OP-Datum: 16. 05. 2023 Gefilmt am 24. 05. 2023

Caroline und Anna sind Drillingsschwestern aus den USA, bei beiden wurde das Arnold-Chiari Syndrom Typ I diagnostiziert.

Vor einem Jahr wurde bei Caroline eine Dekompressionsoperation durchgeführt, woraufhin sich ihre Symptome verschlimmerten und neue auftraten, wie Krampfanfälle, Migräne und Muskelschwäche, die es ihr fast unmöglich machten, die Treppe hinaufzugehen.

Obwohl sie sich keiner Dekompression unterzogen hatte, litt Anna in den letzten vier Jahren unter schrecklichen Migräneanfällen, Kopfschmerzen, Übelkeit und Kribbeln in Händen und Füßen.

Nachdem Carolines Fall überprüft worden war und sie nach Barcelona eingeladen wurde, um sich der minimalinvasiven Durchtrennung des Filum Terminale zu unterziehen, beschloss Anna, ihre Scans ebenfalls einzusenden, und ihr wurde die Operation ebenfalls angeboten. Am 16. Mai wurden sie beide am Institut Chiari de Barcelona operiert.

Sie haben gerade ihre Wundkontrolle im Institut hinter sich und möchten mit diesem Video ihre Freude und ihr Erstaunen über die vielen Verbesserungen nach dem Eingriff zum Ausdruck bringen. „Es ist so lange her, dass ich wusste, wie sich ein gesunder Mensch anfühlt“, sagte Caroline, und für Anna war es einfach erstaunlich zu sehen, „dass das Leben, das ich früher hatte, wieder zurückkam, und ich freue mich sehr auf den Rest“.

Silvia: Verlaufskontrolle 6 Jahre nach der OP Manuel : Verlaufskontrolle 9 Jahre nach der OP
Hallo, wir sind Manuel und Silvia, Vater und Tochter, und wir kommen aus Madrid. Wir sind beide anhand der Durchtrennung des Filum terminale operiert worden, ich 2014 und mein Vater 2010. Im November 2019 sind wir zu einer Verlaufskontrolle ans Institut zurückgekommen. In unseren Fällen, sind viele der Symptome die wir beide hatten, verschwunden, wie z.B. der Schwund des Temperaturempfindens, der Kraftverlust in den Händen, und viele andere. Wir haben jetzt eine bessere Lebensqualität und mochten uns eshalb für unsre Besserung bei dem Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona bedanken.
Silvias Videobericht: https://institutchiaribcn.com/silvia-diaz-sindrome-de-traccion-medular-y-siringomielia-idiopatica/
Manuels Videbericht: https://institutchiaribcn.com/manuel-diaz-lopez-sindrome-de-traccion-medular-siringomielia-cervico-dorsal-idiopatica-sindrome-de-arnold-chiari-i/
E-Mail-Adresse von Hr Díaz: [email protected]

Eingriffsdaten: Karyna: 13.02.18 und Rostyslav: 16.10.18 Gefilmt am: 17.10.18
Alexandr und Natalia wollten ihre Geschichte am Institut Chiari erzählen.
Karyna hatte im Alter von 6 Jahren die ersten Symptome: Schmerzen im ganzen Körper, anhaltende und intensive Kopfschmerzen, Panikattacken und Angst. Es wurde die Arnold-Chiari Anomalie diagnostiziert, aber der Neuropathologe sagte, dass das Mädchen die Behandlung noch nicht benötigte, obwohl die Symptome ihre Eltern beunruhigten. Dann suchten sie im Internet nach Informationen und fanden in Barcelona das Institut Chiari, das eine einzigartige Behandlungsmethode anwendet.
Im gleichen Alter wie bei dem Mädchen begannen die Symptome bei ihrem Bruder: Schmerzen im ganzen Körper. Sie machten ein MRT, aber bei ihm wurde keine Arnold- Chiari Anomalie festgestellt.
In dem Wissen, dass das Leben ihrer Tochter Gefahr lief, schrieben sie an das Institut Chiari, und fuhren dort zur OP hin. Der Aufenthalt in Barcelona und der Ablauf an dem Institut erwiesen sich als weniger kompliziert als sie es sich vorgestellt hatten, und am Tag des Eingriffs war konnte Karyna bereits alleine gehen. Wieder zuhause verschwanden die Symptome nach und nach, ihr Schlaf besserte sich und die Ängste ließen nach.
Als sie mit Karyna nach Barcelona gingen, nahmen sie auch Rostyslav mit und er wurde am Institut untersucht. Bei der Untersuchung wurde festgestellt, dass das Kind stärker betroffen war als seine Schwester, und dass er sich mit der Diagnose Arnold-Chiari Malformation und Syringomyelie als Kandidat für eine Behandlung nach der Filum System®-Methode erwies. Er hatte gestern seine Operation und es geht ihm gut. Die Eltern sind dankbar für die Betreuung und Unterstützung der Ärzte des Instituts Chiari. Sie empfehlen allen, die an ähnlichen Symptomen leiden, sich über die Behandlung des Instituts zu informieren und nicht zu zweifeln oder Angst zu haben. Denn sie haben feststellen können, dass diese Behandlung die Krankheit stoppen kann, und sie freuen sich, ihren Kindern eine bessere Zukunft bieten zu können.
Wenden Sie sich per E-Mail an: [email protected]

