Drei kleine Geschwister. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit und Arnold-Chiari Syndrom Typ I

ICSEB, 22 September, 2017

Daten der 3 Operationen: 2014 und 2016

Hallo zusammen!

Wir sind die Eltern von drei wunderbaren Kindern, die leider mit einer Arnold-Chiari I Malformation geboren wurden. Wir haben uns nicht vorstellen können, dass es diese Krankheit überhaupt geben kann. Es begann alles in den ersten Lebensjahren unserer ältesten Tochter. Sie litt unter zyklischem Erbrechen, und dann, als sie heranwuchs, begann sie mit Kopfschmerzen, Intoleranz gegenüber Musik, Licht usw. Wir reisten durch ganz Italien, um herauszufinden, woran sie litt. Unser vorletzter Arztbesuch fand im Krankenhaus Bambin Gesù in Rom statt, wo unsere Tochter vom Chefarzt der Neurologie aufgesucht wurde, der einfache Kopfschmerzen diagnostizierte, ohne es für nötig zu halten, weitere Tests durchzuführen. Als wir ihm sagten, dass unsere Tochter verschiedene Probleme wie Müdigkeit in den Beinen, Schwindel, Kopfschmerzen usw. hatte, sagte uns der Neurologe erneut, dass es sich um einfache Kopfschmerzen handelte.

Da wir mit seiner Schlussfolgerung nicht zufrieden waren, wandten wir uns an das Krankenhaus Umberto I in Rom, wo man uns gewissenhaft empfahl, ein MRT zu machen. Der Radiologietechniker des Krankenhauses stellte die falsche Diagnose Chiari II-Syndrom. Von da an begann unsere Tortur.

Wir suchten verzweifelt im Internet und kontaktierten alle anerkannten Krankenhäuser in Italien und Amerika. Schließlich wandten wir uns an das Institut Chiari in Barcelona (Spanien), wo man sofort erkannte, dass es sich bei unserer Tochter um das Chiari I-Syndrom handelte. Wir begannen, Informationen zu sammeln und die Menschen anzurufen, die dort mit gutem Erfolg operiert worden waren, und beschlossen, ihnen zu vertrauen und unsere Tochter dort operieren zu lassen.

Von diesem Tag an änderte sich das Leben unserer Tochter. Als wir einen Monat nach der Operation zur Kontrolluntersuchung nach Barcelona zurückkehrten, konnte sie 10 km durch die Stadt laufen, während sie vor der Operation nicht einmal mehr als 100 Meter weit gehen konnte. Sie konnte im Auto in aller Ruhe Musik hören, was vorher wegen der Kopfschmerzen, die sie dabei bekam, unmöglich war.

Nach den Erfahrungen mit unserer ersten Tochter stellten wir bei den beiden anderen Kindern ähnliche Symptome fest. Also haben wir auch sie in Barcelona operieren lassen, mit ausgezeichneten Ergebnissen.

Wir möchten Prof. Royo, Dr. Fiallos, Elena Vitturi, Gioia Luè und dem gesamten Team des ICSEB unseren tief empfundenen Dank aussprechen. Sie haben uns neue Hoffnung für das Leben gegeben, für uns und für unsere Kinder, denen es endlich wieder gut geht.

Fabio: +39.335.6043769