Diego Tasca. Medulläre Myelopathie. Arnold Chiari I Syndrom. Thorakale Scoliosis. Paramediane intramedulläre HW Ischämie.

ICSEB, 9 November, 2011

Eingriffsdatum: Mai 2009

Mein Name ist Diego Tasca und ich bin von einer seltenen Krankheit namens Arnold Chiari Syndrom (ACHI) betroffen, dies alles habe ich 2003 herausgefunden, als ich einen Herz- und Atemstillstand hatte. Ich wurde in die Notaufnahme des Piove Di Sacco Krankenhauses gebracht, und nach einer Herz- und Lungenreanimation wurde ich eingewiesen und es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht. Es wurde die Diagnose dieser für mich unbekannten Krankheit mit merkwürdigem Namen gestellt, die mir vor allem wegen dem Adjektiv „selten“ Angst machte.
Nachdem ich aus dem Piove di Sacco Krankenhaus entlassen wurde, habe ich alle Untersuchungsberichte nach Padova in die Neurochirurgie gebracht, um zu sehen, wie man mein Problem heilen oder lösen könnte, denn es war ja trotz allem doch nicht vollkommen unbekannt, wenn auch selten.
Ich habe einen Termin bei dem Chefarzt der Neurochirurgie, Dr. R.S., gemacht, so wie es mir mein Hausarzt geraten hatte. Ich ging zu dem Termin und begab mich in die Hände von Dr. S.; meine Mutter war bei mir – sie hat mich auf meinem Leidensweg begleitet (sie war stark, trotz ihrer Besorgnis). Der Arzt fing an sehr ruhig zu sprechen während er sich die Röntgenaufnahmen und Berichte der Ärzte von Piove de Sacco ansah, bis sich meine Angst, etwas sehr Schlimmes zu haben, etwas beruhigte. Der Arzt erklärte mir, dass es nichts Schlimmes sei und das alles mit einer Blinddarmentzündung zu vergleichen sei, ein kleiner Einschnitt am Nacken, eine ambulante Behandlung, eine Nacht im Krankenhaus und danach Entlassung und ab nach Hause (ich verspreche Ihnen, dass dies genau die Worte sind, die er mir sagte, sie haben sich in mein Herz eingeprägt). Er machte auch eine kleine Zeichnung auf einem Blatt Papier, um mir zu erklären worin die Krankheit und die Operation bestehen. Er sagte mir: „Stellen Sie sich vor, dass wir Ihnen nicht mal die Haare schneiden.“ Das war natürlich nicht meine eigentliche Sorge, aber trotzdem hat es mir Mut gemacht. Er sagte mir, dass sie mich anrufen würden, sobald ein Termin frei würde, ich zahlte die 190€ für die Sprechstunde; es war Privatpatiententermin bei Dr.S., dem besten Neurochirurgen in Padua, das zahlt die Krankenkasse nicht.
Ich kehrte für anderthalb Monate zurück zu meinem Alltag, dann rief mich meine Mutter an: ich musste von der Arbeit nach Hause kommen, weil im Krankenhaus ein Termin für meine Operation frei geworden war. Ich ging nach Hause, packte eine Tasche mit dem Nötigen für einen kurzen Aufenthalt wie mir erklärt worden war und fuhr ins Krankenhaus von Padua, in die neurochirurgische Abteilung.
Ich wurde im Krankenhaus am 16.07.2003 mit Krankengeschichtsnummer XXXXX aufgenommen, mir wurde ein Bett zugewiesen während ich auf den Tag der OP wartete. Am nächsten Tag wurden alle Untersuchungen gemacht und ich unterschrieb die Einverständniserklärungen; es vergingen acht Tage bis zur Operation. Am 24.07.2003 unterzog ich mich einer medianen suboccipitalen Kraniektonomie, einer Laminotomie von C1, einer Duraplastik, alles leicht zu sagen und auszusprechen, aber ich versichere Ihnen, dass es nicht leicht ist, sich dem zu stellen und es zu ertragen.
