jours, parfois plusieurs fois par jour. Ces moments duraient environ 15-17 minutes (je l’ai marqué). En ce moment je me assisais et j’attendais la fin, puisque presque ne pouvais pas voir. L’ophtalmologiste n’a trouvé aucune anomalie.

Il a passé un peu plus d’un an et j’ai senti une sorte de picotement dans le quatrième orteil, comme quand il s’engourde. J’ai commencé à le frotter, masser, mais ce sentiment n’est plus passé. Avec le temps, il s’est étendu à toute la surface de la jambe, de l’orteil jusqu’à le genou et plus haut. La sensibilité a été préservée, mais était comme à travers d’un tissu dense. La peau des orteils littéralement commencé à sécher et tomber. Il ne m’a aidé pas aucune crème. Les jambes ont maigri beaucoup, ont acquis une couleur grisâtre et étaient toujours froids. Puis ont commencé les crampes, graves et très douloureuses. Puis une brûlure à l’intérieur des oses. Ont commencé unes fortes vertiges, ils n’étaient pas régulières mais s’étaient accompagnés d’unes choques rares. Quand je marchais, ne pouvais pas coordoner la jambe droite, ni la marche en général. A la maison, je marchais saisent les murs. Les jambes étaient lourdes comme des piliers.

Une visite avec une neurologue n’a servé à rien. Il est très désagréable de se rappeler ces moments. La docteur m’a écouté, vérifié les réflexes, ce qu’il faut toucher son nez avec son doigt, elle m’a donné une piqûre, m’a gratté avec divers objets tranchants, m’a demandé quel âge  j’avais, l’âge de mon fils et m’a donné « bons conseils »: « ne le prendre pas tout tellement au sérieux, payer moins d’attention et moins de peine pour des bagatelles ». Je suis sortie en état de choc. Dans le couloir, j’ai fondu en larmes. Après un moment, je suis allée à un autre neurologue, plus expérimentée, comme je le pensais alors. Elle a écouté tous mes plaintes, n’a pas vérifié quoi que ce soit, a juste écrit « EM » dans mon histoire. Elle m’a prescrit Milgamma et aller. Le temps passait, par la suite s’ajouté une terrible faiblesse qui me donnait la nausée, presque tous les matins. J’empirais. Il me restait seulement prendre en charge ma propre santé.

Je suis allée à Samara Diagnostic Center, ici dans ma ville. Avec toutes les preuves et tous les évidences les spécialistes n’ont rien vu. Selon eux, tout allait bien, puisque les tests sont sortis parfaits. Quand j’ai demandé une RM, sans tergiverser ils m’ont dit: « Pourquoi vous considérez-vous plus intelligente que nous, les médecins? Nous savons mieux ce genre de preuve dont vous avez besoin». Et tous les tests coutaient assez cher.

Plus tard, j’ai remarqué que mon œil droit a commencé à voir vraiment mal. Avec les deux je regardais assez bon (la permutabilité), donc je n’ai le pas remarqué tout de suite. Quand j’étais couchée sur le côté droit, dans l’oreille droite avait un buzz, assez fort constant, comme si la oreille était près d’un boîtier du transformateur. J’ai donc perdu le sommeil et ne pouvais pas dormir bien. Et dans l’ensemble, j’étais très mal à l’aise d’être couchée. Il avait un mal de dos, de cou, les bras, les jambes, il était parfois difficile de respirer. Dans la cuisine je pouvais frotter 2-3 morceaux de vaisselle et les forces se terminaient, je pouvais à peine lever les bras et les épaules. J’ai commencé à tomber souvent. Jambes me manquaient et je tombais par terre.Le plus difficile était de répondre aux questions de mon petit-fils: «Maman, pourquoi es-tu tombée? ». Je l’assoyais sur la terre à côté de moi, riais et lui disais que sa mère était maladroite comme une vache et par conséquent tombait. Les mots «maladroite» et «vache» l’amusaient.Il riait et puis jouait. Puis je me levais en quelque sorte. Je courais vers le canapé, tombais dedans et dormais. Il devenait de plus en plus difficile de lui cacher mon état.

