伊柯尔(Iker Diaz Noda)，脊柱侧弯、小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2015年6月3日

手术日期：2019年5月21日
视频日期：2022年7月4日

大家好，我们是伊柯尔的家人，我们来自西班牙的加纳利群岛，在岛上我们的医疗资源并不是太充足。2019年2月，在伊柯尔6岁时，多亏了孩子的足科医生，她发现了伊柯尔有脊柱侧弯，孩子的康复医生马上就帮他安排了核磁共振检查，结果发现伊柯尔患有小脑扁桃体下疝第一型并原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯。也就从这时开始，我们开始不断的找寻所有跟孩子疾病相关的信息。我们第一个看的神经外科医生建议给伊柯尔进行减压手术，我们断然拒绝了，后来我们开始在网上寻找其他的解决方案，直到我们找到了西班牙巴塞罗那Chiari研究所的网站。没有多想，我们立刻就跟研究所联系，3个月后我们就来到了巴塞罗那准备给孩子动手术了。

除了脊柱侧弯之外，伊柯尔没有任何明显症状，我们周一在研究所进行了门诊，周二就帮孩子动手术了。在这之后，很不幸的，因为我们染上了新冠，我们没办法回研究所复查。在术后伊柯尔的侧弯有增加一点点，不过孩子得以持续在我们当地的康复中心进行锻炼和治疗。术后我们一直都跟研究所保持联系，后来术后3年半我们回来复查，医生在孩子的磁共振发现他的小脑扁桃体下疝有回升、脊髓空洞缩小，而脊柱侧弯虽然术后一开始有加重，但现在搭配矫正支架，他的侧弯也得到维持，我们真的非常高兴，因为伊柯尔可以过正常的生活，我们很感谢上帝让我们找到Chiari研究所。我们永远都会非常感激研究所的所有人员。我们之后每3年都会进行一次复查，现在伊柯尔就像你们可以看到的，是个活泼快乐的孩子！

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