Nach der Operation, die laut Dr. S. nichts sein sollte, wachte ich auf der Intensivstation vollkommen gefühllos gegenüber jeglicher Bewegung und total verkabelt auf. Ich konnte nur die Augen bewegen (und frage mich: sollte dies nicht ein einfacher Eingriff sein?).
Ich weiß nicht, was genau sie mit mir gemacht haben, oder wie lange die OP gedauert hat, als ich aufwachte konnte ich nicht mal die Bilder vor meinen Augen unterscheiden, ich sah verschwommen, ich weiß nicht wie viele Tage ich auf der Intensivstation lag, aber genug, um den Worten von Dr. S. nicht zu glauben.
Es ist furchtbar, den ganzen Tag voller Angst an die Decke des Zimmers zu sehen, ich wusste nicht mal welcher Tag war, auch nicht, wie lange ich schon dort war, auch nicht ob ich es überleben würde. Dies waren die Fragen die ich mir ständig stellte – sie stachen wie Dolche auf meinen Verstand ein.
Nach dem Aufenthalt auf der Intensivstation kam ich zurück auf die Station, und dort fing ich an nach und nach ein wenig zu verstehen. Ich verspreche Ihnen, dass der Krankenhausaufenthalt sehr schwierig und schmerzhaft war.
Ich hatte noch immer hohes Fieber und starke Schmerzen, der Einschnitt war nicht klein, wie ich erwartet hatte, und er ist noch immer gut an meinem Hinterkopf zu sehen. Ich hatte Nadeln und einen Apparat, der meine Vitalparameter überwachte, am ganzen Körper angeschlossen, merkwürdige Maschinen, die aufleuchteten und meinen Gesundheitszustand überwachten; ich weiß nicht und werde auch nie wissen, was in dieser Operation gemacht wurde – ich weiß, dass ich eine Platte im Schädel habe, ich glaube aus Plastik, den Rest versteht man auch in der Krankengeschichte nicht so richtig; ich erinnere mich nur an den Schmerz und die Reue wegen der Lüge, die mir bei dem Termin vor der Operation erzählt worden war; ich schwöre Ihnen, dass ich tapfer war, weil ich um mich herum Menschen mit schlimmeren Krankheiten als der meinen sah: Tumore, Angiome, etc.
Aber ich täuschte mich, denn ich wusste noch nicht um den Ernst meines Leidens oder Krankheit; ich blieb für dreizehn Tage im Krankenhaus, ich wurde am 29.07.2003 entlassen und kam sehr betroffen nach Hause zurück, denn ich war nicht mehr derselbe Mensch wie vorher.
Die Rekonvaleszenz zu Hause dauerte sehr lang, ich kann die Zeit nicht genau messen; aber die Schmerzen wohl, sie waren sehr stark.
Ich dachte, dass dies nach einer solchen Operation wohl normal sei, und versuchte mich jeden Tag zu ermutigen.
Das Fieber ging nicht runter, es war sehr hoch und brachte meinen Kopf zum explodieren, einmal niesen fühlte ich in meinem Gehirn wie eine Explosion an; es machte mich verrückt, ich betete darum nicht niesen oder brechen zu müssen, das waren zwei unangenehme Aktionen.
Ich kehrte sofort ins Krankenhaus in die Notaufnahme zurück, es war nicht nachzuvollziehen, warum das Fieber nicht runter ging und man dachte an die Risiken oder Kontraindikationen der OP, Abstoßung oder eine Allergie gegen das Material, aus dem die Platte gemacht war, man wusste es nicht; andererseits verstand ich sehr gut den Versuch meinen Kopf erneut zu öffnen, um zu sehen, wo das Problem lag und es zu lösen.
Ich war bereits am Ende, moralisch und körperlich; ich überließ mich jeglicher Tortur oder Behandlung, ich wollte einzig keinen Schmerz mehr spüren.
Dann entschied ein Arzt es mit einer medikamentösen Behandlung zu versuchen und es funktionierte, es tat sehr weh und ich fühlte mich leicht wenn diese Medikamente durch diesen Apparat, denn ich am Hals angeschlossen hatte, gespritzt wurde, aber nach und nach fing ich an, mich besser zu fühlen. Es schien, als ob das Schlimmste vorüber sei und ich kehrte mit Schwierigkeiten in einem von Schmerzen gezeichneten Alltag zurück.