Avec le temps tout empirait. Mon corps a commencé à dégager une odeur fétide, qui m’a rappelé celle de la viande qui devient mauvaise. Et je perdais tant de cheveux que j’avais peur de me coiffer.Puis j’ai commencé à avoir des difficultés à avaler. Je me suis arrêté à m’asseoir à la table avec ma famille parce que je souvent m’étranglais. L’acte de manger était une véritable torture. Mâchent et avalent la nourriture, je ne savais pas ce qui allait à passer. En arrivant à la gorge alimentaire arrêtait et je devais attendre, que les muscles de la gorge travaillent et avalent la nourriture, ou bien je faudrais arriver à temps à tousser profondément et passer la nourriture dehors, ou j’étouffais moi et passais toussent un certain temps pour libérer les voies respiratoires.

Pendant ce temps, mon rein droit es descendu d’environ 8 cm. Et je sentais toujours comme lui tirait et parfois convulsait. A cette époque, la région lombaire, tout le dos et des épaules me faisaient mal constamment. Il y avait une rigidité constante dans tout le corps. Avec beaucoup d’effort pourrais soulever le pied droit seulement environ 3 ou 4 cm du sol et pas plus de quelques secondes. Si je devais monter les escaliers, je soulevais la jambe droite avec ma main sur le pantalon. Quand je suis assise sur un canapé, je ne sentais pas dans quelle position étaient mes jambes, si elles étaient pliées, réunies ou droites, si je ne les regardais pas je ne le pouvais pas savoir.

En 6 ½ années, aucun des médecins à qui j’ai parcouru a prêté aucune attention appropriée à mon cas. À l’été de 2009, je suis allée à la clinique Kuvatova. Déjà le lendemain, j’ai eu une IRM pour ma demande personnelle, sans motif préalable. Ils ontcommencé à prendre des photos de la région lumbaire, comme il semblait que tous les problèmes étaient dans le bas du corps. Ensuite, la partie centrale, puis la plus haute. Ont pris comme s’il s’agissait d’une seule partie de la colonne. Puis ils ont annoncé le diagnostic: Syringomyélie. Ils ont dit que il n’y avait pas de traitement et que ma qualité de vie dégringolerait en descente. Donc, « supportez et ne perdez pas cœur. »

Mon mari a passé une demi-année « vivant » sur Internet, toujours à la recherche, à la recherche de toute information jusqu’à que nous l’avons finalement trouvée. Au début, nous n’avons pas cru que nous l’aurions trouvée. Barcelone, la clinique Chiari. Nous avons lu toutes les références, des lettres de les patients. Nous étions tout à fait sûr que cette intervention était le seul moyen de sortir de cette terrible maladie.

J’ai été opérée le 26 Janvier 2010. L’opération s’est très bien passé, car juste après l’anesthésie je me suis levée avec la légèreté. Je sentais mon corps totalement nouveau, en bonne santé. La plupart des symptômes ont disparu immédiatement.La impulsion d’énergie que j’avais était d’une ampleur et une force indescriptible, je ne pouvais tout simplement pas y croire. J’étais remplie de joie.La vue de l’oeil droit a été rétablie en moins d’une semaine. L’acouphène a disparu juste après l’intervention. Je ne sentais pas le vertige, même une fois. Je n’avais pas plus de vibrations de couleurs. Pouvais coordonner la marche juste après de me lever. Je pouvais soulever mes pieds d’un façon que seulement la personne de bonne santé peut faire.Et surtout, dans les jambes on ne sais pas d’où sont apparu de nombreuses forces, malgré les muscles atrophiés. La couleur de la peau est revenue à la normale bientôt. La perte de cheveux a arrêté (je l’ai remarqué le même jour de la sortie).Le dos, le bas du dos, et le reste ne faisait pas de mal. Allez, je ne pouvais pas croire à ces changements. Avant l’intervention, je marchais avec le repos chaques trois ou quatre minutes, mais immédiatement après l’opération, je pouvais marcher autour de Barcelone avec mon mari pour une dizaine d’heures, venant seulement deux fois dans un café pour les collations.Devinez qui d’entre nous a mangé debout et non s’a étouffé même une seule fois?J’ai écrit mon histoire maintenant, après un an, parce que même maintenant, je le trouve très difficile de me rappeler ce que j’allais dans2003-2009.

