Kazuko Suzuki: Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Kleinhirntonsillentiefstand, Syringomyelie, Skoliose, multiple Bandscheibenschäden.

ICSEB, 19 Januar, 2017

Eingriffsdatum: März 2016

Wir schreiben diesen Erfahrungsbericht in der Hoffnung, dass andere Personen mit den selben Krankheiten wie unsere Tochter und die auf die Homepage des Institut Chiari de Barcelona gestoßen sind, ein Zentrum im Ausland als eine Alternative um diese Krankheiten zu behandeln, in Erwägung ziehen werden. Wir können uns bei dem Team des Institut Chiari de Barcelona nur bedanken.

Als unsere Tochter elf Jahre alt war und sie schnell am Wachsen war, wurde ihre Haltung immer schlechter, sie lehnte nach links. Wir sagten ihr täglich, dass sie ihre Haltung aufrichten solle. Wir hielten es nicht für notwendig, Röntgen-oder Kernspinaufnahmen zu machen. Wir dachten, dass sie einfach eine schlechte Haltung habe. Als Kazuko 13 Jahre alt war, hatte sie im Februar das erste Symptom: Kribbeln im linken Bein. Später hatte sie dann auch Kribbeln in der linken Hand, Schwindel, Kopfschmerzen und Erbrechen. Anhand von MRT-Aufnahmen wurde an einem örtlichen Krankenhaus herausgefunden, welche Krankheiten Kazuko hatte.

In dem MRT-Befund stand eine Diagnose, von der wir noch nie zuvor gehört hatten: „Chiari Malformation I“ und „Syringomyelie“. Uns war die Schwere dieser Krankheiten nicht bewusst, aber wir können uns noch gut erinnern, dass der Arzt sehr ernst wurde, als er es uns erklärte. Er sagte, die einzige Behandlungsmöglichkeit bestände in einer OP, auch noch am Kopf! Wir waren sehr ängstlich, denn bisher war unser Kind nie ernsthaft krankgewesen und erfreute sich einer guten Gesundheit. Kazuko hatte auch nicht erwartet, dass sie sich operieren lassen müsste.

Sobald wir zu Hause waren, fingen an, Informationen über diese Krankheiten zu suchen. Alles, was wir geschrieben fanden, war nur negativ. Wir waren vollkommen schockiert, als wir das lasen. Der Inhalt der Webseite des Institut Chiari de Barcelona war allerdings ganz anders und war wie ein Strohhalm für uns. Und dann waren wir sprachlos, als wir herausfanden, dass die Durchtrennung des Filum terminale nicht in Japan durchgeführt wird. Wir haben uns sofort mit dem Personal des Institut in Barcelona in Verbindung gesetzt, genauer gesagt mit Frau Takahashi. Zu diesem Zeitpunkt waren die Symptome unserer Tochter nicht besser geworden und sie konnte nicht in die Schule gehen. Wir waren unentschieden, ob wir an das Krankenhaus in Japan gehen sollten, wo im allgemeinen die Kraniektomie durchgeführt wird, oder ob wir an das Institut Chiari in Barcelona gehen sollten. Wir entschieden uns für die erste Möglichkeit, weil wir glaubten, dass unsere Tochter nicht Stärke und Lust für eine so lange Reise hatte. Wir setzten und erneut mit Frau Takahashi in Verbindung, um ihr mitzuteilen, dass es uns leid tut, aber dass wir von Barcelona absehen würden. Wir hätten uns bestimmt anders entschieden, wenn Kazukos Symptome nicht so schlimm gewesen wären.

Im April 2015 könnten wir endlich im Tokyoer Krankenhaus die Kraniektomie buchen und sie wurde operiert, nachdem wir mehrmals das Krankenhaus gewechselt hatten. Die post-operative Phase verlief sehr gut und wir waren sehr froh, denn die schmerzhaften Symptome unserer Tochter verschwanden vollkommen. Die ganze Familie war sehr froh über den Erfolg der Kraniektomie.

Drei Monate nach dem Eingriff, im August 2015, fuhren wir zu einer Kontrolluntersuchung an das Krankenhaus in Tokyo, und außerdem wollten wir unseren Aufenthalt nutzen, um ein bisschen Tourismus zu machen, da keines der Symptome nach der OP wieder aufgetaucht war. Im Krankenhaus wurden neue MRT-Aufnahmen von Kazuko gemacht und der Arzt sagte uns, dass sie sie innerhalb eines Jahres operieren müssten, um einen Katheter zu platzieren, denn die syringomyelische Kavität hatte sich nicht reduziert, und die Kleinhirntonsillen wären ein wenig gesunken. Diese Meinung war, was wir am allerwenigsten erwarten hatten, denn uns erschien es, dass es Kazuko bestens ging. Natürlich vertrauten wir dem Arzt, aber sträubten uns unserer Tochter dieser Shunt-OP zu unterziehen.

Mein Mann und ich fühlten uns erneut verloren, aber am Ende entschieden wir, nach Barcelona zu reisen. Unsere Tochter war jetzt stark genug für die lange Reise und vor allem hatte uns Frau Takahashi mit viel Offenheit behandelt und so hatten wir Vertrauen in das Institut. Das Ziel der Behandlung, die Durchtrennung des filum terminale, ist es, „die Ursache der Krankheiten zu beseitigen“, und ist sehr überzogen. So haben wir mit der gesamten Familie angefangen über die Möglichkeit nach Barcelona zu fahren zu sprechen. Wir kamen zu dem Schluss, dass es für unsere Tochter am wichtigsten ist, diese Krankheiten zu stoppen, denn ihr ganzes Leben liegt noch vor ihr, und wenn ein spezialisiertes Zentrum für die Krankheiten gibt, dann waren bereit dort hinzufahren um die Behandlung zu machen, auch wenn es im Ausland liegt. Und außerdem war die Durchtrennung des Filum terminales weniger invasiv als die Shunt Platzierung. Also beschlossen wir, nach Barcelona zu gehen.

Im März 2016 sind wir ins Flugzeug nach Barcelona gestiegen und nachdem wir eine Nacht im Hotel verbracht hatten, gingen wir zum Institut. Unsere Tochter hatte einen Untersuchungstermin mit Dr. Fiallos, und wir hörten seine Meinung mit der Übersetzung von Frau Takahashi. Als die Untersuchung fertig war, gingen wir an das CIMA Krankenhaus um einige kurze Tests zu machen. Wir mussten uns um nichts sorgen. Dr. Fiallos und Frau Takahashi behandelten uns beide sehr liebevoll und mein Mann und ich konnten am Tag des Eingriffs ganz ruhig bleiben, in dem Wissen, dass unsere Tochter es auch war.

Der Eingriff verlief gut und dauerte weniger als eine Stunde. Ich bin über Nacht mit Kazuko im Krankenhaus geblieben und wir waren sehr erstaunt, als wir das Krankenzimmer sahen, es war so hübsch, dass es einem Hotelzimmer ähnelte! Da man uns sagte, es wäre gut nach der Entlassung etwas zu laufen, versuchten wir in den folgenden zehn Tagen bis zur nächsten Untersuchung so viel wie möglich spazieren zu gehen. Bevor Japan verließen, dachten wir noch, dass es schön wäre, wenn wir wenigstens an einem Tag uns die Stadt ein wenig anschauen könnten, aber wir so eine gute Zeit, dass es schien als ob der Hauptgrund unseres Aufenthaltes in Barcelona der Tourismus gewesen wäre.

Wir danken dem ganzen Team des Institut Chiari de Barcelona. Wir möchten ihnen unseren Respekt aufwarten und ihnen ganz herzlich danken.