In den folgenden Monaten machte ich Kontrolluntersuchungen, CT, Hirn-MRTs, etc; alles schien in Ordnung zu sein und so war es auch, es war schwer neu anzufangen und zu vergessen, aber für drei Jahre erholte sich meine körperliche und geistige Kraft.
Und dann kamen eines schönen Tages die Gesundheitsprobleme zurück; über meinen Hausarzt machte ich viele Untersuchungen, aber bei jeder sagte er mir, dass alles normal sei. Die Operation zeigte scheinbar ein gutes Ergebnis, aber in Wirklichkeit schickten sie mich von einer Untersuchung zur nächsten ohne Ergebnis. Mir wurde gesagt, dass es sich um ein mentales Problem meinerseits handele, und sie bestanden so sehr darauf, bis ich es dann auch so sah! Sie machten mich verrückt. aber ich war es nicht, sondern sie kannten die Pathologie und die ständige Verschlechterung dieser Krankheit nicht.
Ich nahm den Rat eines Freundes an, der mir vorschlug mich in eine Klinik für Menschen mit depressiven oder anderen Störungen einweisen zu lassen; ich war sehr deprimiert, ich versuchte zweimal mir das Leben zu nehmen, ich fühlte mich verloren, unnütz, eine Belastung für meine Familie.
Ich machte eine Kontrolluntersuchung mit Frau Dr. M. und erzählte ihr meine Geschichte, sie entschied, mich in die Klinik einzuweisen, ich kann mich weder an das genaue Datum noch daran erinnern wann ich in der Klinik aufgenommen wurde, aber ich folgte dem Rat dieses Freundes.

Vom ersten Tag an fühlte ich mich wie in einem Gefängnis, mit vielen Medikamenten, die mir nicht halfen, und meine Krankheit verschlimmerte sich währenddessen weiterhin und meine Laune mir ihr. Aber gleichzeitig stärkte ich mich und lernte viele gute Menschen kennen, die nur zu reden brauchten und ihren Schmerz veräußerlichen mussten, und ich formte viele gute Freundschaften, aber trotz allem ging es mir immer schlechter. Ich war kein Raucher, aber an diesem Ort fing ich damit an, drei Päckchen am Tag; ich fühlte mich wie in einem Käfig eingesperrt, meiner Freiheit beraubt. Heute bin ich noch immer in Kontakt mit Personen, die mir dankbar dafür sind, ihnen zur Seite gestanden zu haben.
Die Ärztin verschrieb mir eine Behandlung für zu Hause und psychiatrische Kontrolluntersuchungen; ich war wieder zu Hause, aber mein Leben war gestört und meine Schmerzen wurden noch immer schlimmer. Trotz allem kehrte ich an meine Arbeit zurück, als ob ich ein anderer sei. Die Medikamente, die ich nahm änderten meinen Charakter und ich war nicht mehr ich selbst. So setzte ich mein Leben mit Selbstvertrauen, Stärke und Willen fort.
Ich ging bis 2008 weiter zu den Sprechstunden und Untersuchungen. Zu der Zeit fing die Krankheit an meinen Körper zu beeinflussen: vorher wog ich 85k und nun kam ich auf 65kg, 20 kg weniger. Die Depression war Teil meiner selbst: ich entfernte mich von allen und allem, körperlich verlor ich Sensibilität und auf der linken Seite halb gelähmt, ich spürte weder Hitze noch Kälte und merkte nicht, wenn ich mich bei der Arbeit verletzte, ich bemerkte es nur, wenn ich Blut sah.
Ich fing an, mich zu sorgen und erklärte es dem Arzt, dieser wiederholte mir, dass es sich um ein mentales Problem handele; ich konnte nicht mehr, ohne die Pathologie zu kennen oder Arzt zu sein setzte ich mich an den Computer und suchte Information.
