路易莎(Luiza Ribeiro Scherer)，原发性脊髓空洞症、脊柱侧弯、终丝疾病。

Published by ICSEB at 2023年7月21日

手术日期：2017年2月16日
视频日期：2023年2月20日

“大家好，我叫普利希拉，这是我的女儿路易莎，她今年12岁，我们是巴西人。路易莎4岁时，我们得知她患有颈胸部脊髓空洞症，没有小脑扁桃体下疝，当时她并没有太多症状表现，我们是因为她无法控制排尿、双腿麻木还有走路困难带她去做检查才发现她患有脊髓空洞症。后来，我们开始为路易莎寻找治疗方案，因为她的病情发展的很快，症状也越来越明显，生活质量也因此降低。

今天我们在巴塞Chiari研究所，我们想告诉大家这个手术真的是微创手术而且很有效，您们不要怀疑担心。

路易莎现在12岁了，我们今天特地来研究所录制这个视频，路易莎现在坐在轮椅，是因为她刚做完胸部问题的手术（跟终丝疾病无相关），现在还穿着固定背架，但她可以正常走路，可以上学进行正常日常生活和运动。

我们很开心来研究所跟大家分享我们的故事，我们今天看了路易莎2017年和现在的片子的对比，她原本胸部最大的脊髓空洞，现在已经几乎消失了。我们真的很高兴，她的症状也几乎都消失了，大概95%的症状在手术后就都消失了。她的恢复真的很快！

对我们而言，我们无法不分享这么好的经验还有研究所做的一切，最主要的还是手术可以达到的效果。当初我带路易莎来研究所时，我只想着病情不要再发展就好了，但现在不仅没有发展，空洞甚至缩小了，而她原有的症状也几乎都消失了。

如果说这个疾病没有解决方法，那研究所的手术是，至少手术能给予患者更好的生活质量。研究所的医生在术前都会认真研究诊断每个病例，确认最适合每个病人的治疗方案，所以不要担心带您们的孩子来这里治疗，因为只有益处。”

在视频最后，路易莎的母亲和她确认自己所分享的是否正确，孩子点了点头并在最后向镜头竖起大拇指。

邮箱: [email protected]