Melanies MRT-Bilder

Bevor der Durchtrennung des Filum terminale

Nach der Durchtrennung des Filum terminale

Video-Erfahrungsberichte

Anthonys Eingriffsdatum: März 2012

Lauras Eingriffsdatum: Juni 2012

Herr Ierano litt seit einigen Monaten an Symptomen in der rechten Körperhälfte, die begannen invalidisierend zu werden, wie z. B. Kribbeln, Lähmungen der Gliedmaßen, Gangschwierigkeiten, Probleme mit einem Auge, etc.

Nach verschiedenen Untersuchungen und nachdem er die Diagnose Arnold Chiari I Syndrom erhalten hatte, schlug man ihm eine Kraniektomie vor und da begannen er und seine Familie nach anderen möglichen Lösungen zu suchen.

Der Patient erinnert sich, wie er das ICSEB über das Internet gefunden hat und wie andere Patienten, mit denen er Kontakt aufnahm, ihm halfen seine Reise nach Barcelona innerhalb von kurzer Zeit zu organisieren. Er wandte sich sofort an Dr. Royo um einen Untersuchungstermin auszumachen und wurde am nächsten Tag anhand der Durchtrennung des Filum terminale operiert.

Er erzählt, dass er am nächsten Tag bereits das Gefühl von Besserung hatte, und dass bei der Kontrolluntersuchung einen Monat später fast alle seine Beschwerden sich deutlich gemindert hatten oder verschwunden waren.

Laura Ierano, Anthonys Schwester, erzählt uns, dass ihre Familie dank der Informationen, die sie über die Krankheit am ICSEB erhalten hat von der Möglichkeit einer Familiengeschichte erfuhr, und so machte sie MRT Aufnahmen zur Kontrolle.

So fand sie heraus, dass sie die Kleinhirntonsillen am Rand des Foramen Magnum hatte, und die junge Patientin nutzte außerdem einen Kontrolltermin ihres Bruders sich untersuchen zu lassen., und ihr wurde klar, dass sie seit der Jugend viele Symptome hatte, die sie vorher einer selben Ursache zuordnete: wiederholt Blasenentzündungen, Schmerzen im Abdominalbereich, Gangschwierigkeiten, Kopfschmerzen, Probleme mit der Kälteempfindung, Nystagmus, Brennen in den Beinen und Magen und Muskelspasmen.

Zu dem Zeitpunkt lernte Laura an einer Gastronomieschule. Dr. Royo riet ihr keine körperlichen Anstrengungen zu unternehmen und nicht schwer zu heben. , doch während eines Praktikums hob sie ein drei Kilo schweres Tablett hoch, und es ging ihr schlecht. Im Angesicht der rapiden Verschlechterung des symptomatologischen Bildes, beschloss sie sich im Juni 2012 einen Notfall-Eingriff zu untergehen, denn die Schmerzen waren nicht auszuhalten.

Die Ierano Geschwister sind zu ihrer Kontrolluntersuchung eine Jahr später in Barcelona und bedanken sich bei Dr. Royo und dem ICSEB Team für die Verbesserungen in ihrer Lebensqualität, und wir vom ICSEB Team bedanken uns bei ihnen für die Hilfe, die sie gegenwärtig anderen Patienten als Vertreter der AISACSISCO zur Verfügung stellen.

Marie-Therese Ierano

Tel.: 0493279052

E-Mail: [email protected]  

Laura Ierano

Tel.: 0493279052

E-Mail: [email protected]

Frau Toscano und ihre Ehemann erzählen von ihrem Kampf um die Gesundheit und gegen die Krankheit, von der die Patientin seit mehr als zehn Jahren betroffen ist.

Nach dem ersten Auftreten von mehren neurovegetativen Störungen, die sofort als ein “Mangel” von Seiten von Frau Toscano im Ausüben ihrer Tätigkeiten interpretiert wurden, oder als ein mentales Problem, bekam die Patientin über Jahre „unwahrscheinliche“ Diagnosen, von einem Karpaltunnel bis zu einer Sklerose – sie erzählt, dass ein Arzt ihr sogar eine Kreuzfahrt empfahl.

Sie erinnert sich daran, wie sehr sie litt, weil sie nicht wusste was mit ihr los war, so sehr sogar, dass sie richtig froh war an dem Tag als sie Diagnose Arnold Chiari I Syndrom bekam.

Da begann eine lange Suche nach Information im Internet, über die Krankheit und mögliche Heilungen. Keiner der Ärzte, an die sie sich wandte, konnte ihr helfen, außer ihr eine Dekompressions – OP vorzuschlagen oder anzudeuten, dass Sie warten solle ohne etwas zu tun bis es ihr schlechter gehe und eine Krankiektomie erst zu einem späteren Zeitpunkt in Betracht zu ziehen.