Je veux m’adresser à ceux qui ont reçu ce terrible diagnostic. Ne permettez pas de pratiques douteuses qui peuvent conduire à des conséquences irréversibles. Faites tout le possible pour voir Dr. Royo.

MON AMOUR INFINITE ET MERCI AUX MÉDECINS DE LA CLINIQUE POUR REVENER À MOI LA SANTE ET UNE VIE COMPLÈTE.

Mon téléphone: (7846) 334-58-26

E-mail: [email protected]

Skype: rusianen

Date d’intervention : mai 2010

Bonjour à tous, mon nom est Rosanna Biagiotti, j’ai 35 ans, j’habite en Ombrie, précisément dans la province de Pérouse. Je voudrais raconter mon histoire brièvement, espérant de cette façon d’être utile à tous ceux qui, comme moi, ont eu le malheur d’avoir une maladie rare et n’ont pas trouvé la bonne réponse dans leur pays.

Tout a commencé en Août 2009, où les premiers symptômes rares de fatigue et de faiblesse des muscles du cou ont commencé, avec des mouvements involontaires de rotation de la tête vers la gauche. De là j’ai commencé la première recherche au début par des tests de routine aussi simples comme RX rachis cervical et crânien par la demande de médecin, mais ceux-ci n’ont pas découvert d’anomalie. Après une autre période de temps pendant laquelle j’ai visité un neurologue dans la région, qui, au début, m’a dit que j’étais stressée et devrais essayer de mener une vie plus tranquille, peut-être avec l’aide d’un médicament relaxant, désespérée de la réponse j’ai essayé de prendre d’autres chemins, et en même temps j’ai contacté un autre neurologue, qui, après scepticisme initial, a décidé de me faire une IRM .

Alors que trois mois se sont écoulés, c’était le debut de Novembre et mon malaise a tellement détérioré que je ne pouvais plus effectuer de simples activités quotidiennes, dans la pratique, je ne pouvais pas déjà bien coordonner les mouvements. Désespérée j’attendais anxieusement le rendez-vous pour l’IRM prévue pour le 10/11/2009. La réponse après quelques jours était la suivante: La discopathie dégénérative à C5-C6 avec la spondylose et également on note ectasie du canal épendymaire dans la jonction cervico-dorsale et le tractus dorsal proximal d’environ d’uns mms, Il est conseillé de répéter une autre IRM bientôt. J’ai répété le test au bout de quelques jours, 09/12/2009, et om m’a reconfirmé le diagnostic précédent. Après quelques semaines, je suis allée visiter un cabinet privé de neurochirurgien connu qui a diagnostiqué le suivante: la cavité syringomyélique à C7- D1 apparemment augmentée depuis le premier RMN et torticolis spasmodique ou mieux dystonie cervicale, puis il m’a conseillé de répéter un autre RMN pour exclure conflit neurovasculaire. Les jours passaient et mes symptômes se sont aggravés de manière significative, à la fois, j’ai commencé à avoir des engourdissements dans les doigts, des problèmes de la température du corps et des problèmes de déglutition, de sorte que mon neurologue a décidé de me mettre en contact avec un neurologue à l’hôpital de Pérouse pour faire un traitement par la toxine botulique pour soulager les spasmes de mon dystonie.

