三姐弟的故事分享,神经颅脑脊柱综合征、终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型。

Published by at 2017年9月22日


3姐弟的手术日期:2014年和2016年

大家好!

我们是3个很可爱,但非常不幸的出生时就患有小脑扁桃体下疝第一型孩子们的父母。我们都没有想象过有这种疾病存在。一切都从我们的大女儿1岁时开始,她经常呕吐,之后随着成长她开始出现头痛,听音乐会感到刺耳,看光线会刺眼等等的症状。

为了了解我们的女儿患的是什么疾病,我们几乎走遍了意大利大大小小的医院。我们最后去医院之一是罗马的Bambin Gesú 医院。门诊时,神经外科主任说我们女儿只是简单的头痛,并没有考虑做进一步检查,即使我们说我们的女儿还有很多其它症状,比如下肢乏力、头晕、头痛等等,神经外科医生也只是说我们女儿只是头痛而已。

我们对这个医院的诊断结果有疑虑,所以我们又去了罗马的Umberto I医院,在那里我们女儿受到特别的关注,医生让我们拍核磁共振。医院放射科医生跟我们说核磁共振的诊断结果是小脑扁桃体下疝第二型。从那时起,我们的苦难就开始了。

我们开始在网上拼命的搜索,跟所有意大利和美国最权威的医院联系。最后我们找到了西班牙巴塞罗那的Chiari研究所,跟研究所的工作人员解释我们女儿的病情时,他们马上就明白我们的女儿患的其实是小脑扁桃体下疝第一型。我们开始跟研究所的人员咨询,也打电话给已经在巴塞罗那Chiari研究所接受过手术的患者。最后,我们决定相信他们,也决定给我女儿做终丝切断手术。

从那天起,我女儿的生活改变了。术后一个月,我们回巴塞罗那复查时,我们女儿已经可以在城内观光走10公里, 而在手术之前我们的女儿连100米都走不了。现在她也可以静静的在车上听着音乐,这在手术前是不可能做到的,因为头痛的关系。

因为我们大女儿患病的经验,我们注意到我们两个儿子也有同样的症状,所以我们也带着他们去巴塞罗那Chiari研究所接受手术治疗,他们术后的康复也都很好。

最后,我们想向罗佑医生、费医生、爱莲娜女士、略女士和研究所的医疗团队表示衷心的感谢。他们给了我们和孩子们对生活新的希望。

法比欧: +39 335.6043769



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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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