Michaela Ferlaino: Idiopathische Skoliose, Cord-Traction Syndrom, Arnold- Chiari Syndrome Type I und Syringomyelie

ICSEB, 21 Februar, 2013

Eingriffsdatum: Mai 2011

Hallo zusammen,

Mein Name ist Michaela, ich bin 22 Jahre alt und wohne in einem kleinen Dorf in Kalabrien in Italien.

Ich schreibe diese Zeilen in der Hoffnung, allen Menschen zu helfen, die wie ich vom Arnold-Chiari Syndrom Typ 1 betroffen sind.

Seit meiner Kindheit litt ich unter Kopfschmerzen, und manchmal erlaubten mir diese Kopfschmerzen nicht, in Ruhe zu leben. Seitdem haben meine Eltern versucht, die Ursache zu ergründen, indem sie verschiedene Tests durchführten: Röntgenaufnahmen des Schädels, augenärztliche Untersuchung, Routineuntersuchungen. Alles schien normal zu sein. Die Kopfschmerzen waren jedoch immer noch da, bis ich mich daran gewöhnt hatte, mit ihnen zu leben. Nach einiger Zeit habe ich das Röntgenbild noch einmal gemacht, weil meine Mutter nicht überzeugt war, und jetzt kann ich sagen, dass sie völlig recht hatte.

Das Ergebnis der Röntgenaufnahme war ebenfalls negativ. Die Zeit verging und vor 4 Jahren begannen bei mir seltsame Symptome: Müdigkeit, Schwäche, seltene elektrische Entladungen, die meine Gliedmaßen betrafen, ständiges Kribbeln, sehr starke Rückenschmerzen und starke Verspannungen im Kopf- und Nackenbereich. Zunächst dachte ich, dass diese Behinderung auf meine sitzende Lebensweise zurückzuführen sei. Ich hatte immer Sport getrieben und stellte fest, dass die Symptome zunahmen, wenn ich damit aufhörte. Mit der Zeit wurde mir klar, dass dies nicht der Grund sein konnte.

Eines Tages lag ich wie jeden Tag auf dem Sofa und klagte über starke Schmerzen in den Gliedmaßen, im Rücken und über Müdigkeit, die es mir manchmal nicht erlaubte, aufzustehen, und irgendwann war mein rechter Arm blockiert. Ich konnte mich überhaupt nicht bewegen, dann versuchte ich mit der linken Hand, sie allmählich zu stützen und legte sie auf mein Bein. Ich kannte meinen Körper genau, und es war klar, dass etwas nicht stimmte.

Meine Mutter beschloss, mit einer befreundeten Ärztin der Familie darüber zu sprechen, einer Spezialärztin, wie ich sie nenne. Nach einiger Zeit bat sie mich, eine MRT-Untersuchung zu machen, bei der die Fehlbildung von Arnold Chiari Typ I diagnostiziert wurde.

Es ist müßig zu erklären, wie verängstigt ich zu diesem Zeitpunkt war. Ich hatte mich nicht unter Kontrolle.

Ich begann abzunehmen, die Müdigkeit nahm zu, ich konnte nicht essen, manchmal konnte ich das Essen 10 Minuten lang im Mund behalten, ohne es herunterzuschlucken. Mein Rücken und mein Nacken ließen mich nicht mehr in Ruhe leben. Ich konnte mich nicht gerade halten und musste meinen Nacken nach vorne neigen.

Nach einem Jahr machte ich die MRTs erneut, und die Situation hatte sich verschlimmert. Die Syringomyelie-Höhle hatte sich vergrößert. Zu diesem Zeitpunkt konnte mir nur ein chirurgischer Eingriff helfen. Natürlich wollte ich mich in einem so jungen Alter nicht einer Kraniektomie unterziehen, da dies ein invasiver Eingriff war und ich mich allein bei dem Gedanken daran schlecht fühlte.

Dann begann mein spezieller Arzt, ein wenig nachzuforschen, und so fanden wir Dr. Royo.

Sobald wir von der Existenz dieses Arztes wussten, habe ich mich mit seiner Website verbunden und angefangen zu recherchieren. Ich las und las wieder und wieder Hunderte von Erfahrungsberichten, alles war so einfach und jedes Mal konnte ich das Leiden dieser Menschen besser nachvollziehen.

Ich kann nicht leugnen, dass ich anfangs ein wenig skeptisch war. Alles schien sehr einfach zu sein, aber trotzdem entschied ich mich, anzurufen. Ich schilderte meine Situation der Dottoressa Luè, die sich vom ersten Moment an als verfügbar und freundlich erwies und mich einlud, ihr meine MRTs zu schicken. Nach ein paar Tagen erhielt ich die erfreuliche Nachricht, dass er sich einer minimal-invasiven Operation unterziehen konnte, der Dr. Royo’s Sectioning of Filum Terminale.

Ich kam nach Barcelona und ließ mich untersuchen, und am nächsten Tag wurde ich operiert. Ich kehrte mit viel Kraft und einem völlig neuen Leben nach Italien zurück. Viele Symptome verschwanden bereits wenige Stunden nach der Operation, und viele andere verschwanden mit der Zeit ganz. Die Kraft in Armen und Beinen kehrte zurück. Ich bin mir bewusst, dass die Krankheit mich begleitet, aber gleichzeitig weiß ich, dass sie mir keine Probleme bereiten wird. Ich bin zuversichtlich, und auch wenn manchmal einige Symptome wieder auftauchen, weiß ich, dass alles in Ordnung war. Ich kann nicht anders, als mich bei meinem Arzt zu bedanken, der das Problem von Anfang an verstanden hat und mir zur Seite stand, bei Dr. Royo und Dottoressa Luè, die mir mein Lächeln zurückgegeben haben, und natürlich bei meiner Familie, die mir zur Seite stand und mir die Möglichkeit gab, diesen Weg zu wählen. Ein besonderer Dank geht an Rosanna Biagiotti, die mir mit großer Geduld und Freundlichkeit zur Seite stand und mir half, diese Situation zu meistern.

0039 3404900272

Michaela Ferlaino