田中花子：神经颅脑脊柱综合征、终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、复合型椎间盘突出症、齿状突畸形、颅底凹陷。

Published by ICSEB at 2015年9月2日

手术日期：2014年7月。

日本人

大家好，我的女儿是在2014年到巴塞罗那Chiari研究所进行手术的。现在她身体很好，这都要感谢研究所的手术。现在手术已经过了1年，我太太和我也决定要把我们的经验和对手术的意见分享给大家，希望对和我们女儿一样有相同疾病的人能有些许的帮助。

我们女儿花子是在2014年她14岁时接受手术的，因为她患有小脑扁桃体下疝第一型，她是巴塞研究所第六个来自日本的患者。我们是怎么发现她有小脑扁桃体下疝的呢？是在2013年底的一趟旅行发现的，当时孩子因为剧烈恶心、头疼、四肢麻木且失去意识进了医院。当时医生给她拍了CT片和核磁共振片，结果发现了小脑扁桃体下疝第一型。之后的旅程中，她又陆续出现相同的症状，这趟旅程她进了3次医院。尽管如此，孩子的诊断结果只是很简单的记录了偏头疼，并没有把她的症状跟小脑扁桃体下疝相提并论。

事实上，当我们女儿5岁时她就曾经因为相同的症状住过院。那时候，医生怀疑孩子有癫痫问题，也因为这样孩子还吃了5年的药。我们还清楚记得孩子那时候是多么痛苦，我们父母心里也特别难受，因为我们不知道该怎么帮她。

回想孩子小时候的癫痫问题，我们认为她并没有癫痫，而是应该就是小脑扁桃体下疝造成的问题，我们相信因为孩子的症状是小脑扁桃体下疝典型的症状，但却也是最难确诊疾病的症状。

在去年2月，我们开始在网路上寻找小脑扁桃体下疝的信息，我们发现其实有很多人都有这个疾病且小脑扁桃体下疝患者也很可能患有脊髓空洞症，在日本，小脑扁桃体下疝的传统治疗方法没有办法保证治愈疾病，虽然手术初期可能有改善，但只是暂时性的，之后病症还是会再复发。就在我们在网路上寻找的时候，我们找到了巴塞罗那Chiari研究所，他们对小脑扁桃体下疝的治疗法和日本不一样。

到了三月份，我们带着孩子到日本著名大学附设专业医院去看病，想听听专家的意见。当时的医生说：“现在孩子的症状出现的不频繁，我们就定期追踪，等病情出现恶化我们再考虑手术。”当时我们很怀疑孩子的症状到底是什么原因所造成的，甚至心里开始怀疑真的能把我们孩子交到日本医生的手上吗？

在这之后，我们开始寻找防止这个疾病恶化以及改善孩子身体的方法。在此同时，我们也把孩子的核磁共振片子和她目前的病情状况发给了巴塞罗那Chiari研究所。研究所跟我们解释了孩子疾病和病症的关系，此外，研究所也告诉我们为了全面分析诊断孩子的病情，我们必须给孩子拍胸部核磁共振片，这个检查我们花了很大心力才让日本医生给她拍。就在我们准备拍新的片子时，我们也开始想也许最好的方法就是像日本专家所说定期观察，因为我们那时候不觉得孩子的情况有任何恶化。但是，我们的想法在孩子新的核磁共振出来后有了极大的变化，孩子的片子发现了脊髓空洞的征兆，我们必须尽早让孩子接受治疗。也就在去年6月，我们最终决定要让女儿接受手术。巴塞罗那Chiari研究所告诉我们：“我们手术不能治愈这个疾病，但我们可以停止这个疾病再恶化或发展。”，他们的解释说服我们，也让我们放心把孩子交到他们手上。此外，也因为巴塞罗那所进行的是微创手术，住院时间也比日本传统手术短很多。当时我们也想了，如果在巴塞罗那的手术效果不好的话，那么我们还能回日本再做传统手术。虽然我们孩子症状出现的不是很频繁，她的生活也没有受到太大的影响，我们还是决定让她接受巴塞罗那的手术，因为我们不希望她再出现那么可怕剧烈的症状了，我们希望能够停止小脑扁桃体下疝的发展。我们当时也没有咨询我们自己的父母，因为我们不希望他们担心。

那时候让我们有些犹豫的是在日本还是在巴塞罗那手术，因为有很多不同的看法。为什么要在外国手术，为什么不在日本手术呢？我们最后的结论是我们支持巴塞罗那的医学理论，而且他们手术的部位并不会造成任何大问题。根据巴塞罗那研究所不同国家的病友们的故事分享，他们在自己的国家都没有得到正确的建议，他们的情况就跟我们一样，而他们很多人是在很多年后才找到的巴塞罗那研究所。所有人在手术后都有不同的康复也都很感谢Chiari研究所。病友们的故事分享让我们有更多的信心，此外，让我们真正下了决心来巴塞罗那手术的是三个在巴塞罗那接受过手术的日本患者的建议。我们发现听听和我们有相同问题的人的意见是很重要的。

我们知道尽管在日本没有更好的方法日本人还是很排斥到外国接受治疗的，但是巴塞罗那Chiari研究所的人员让我们很放心，因为他们有说日文的人员，不管是术前的门诊还是术后复查，我们都在和医生的沟通过程都没有任何的问题。也许也因为我的工作并不在日本本土，我也是在外国工作，所以把孩子带到巴塞罗那治疗不是太大的问题。而日本医生的意见对我们影响也不大，因为我们不住在日本。

最后，我们想说我们很佩服巴塞罗那Chiari研究所的工作，他们拥有精通多国语言的医疗人员，帮助全世界患者解决他们的问题。若不是研究所有日文的信息，我们可能连怎么到巴塞罗那市中心都不知道。

我很感谢罗佑医生、费医生、高桥女士和研究所全体的人员，谢谢他们的真诚和支持，让我们在西班牙度过了一段很温馨的时光。我们希望所有和我们女儿一样有相同疾病的人也都能透过研究所的治疗来解决他们的问题。