Trotz der Skepsis ihrer Familie sich an ein unbekanntes, im Internet gefundenes  Zentrum zu wenden, erschien Marisa im Juni 2009 zu einem Termin mit Dr. Royo, da sich ihre Symptome verschlechtert hatten, und unterzog sich der Durchtrennung des Filum terminale.

Gegenwärtig berichtet sie zur Kontrolluntersuchung vier Jahre nach der Operation, dass die Symptome fast verschwunden sind. Sie fügt außerdem hinzu, dass sie dank der Information über die mögliche Familiengeschichte der Filum Krankheit, die sie von Dr. Royo’s Team erhalten hat, sie auch ihrer Tochter hat helfen können, die an Skoliose und Kopfschmerzen litt, und die, wie sie auch, sich nach einer Untersuchung am Institut der selben OP mit hervorragenden Ergebnissen unterzog.

Nach den durchlebten schwierigen Jahren, bestätigt das Paar endlich eine stichhaltige Lösung für ein Gesundheitsproblem bekommen zu haben, das keine zu haben schien. Auch der Ehemann von Frau Toscano erläutert die Besserung in ihrer beider Lebensqualität, nicht nur im Fall der Patientin.

Das Ehepaar Antoci Toscano führt einen ständigen Kampf für die Rechte der Patienten des Neuro-Kraneo-Vertebralen Syndrom un der Filum Krankheit, damit sie für eine Operation mit Dr. Royos Team am Institut Chair de Barcelona entscheiden können, dem einzigen hochspezialisierten in der minimal-invasiven  Behandlung der Durchtrennung des Filum terminale.

Tel. (+39) 0921-381091

Tel. mobile 3207073770 E-mail: [email protected]

Hallo, ich heiße Silvia, ich bin 14 Jahre alt und ich komme aus Madrid. Seit ich zehn Jahre alt war, hatte ich komische Symptome, wie zum Beispiel Bauchschmerzen, Ohrensausen und einen steifen Rücken….

An Krankenhäusern wurde mir gesagt, dass alles in Ordnung mir sei, dass ich mir das ausdenken würde. Mein Vater kannte Dr. Royos Technik, also brachte er mich hierher und mir wurde Syringomyelie diagnostiziert. Jetzt bin ich für meine Kontrolluntersuchung einen Monat nach der OP hier und 99% dessen, was nicht richtig war, wiedererlangt und bin sehr zufrieden.

Patientenbericht von Manuel Diaz, Silvias Vater: https://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=6&arxiu=fitxa_document&id_familia=1503&id_subfamilia=9482&id=15594

Email del Sig. Díaz: [email protected]


Telefono: +34 649750454

Link: https://youtu.be/2-bVr2Tq-78

FrauTiziana erzählt die Geschichte ihres vier Jahre alten Sohnes Samuele. Alles fing eines morgens an, als Samuele Fieber und einen starken Schwindelanfall hatte. Der Schwindel war bereits dreimal zuvor eingetreten, und beschlossen die besorgten Eltern, den Jungen ins Krankenhaus zu bringen. Dort wurde er für weitere Untersuchungen aufgenommen.

Ein Gehirn-MRT zeigt, dass der Junge an dem Arnold Chiari Syndrom leidet. Die Eltern sind auf den Erhalt dieser Diagnose vorbereitet; sie wissen gar nichts über die Krankheit. Sie werden nach Rom zu einer Dekompressions-OP gewiesen, sie lehnen die Hypothese allerdings ab, da es sich um einen komplizierten Eingriff mit vielen Kontraindikationen für ein so kleines Kind handelt.

Sie fahren mit ihrer Suche fort, bis sie Dr. Royo finden. Sie entscheiden nach Barcelona ans Institut Chiari zu reisen, wo man ihnen bei einer Untersuchung bestätigt, dass Samuele nicht nur am Arnold Chiari Syndrom mit einem Kleinhirntonsillentiefstand leidet, sondern auch an Skoliose und dass für ihn der Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminale empfohlen wird.

Samuele wird im März 2013 operiert. Die Mutter erzählt wie es dem Jungen schon beim Aufwachen gut ging und nach ein paar Stunden hüpfte und spielte er schon wieder wie ein normales Kind. Zurück zu Hause, kam es Frau Tiziana sofort so vor, als ob sie ein anderes Kind beobachte, und er selbst sagte er fühle sich auch so: vorher neigte er den Kopf immer beim Schreiben, er hatte einen steifen Hals, wenig Kraft und ermüdete beim Gehen. Jetzt spielt er Fußball, ist viel gewachsen, hat zugenommen, führt eine normales Leben; er ist ein anderer Junge.

Frau Tiziana rät allen zu diesem Eingriff, um den Fortschritt der Krankheit aufzuhalten und den Kindern die Möglichkeit zu geben, sich wohl zu fühlen. Sie hinterlässt großzügigerweise ihre Telefonnummer für alle die Kontakt mit ihr aufnehmen möchten: +39 334 729 4115.