Puis je suis venue pour la visite et c’était déjà la fin de Janvier et le neurologue a décidé de me faire entrer pour plus de contrôles. Pendant le séjour, j’ai subi plusieurs tests et des visites à mon avis réalisés avec beaucoup superficialité et sans aucun sens de l’humanité. J’ai répété la RMN et dans l’exeat, je suis resté avec le diagnostic suivant:

Syringomyélie cervico-dorsale

Dystonie focale cervicale

Anémie

Migraines fréquentes

Et le jour de la sortie j’ai été traitée avec la toxine botulinique pour la dystonie cervicale et on m’a dit qu’il aurait été rentable au bout de quelques jours, pendant que pour la syringomyélie je ne devais pas à m’inquiéter…

Les semaines ont passé et je n’ai pas trouvé aucun avantage pour mon torticolis, contrairement chaque jour je pouvais faire moins de choses, ont passé trois mois et j’ai décidé de rappeler le professeur XXX de Pérouse pour voir s’il pouvait anticiper le traitement de la TB, qui à travers CUP serait passer quatre mois, mais il de la manière très grossière et sans s’inquiéter de ma santé m’a dit que c’était impossible et j’ai dû attendre le 16/6/2010, ce qui était impossible pour moi. Dans le même temps, comme je n’étais pas sûr du protocole de suivre concernant la syringomyélie, je suis allée a voir un astre notable de Sienne, qui, après un rapide coup d’œil au CD de l’IRM m’a dit que je pouvais être tranquille parce que peut-être la cavité syringomyélique n’aurait jamais avancé, et après dix minutes de consultation  je suis parti sans un rapport écrit mais avec tristesse que j’ai trouvé là  la même superficialité de Pérouse.

Déçu par tout cela, je continuais sans être tranquille et inquiete quant à la gravité de la syringomyélie, parce que c’est une maladie dégénérative dévastatrice et nécessite des soins très spécialisés, qui jusque-là je n’avais pas obtenu. Tout le monde me quittait à l’incertitude, mais je voulais certitudes parce que je n’avais pas accepté ce changement soudain dans ma vie, j’ai eu honte de la façon dont je suis venue à être, je me sentais inutile, et ne pouvais pas jouer avec ma fille, les petits gestes étaient comme d’immenses montagnes à gravir … non … il fallait quelqu’un pour m’aider… Pour désespoir et le désir de sortir de cette situation voulais à tout prix une vraie réponse, c’est-à-dire que si ma vie devais vraiment être si désastreuse ou il pourrait d’y avoir une solution.

Jusque-là j’avais voyagé dans l’obscurité, sans trouver une issue, mais un jour, surfent sur le net à la recherche d’une clinique qui se spécialisait dans ma pathologie, j’ai trouvé l’Institut Chiari, Syringomyélie et Scoliose du docteur Royo de Barcelone. Il ne semblait pas réel… Il y avait vraiment une solution! Je ne pouvais pas y croire… J’ai alors décidé de prendre rendez-vous pour une visite et je suis allée à Barcelone le 19/05/2010, j’étais très agitée, mais en même temps heureuse, heureuse de savoir que j’y aurais enfin trouvé un médecin préparé, qui a finalement répondu à mes questions. Après une visite très attentive et après avoir visionné le CD de l’ IRM , le diagnostic s’a compliqué: dystonie cervicale, Syndrome de traction médullaire. Syringomyélie Idiopathique.

En fait il m’a très clairement expliqué que mon cas était très compliqué et, pour empêcher la situation de dégénérer plus, je devrais subir une intervention de la section filum terminale immédiatement pour arrêter la maladie, car personne ne peut savoir combien de temps la maladie se développe. J’ai décidé de fixer la date de l’intervention pour le 01/06/10. Dr. Royo m’a opéré dans la Clinique CIMA.

J’étais vraiment très calme, la chirurgie avec l’anesthésie générale  a duré un peu plus d’une heure et quand je me suis réveillée je me sentais différente, plus libre de la lourdeur que j’ai eu pendant des années, et huit heures après de l’opération j’avais récupéré des choses différentes: paresthésies dans les mains avaient disparu, j’avais récupéré la température corporelle, la luette était centrée et j’ai récupéré Babinski. Il y avait ensuite le problème de la dystonie cervicale, mais au fil du temps, j’ai commencé à remarquer de petites améliorations, jusqu’à environ un mois après j’ai récupéré la position de tête tout à fait correcte, les spasmes ont disparu et je suis revenu une personne normale comme avant.

