Nieves Wang. Arnold-Chiari Syndrom Typ I.

ICSEB, 4 September, 2017

Operationstermin: Juni 2011

Hallo zusammen!

Ich möchte einen Artikel mit euch teilen, den ich 2010 geschrieben habe und in dem ich meine schwierige Reise beschreibe, auf der ich versucht habe, einen Arzt zu finden, der mich heilen würde. Damals wusste ich nicht, ob das, was in Spanien angeboten wurde, der Wahrheit entsprach oder nicht. Um echte Informationen zu bekommen, beschloss ich, meine Geschichte online zu veröffentlichen.

Ich bin der dritte Patient aus China, der sich an das Institut Chiari de Barcelona wendet. Einer der ersten chinesischen Patienten rief mich an und sagte zu mir: „Wang, Ihre Geschichte hat mich wirklich bewegt, und ich wollte Ihnen versichern, dass es sich nicht um eine Urban Legend handelt, sondern dass sie wahr ist! Ich bin gerade aus Barcelona zurückgekommen und die Operation, die sie empfehlen, FUNKTIONIERT!“ Sie erzählte mir alles über ihre Erfahrungen und wie sie zur ICSEB kam.

Ich beschloss, meine Geschichte zu erzählen, damit die Leute nicht den falschen Weg wählen. Die Behandlung in Spanien ist die weiseste und richtigste Option. Hätte ich die Durchtrennung des Filum terminale vor 20 Jahren vornehmen lassen können, hätte ich diese schmerzhafte Erfahrung nicht machen müssen.

Heute bin ich sehr glücklich. Auch wenn ich immer noch Schwierigkeiten beim Gehen habe und manchmal Husten mit Erbrechen, geht es mir viel besser als früher. Das Wichtigste ist, dass unsere Krankheit gestoppt wurde, und das war wirklich unser oberstes Ziel.

Barcelona ist eine sehr schöne Stadt, und obwohl ich mich die ersten Tage nach der SFT im Hotel ausruhte, weil die Wunde noch ein wenig schmerzte, war ich am dritten Tag schon mit meinem Mann unterwegs, um Sehenswürdigkeiten zu besichtigen, Meeresfrüchte zu essen, einzukaufen, usw.

Meine E-Mail: [email protected]

———— Meine im Internet veröffentlichte Geschichte aus dem Jahr 2010———–

“Eine bittere Reise”

Ich heiße Nieves Wang, bin 49 Jahre alt und habe, wie die meisten Menschen, eine glückliche Familie: eine wunderbare Tochter und einen Ehemann. Trotzdem ist mein Leben nicht so toll, wie es scheint, denn ich habe eine seltene Krankheit (Arnold-Chiari-Syndrom I) und lebe deswegen jeden Tag mit Stress, Schmerzen und Panik.

Vor mehr als 20 Jahren stellte ich fest, dass mein Gang unkoordiniert war und ich manchmal gegen Türrahmen stolperte. Damals war ich sehr mit der Arbeit, der Familie und meiner Tochter beschäftigt. Ich schenkte diesen kleinen Problemen keine große Aufmerksamkeit, bis ich beim Fahrradfahren zu stürzen begann, mich sehr konzentrieren musste, um das Gleichgewicht zu halten, keine hohen Absätze mehr tragen konnte und mich nicht mehr um meine Tochter kümmern konnte. Es war 1991, und zusammen mit meinem Mann machten wir uns auf die lange Suche nach einem Arzt, der mir helfen konnte.

Die Ärzte, die ich aufsuchte, sagten sehr unterschiedliche Dinge: Einige meinten, ich hätte Hirnrheumatismus, andere wiederum, ich hätte Probleme mit den Hirngefäßen. Ich war bei vielen Ärzten, sowohl aus der westlichen als auch aus der orientalischen Medizin: Ich versuchte es mit Akupunktur, elektrischen Behandlungen und ging sogar zu einem Zauberer; aber nichts besserte meine Krankheit und meine Probleme nahmen weiter zu.