Über das Internet kam endlich Wahrheit heraus, die Krankheit war eine seltene Pathologie, deshalb wussten die Ärzte nicht, was sie tun sollten. Endlich fand ich ein Institut en Spanien, in Barcelona, dass die Pathologie erklärte und dass sie die Krankheit am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona behandeln konnten. Ich traf die Entscheidung, mit ihnen Kontakt per Email aufzunehmen und so begann mein Kampf für das Leben.
Das Institut antwortete mir und bat mich all meine Unterlagen einzusenden, um einen eventuellen Termin mit Dr. Miguel B. Royo zu bewerten, und um zu entscheiden, ob ein Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale durchgeführt werden könne. Zur selben Zeit ging ich zu einem neurochirurgischen Ambulatorium in Padua und erklärte dem Arzt das Problem und die Behandlungsmöglickeit mittels eines operativen Eingriffs in Spanien. Die ärztliche Meinung war negativ, der Arzt kannte die Krankheit nicht und seiner Meinung nach würde kein italienischer Arzt eine laut ihm so risikoreiche und nutzlose Operation durchführen; ich habe zwar zugehört, aber das einzige, das mich interessierte, war meinen Schmerzen Einhalt zu gebieten, wie auch immer, ich musste es einfach versuchen.
Ich reiste nach Spanien und kam am Institut an, ich lernte den Doktor kennen, er untersuchte mich; es handelte sich keinesfalls um ein mentales Problem, sonder die Krankheit war sehr weit fortgeschritten. Der Doktor verschrieb mir einige Untersuchungen in der CIMA Klinik und erklärte, dass außer Arnold Chiari I noch weitere sehr schwere Probleme entstanden seien, die die Lähmung der linken Körperhälfte verursachten: Syringomyelie, medulläre Myelopathie, HWS Lordose und thorakale Skoliose. Der Doktor sagte mir, dass die Traktion des Filums mir 6 Bandscheibenvorfälle verursachte habe, 2 in der HWS, 2 in der BWS und „die problematischsten“ weitere 2 in der LWS. Der Arzt sagte mir, dass der Eingriff nicht alle verursachten Schäden beheben würde, dass er mir aber helfen würde. Er entschied sich, mir den Eingriff vorzuschlagen, das alles, da er dieselben Aufnahmen aus Italien gesehen hatte, von denen man mir dort gesagt hatte, dass sie in Ordnung seien. Die Krankheit war zu weit fortgeschritten und hatte viele Schäden verursacht, aber ich flehte ihn an, denn ich hatte ja nichts mehr zu verlieren.
Der Eingriff wurde gemacht, er dauerte 30 Minuten im Gegensatz zu 3 Stunden, und als ich aufwachte, stand ich sehr angeregt auf.
Es wurde ein Kontrolltermin angesetzt und ich reiste zurück nach Hause, ein anderer Schmerz aber mehr Kraft; ich hatte aufrichtige, ehrliche und freundliche Ärzte angetroffen, eine andere Welt. Ein Monat verging und ich kehrte zum Kontrolltermin zurück, weitere schwierige Ausgaben, aber ich fühlte mich dank Dr. Royo wieder lebendig. Ich kam in Spanien an, ging zu dem Termin und der Doktor war überrascht von den positiven Ergebnissen des Eingriffs, ich war zufrieden, und er mit mir.
Ich erklärte dem Doktor, dass ich Mobilitätsprobleme in den Beinen habe, und er erläuterte, dass dies nichts mit der Krankheit zu tun habe, sonder dass dies die Konsequenzen der Traktion des Filums sein, die den Bandscheibenvorfall in der Lendenwirbelsäule verursacht hatte, welcher den Ischiasnerv beschädigt hatte und mir Schmerzen verursachte. Er erklärte mir, dass bestimmte Untersuchungen mit Einspritzungen, mit Nadeln und mit einem Röntgenapparat nötig wären, um zu bestätigen, ob ein Rhizolyse Eingriff vorgenommen werden sollte.
Ich bin Dr. Royo und seinem gesamten Team sehr dankbar dafür, dass sie mir die Hoffnung zurückgegeben haben, und sehr viel Kraft, um neu zu beginnen. Vielen Dank für alles.

TASCA DIEGO.
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