Ma vie a commencé de nouveau grâce à la recherche du dr . Royo, alors je ne laisserai jamais de lui remercier, est une personne spéciale à tous points de vue. Je remercie également son équipe et à Mme . Gioia Luè pour la grand disponibilité et le professionnalisme.

Merci à vous tous de m’avoir fait retrouver le sourire et celui de ma famille, et pour me redonner la possibilité de jouer et de courir avec ma fille, qui dans le temps dificil m’a permis de trouver la force, de ne pas abandonner et de vous trouver comme une solution à tous mes problèmes.

Enfin, je tiens à parler aux gens atteints de la même pathologie: n’attendez pas que la maladie fasse son dommages irréversibles, au contraire, essayez de l’arrêter à temps et vous diriger vers le dr . Royo. Je reste à votre disposition pour toute information, au revoir à tous et pardonnez-moi si je me suis prolongé.

E -mail: rosanna.biagiotti @ alice.it

Téléphone: (+39) 3534043904

Date de l’opération: avril 2009

Mon nom est Cristina Pascale, j´ai 30 ans et je vis à Bucarest, Roumanie. Je suis une patiente du Dr Royo et j´ai été diagnostiquée « Syndrome de Traction Médullaire et Hydrosiringomiélie dorsale et lombaire ».

Mes symptômes ont apparus en avril 2008. Je sentais une douleur dans le pied gauche qui se calmait seulement quand j´étais sous l´influence d´anti-inflammatoires.

Entre juin 2008 et mars 2009, la situation a empiré. Je me sentais très mal dans les deux jambes et j´avais des difficultés à marcher. La douleur n´était pas constante, il y avait des jours quand je me déplaçais très lentement et d´autres quand mon pied était normal. Je sentais aussi une douleur dans la région lombaire.

Plus tard j´ai rencontré dans l´internet plus d´information sur mon « problème ». J´ai contacté l´Institut et j´ai envoyé mon test d´IRM effectué en septembre 2008, pour Dr Royo et il m´a confirmé une Hydrosiringomiélie dorsale et lombaire.

En mars 2009, j´ai réussi à résoudre certains problèmes et je suis allée à Barcelone pour une visite médicale et l´intervention du filum terminale.

Après la visite avec le Dr Royo j´ai décidé m´opérer parce que je savais que ce serait ma seule chance. Le lendemain, le Dr Royo m´a opéré et après quelques heures, j´ai commencé à retrouver mes esprits.

Un mois plus tard, je suis retournée pour un contrôle et jusqu´à aujourd´hui je remarque des améliorations. Peu à peu toutes mes douleurs ont disparu et maintenant je me sens comme une personne normale. Je sens que j´ai récupéré à 100%.

Je voudrais féliciter le Dr Royo et son équipe et de mentionner que j´avais le soutien et l´encouragement à tout moment.

Comme une astuce: Si vous êtes diagnostiqué de « hydrosyringomiélie » allez voir le docteur Royo parce que son intervention est la seule vraie solution.

Cristina Pascale

Si quelqu´un a besoin de plus amples renseignements, vous pouvez me contacter au Tél: 0040 723 322 327 ou envoyer un courriel à: [email protected]

Date d’intervention: janvier 2008

Je suis française de 53 ans et je souffre d´une Syringomyélie depuis 7 ans de C5 à D1.