Bis mir eines Tages ein Arzt sagte, dass ich an einer seltenen Krankheit leide, die nicht mit Medikamenten, sondern mit einem chirurgischen Eingriff geheilt werden kann, der viele Risiken mit sich bringt und die Krankheit nicht aufhält. Daher empfahl er mir, konservative Behandlungen durchzuführen.

Die Zeit verging, und es kam das Jahr 2000. In dieser Zeit hatte ich bereits eine Reihe von Symptomen wie: Gleichgewichtsstörungen beim Gehen, mangelnde Stabilität beim Aufstehen, Husten und Erbrechen, Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit usw. Am 19. Oktober desselben Jahres ließ ich mich widerwillig einer subokzipitalen Kraniektomie unterziehen, und ich werde die Schmerzen, die ich hatte, nie vergessen. Die Operation dauerte fünf Stunden und ich musste mit 14 Stichen am Kopf genäht werden. Nach der Operation hatte ich einen Monat lang Fieber.

Mein Mann und meine Schwester haben sich im Krankenhaus abwechselnd um mich gekümmert. Mein Mann schlief 36 Tage lang neben meiner Bahre sitzend. Ich war sehr emotional und dankbar, aber meine Augen füllten sich mit Tränen, als ich ihn so müde und besorgt sah.

Nach der Operation ging es mir etwas besser, aber mit der Zeit wurde meine Krankheit immer schlimmer. Wenn ich das Haus verließ, sagten die Leute immer zu mir: „Aber was ist denn mit dir los? Bist du schon am Morgen betrunken? Wenn du so viel trinkst, bekommst du einen Hirnschlag.“ Siehst du, wie die Leute sind? Ich weiß nicht, ob ich lachen oder weinen soll über ihre Kommentare und spöttischen Blicke. Ich war neidisch auf die gesunden Menschen, die gut zu Fuß waren, und träumte davon, die schönen Schuhe mit hohen Absätzen zu tragen, die ich in den Einkaufszentren sah.

Im Jahr 2006, nachdem ich mich von meiner Tochter verabschiedet hatte, die zur Universität ging, begleitete mich mein Mann noch einmal nach Peking zu einem „Spezialisten“. Als er mich sah, fragte er mich: „Warum sind Sie hierher gekommen, wenn Sie bereits operiert worden sind? Diese Krankheit kann nicht geheilt werden“, und mit diesen kalten Worten beendete er die Konsultation. Ich war so verletzt, dass ich zu weinen begann. Ich sagte zu mir selbst: „Ja, es stimmt, ich kann mir keine weiteren Operationen mehr zumuten, ich würde lieber sterben, als mich einer weiteren Kraniektomie zu unterziehen!“ Damals konnte ich nicht koordiniert gehen, mir fehlte die Stabilität beim Stehen, ich hatte Husten und musste mich oft übergeben, ich hatte Schluckbeschwerden und Schlafstörungen. Trotz alledem habe ich nie aufgegeben. Ich begann, mich über meinen Zustand zu informieren. Ich suchte jeden Tag nach einem Wunder, nach einem Fortschritt in der Medizin. Ich wusste, dass das Fortschreiten der Krankheit zu Schließmuskelinkontinenz und Lähmungen führen würde; es gibt sogar Fälle, in denen die Schmerzen zum Tod führen….würde das meine Zukunft sein?

Im Jahr 2010 zeigten die Nachfolge-MRT-Berichte einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen um 3,00 mm. Durch Zufall fand ich ein Institut, das sich auf diese Krankheit spezialisiert hat und sagt, dass es das Fortschreiten der Krankheit aufhalten kann. Sie bieten einen Eingriff mit einer minimalinvasiven Technik an, der nur 45 Minuten dauert. Es war nicht schmerzhaft, und man konnte am Tag nach der Operation aus dem Krankenhaus entlassen werden. Ich war tagelang sehr aufgeregt über diese Nachricht! Ich konnte es nicht glauben, war es eine Legende oder ein Traum? Ich hoffe, dass ich ein ruhiges und glückliches Leben haben werde, und keine bittere Reise

Nieve Wang
10. Mai 2010.