Depuis 3 mois, j´ai connu une forte aggravation avec les symptômes suivants : migraines, perte de la masse musculaire, maladresse des mains, difficulté à avaler, à manger, pertes d´équilibre, perte de la sensibilité au chaud et au froid, fortes douleurs dans le dos, les membres, la mâchoire, etc. Mon seul espoir était le docteur Royo Salvador de l´Institut Neurologique de Barcelone. L´intervention a eu lieu le 22 janvier 2008 après les examens post-opératoires pratiqués la veille. L´intervention est minime et dure 40 minutes avec un jour et demi d´hospitalisation. À ce jour c´est-à-dire un mois après l´opération, j´ai récupéré environ 80 pour 100 de mes capacités. Le docteur Royo m´a sauvé la vie. Sans lui je serais sur une chaise roulante ou dans un lit d´hôpital. La technique du filum terminal est sans risque par rapport à la méthode traditionnelle. Je remercie sincèrement le docteur Royo Salvador, son assistant, toute son équipe qui fait un travail formidable. J´ai eu le remboursement de la sécurité sociale.

Date d’intervention: septembre 2007

Reinaldo Yegres López C.I. 5.083.465 et Carmen Ruiz de Yegres C.I. 5.081.97 du Venezuela, parents de Reinaldo Andrés Yegres Ruiz de 11 ans voulons raconter ce que nous avons vécu quand on a découvert la maladie de notre fils. Tout a commencé au mois de juillet 2006 lors d´une opération d´une hernie ombilicale. L´assurance mettait comme condition pour l´approbation du cas une écographie abdominale.Par cette écographie, on lui détecte la région pelvienne et le rein gauche plus gros que la normal. Il a été vu par des spécialistes et ils ont trouvé que la vessie augmentait de volume (vessie neurogène) ajouté à un problème gastro-intestinal (constipation) dont le petit souffrait depuis longtemps.

Un pédo-nephrologue l´a envoyé faire une IRM de la colonne qui mit une syringomyélie dorsale (durant le mois de septembre 2006). À ce moment-là, on ne savait pas en quoi consistait cette maladie. Le pédo-urologue traitant de l´enfant demande de refaire les examens afin de confirmer le diagnostic. Il s´agissait bien d´une syringomyélie. On a su que cette maladie n´avait pas de traitement et qu´elle progressait jusqu´à détérioration de la santé de l´enfant. C´était un choc pour nous réaliser que notre enfant souffrait d´une telle maladie alors que nous le voyions tellement sain. Il a été vu par plusieurs spécialistes du Venezuela, chacun donnait un avis différent:l´un d´eux proposait de lui mettre un catethère au niveau de la moelle, un autre proposait l´intervention au niveau de la tête, mais nous a clairement dit qu´il n´y avait aucune garantie. Nous nous sentions impuissants sans savoir que faire, priant Dieu de nous aider à trouver une solution. Il nous a entendu. Un parent nous a envoyé l´information par Internet sur l´existence à Barcelone d´un institut où un médecin nommé Dr. et son équipe faisaient des recherches depuis quatre ans sur cette maladie. On s´est mis en contact avec la coordinatrice de l´institut Mme. Isabel Montesinos à qui on a envoyé tous les examens demandés. Le Dr et son équipe ont étudié le cas et ont confirmé le diagnostic de la syringomyélie en plus d´une scoliose idiopathique.Ils nous ont confirmé que l´enfant était candidat à cette opération qui ne comportait pas de risque. En plus de cet avis nous consultions au Etats-unis, mais la réponse n´était pas satisfaisante. On a commencé à étudier la possibilité de l´emmener à Barcelone. Nous n´avions pas assez de moyens, mais nous avons réussi à dépasser toutes les difficultés et un an après la découverte de cette maladie nous avons notre fils chez le Dr. en septembre 2007. Il l´a examiné. L´enfant avait moins de force dans la main droite et il conservait encore le réflexe de Babinski qui n´existe que chez les bébés mais que lui l´avait à cause de cette maladie qui affecte la moelle épinière.le lendemain,13 septembre 2007 le Dr. et son équipe ont opéré le petit et un jour après à l´examen clinique le réflexe de Babinski avait disparu. Quinze tours après l´opération, il a récupéré de la force dans sa main droite et son problème de constipation commençait à rentrer dans l´ordre. On remercie Dieu et nous serons éternellement reconnaissant au Dr. qui grâce à sa ténacité dans l´étude de cette maladie, il a découvert la cause de cette dernière et comment arrêter son évolution. Il a donné la chance à notre fils de continuer à se développer comme tous. Les autres enfants et j´espère que toutes personnes souffrant de cette maladie pourrait avoir l´opportunité d´avoir une solution. Ceci est notre témoignage qu´on voudrait partager avec tous. E-mail: [email protected]

Date d´intervention: novembre 2006

Je m´appelle Clara Palau Verdú, je vis à San Vicente (Alicante). J´ai 43 ans.Mes premières douleurs de dos ont apparues durant ma première grossesse, ça fait 14 ans de cela sous forme de coup pincements au niveau de zone dorsale.Les premières années, la douleur me permettait avoir une vie plus ou moins normale, mais, avec le temps, la douleur s´intensifiait et me limitait de plus en plus mon activité quotidienne.

Après avoir vu plusieurs orthopédistes, on me diagnostiqua en 2003 une cavité syringomyélie cervicale C4-6 et hydromyélie dans la section dorsale haute. Je décrivais ces douleurs comme une douleur intense dans la zone dorsale et cervicale, accompagné de parenthèses et un engourdissement du bras droit qui m´empêchait de bouger le bras normalement. Mon activité quotidienne était très limitée au point de ne plus pouvoir faire la majorité des taches ménagères comme le balayage, le ménage et je ne pouvais même plus ouvrir et fermer les tiroirs ou accrocher les habits de l´armoire, prendre le sèche cheveux avec la main droite…Pendant des mois, j´ai suivi un traitement médical contre la douleur malgré le fait de savoir que les kystes de la syringomyélie faisaient pression sur ma moelle épinière. La neurologue de la SS m´a dit qu´il n y avait pas de remède, qu´il fallait que je continue le traitement et au moment voulu on devrait opérer pour extraire les kystes. C´est une intervention qui ne garantit pas l´amélioration au contraire elle pourrait aggraver la situation. Devant cette expectative et voyant que mes crises augmentaient je me mis en contact avec le Dr. Jesús Sanchez qui lui-même a été opéré par le Dr. qui a utilisé une nouvelle technique peu invasive et qui donnait de bons résultats. Immédiatement après je me mis en contact avec l´Institut Neurològic de Barcelone. Après la première visite, j´ai décidé de me faire opérer par le Dr. Royo du filum terminale le 28 novembre 2006. Ça fait deux mois que je suis opérée et je sens une nette amélioration. Je n´ai eu que deux crises depuis et de moindre intensité qu´avant l´opération.je peux faire les taches ménagères à la maison, l´engourdissement du bras a disparu et j´ai plus de force dans le bras droit. Je fais de l´exercice physique et tous les jours je vais de mieux en mieux. J´encourage toutes les personnes atteintes de syringomyélie ou qui se trouvent dans une situation similaire à se mettre en contact avec le Dr. et de voir s´ils peuvent être opéré du filum terminale. C´est une opération simple, pas très risquée et qui peut beaucoup aider. Téléphone de contact: (+34) 965 669 813. E.Mail:[email protected]

Date d’intervention: avril 2006

Je m´appelle Jesús. On m´a diagnostiqué la syringomyélie à l´âge de 20 ans, j´en ai 42. À l´âge de 14 ans, j´avais une scoliose compensée qui, selon ce qu´on m´a expliqué, se corrigerait avec des exercices et un matelas dur. Mais ce n´était pas mon cas.

Date d’intervention: avril 2004

Je remercie le docteur Royo pour l´intervention qu´il m´a fait le 20 avril dernier 2004 et je suis très content du résultat. Lorsque je me suis présenté à l´âge de 72 ans, je ne pouvais même pas prendre un objet avec la main droite à cause du manque de sensibilité. Aujourd´hui à l´âge de 74 ans, après l´opération, j´ai récupéré le 80% de ma mobilité et sensibilité. J´encourage tous les indécis à se décider à venir voir le docteur Royo et je leur promets qu´ils ne le regretteront pas. Generoso Rodriguez Ramallall E-mail: [email protected]

Note informative de l´institut Neurològic de Barcelona Le patient Generoso Rodríguez Ramallall a été vu par un service de neurochirurgie de l´hôpital Général de la sécurité sociale de Barcelone avec un intérêt particulier à la syringomyélie vu les cervicalgies irradiantes à l´extrémité supérieure droite avec des altérations sensitives dans la main sous forme d´hypoesthésie au toucher, la température et la sensibilité profonde. La main ne reconnaissait pas les objets, ne sentait pas la chaleur et avait moins de toucher que la normale. On lui a diagnostiqué une syringomyélie et une impression basilaire.dans ce centre hospitalier même, on lui proposa de supprimer l´apophyse odontoïde. Cette apophyse appartient à la deuxième vertèbre cervicale qui soutient et permet la mobilité du cou. Suivi de la fixation d´un raccord de traction crânien pour souvenir la tête. Un an après avec le raccord crânien on lui fixait les deux premières vertèbres cervicales à l´aide d´une fixation chirurgicale postérieure. Le patient se souvient que 18 ans auparavant il a eu une paralysie partielle de l´hémicorps droit et il a récupéré le lendemain de l´opération de l´extraction d´une hernie discale cervicale par le Dr. Royo. Durant sa visite médicale avec le Dr. , il a été informé sur sa maladie et sur la nouvelle solution chirurgicale de la section du filum terminale. Cinq heures après l´intervention qui n´a duré qu´une demi-heure, le patient à faire une démonstration spontanée de sa récupération de son habileté perdue de sa main droite. Dans le couloir de la clinique, il sortait de sa poche des objets qu´il pouvait enfin identifier sans les regarder. Un an après durant une entrevue avec M. Generoso González, son épouse et le docteur Royo faite par la radio Onda Cero de Barcelone et animé par Ricardo Aparicio, l´épouse de Mr. Rodríguez a posé la question suivante:Pourquoi la sécurité sociale ne réalisait pas cette intervention?. Suite á cette question, on annula toutes les entrevues que le Dr. Royo avait prévues avec cette chaîne de radio.

Date d’intervention: juin 1994

Tout a commencé durant mes dernières visites chez le pédiatre quand j´avais 13 ans (j´en ai 32 maintenant), le docteur a remarqué que j´avais une déviation de la colonne vertébrale.

C´est là où je fais une radiographie et où on me diagnostique une scoliose prononcée. Comme tous ceux qui ont une scoliose, j´ai fait de la rééducation, je faisais de l´exercice tous les tours afin de rectifier la courbure, on me mettait même dans une espèce de cage avec des supports métalliques qui exerçaient une pression sur la partie déviée de la colonne.durant les 6 mois de la rééducation, je me suis améliorée. Ce qui n´était pas compréhensible c´était que fur et à mesure que je grandissais, malgré l´exercice physique et la piscine, je retombais et les degrés de la scoliose augmentaient. J´ai passé trois ans comme ça, avec des améliorations et des rechutes sans arriver à un état stable et progressif. C´est à cette époque qu´on a connu l´équipe du Dr. qui nous ont expliqué le problème et nous ont proposé la solution de la syringomyélie. Ils nous ont expliqué qu´une des raisons de ces changements était un étirement dans la moelle qui augmentait à mesure que je grandissais et aggravait ma scoliose malgré les exercices de rééducation. En 1992 à l´âge de 18 ans, on a décidé de faire l´opération afin de libérer la moelle. Ça n´a pas été facile de décider puisque j´étais le troisième cas du Dr. à se faire opérer. Mais après la visite et en plus d´autres avis médicaux on a décidé de le faire. La plupart nous ont dit que l´opération du filum terminale en elle-même n´était pas risquée lorsqu´on ne touche pas à la moelle et que c´était une alternative à celle de fixer une barre métallique sur la colonne vertébrale. L´opération s´est très bien passée et je me sens plus libre, plus élancée et plus détendue et surtout sans douleurs au dos.. Bárbara Martínez E-mail: [email protected]