Fecha de la intervención: 16 de mayo del 2023 Fecha de la grabación: 24 de mayo de 2023

Caroline y Anna son hermanas trillizas de EEUU, ambas diagnosticadas de Síndrome de Arnold-Chiari I.

Hace un año operaron a Caroline de descompresión suboccipital, a la que siguió un empeoramiento de sus síntomas y la aparición de nuevos, entre ellos convulsiones, migraña, debilidad muscular, lo que hacía casi imposible subir las escaleras.

A pesar de no haberse sometido a descompresión, Anna llevaba 4 años con terribles migrañas, cefaleas, náuseas y hormigueos en las manos y los pies.

Posteriormente a que los médicos estudiaran el caso de Caroline y la invitaran a Barcelona para operarse de sección mínimamente invasiva del filum terminale; Anna decidió enviar sus pruebas y los médicos indicaron la intervención también en su caso. Ambas se operaron el 16 de mayo.

Las hermanas han pasado por el Instituto para su control de herida y, con este vídeo, han querido expresar su felicidad y asombro al notar tantas mejoras tras la intervención. “Hacía tanto tiempo que no sabía lo que es sentirse una persona sana”, comentó Caroline, y para Anna “ha sido increíble ver como volvía a tener la vida que solía tener antes, y estoy muy ilusionada por ver cómo seguirá”.

Correo electrónico: [email protected]

Karyna: Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis idiopática y discopatía múltiple Rostyslav: Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática y discopatía múltiple    

Fechas de intervención: Karyna: 13.02.18 y Rostyslav:16.10.18 Fecha de filmación: 17.10.18
Alexandr y Natalia han querido compartir la historia de su experiencia en el Institut Chiari.
Karyna empezó a tener los primeros síntomas a los 6 años: dolores en todo el cuerpo, cefalea constante e intensa, ataques de pánico y miedo. Fue diagnosticada de anomalía de Arnold Chiari pero el neuropatólogo dijo que la niña no necesitaba todavía el tratamiento, aunque los síntomas preocupaban a sus padres. Entonces empezaron a buscar información en Internet y encontraron el Institut Chiari en Barcelona, que utiliza un método de tratamiento único.
Al mismo tiempo que con la niña empezaron los síntomas en su hermano: dolores en todo el cuerpo. Le hicieron una RM pero no fue diagnosticado de anomalía de Arnold Chiari.
Sabiendo que la vida de su hija estaba en peligro, los padres escribieron al Institut Chiari y fueron allí para operarla. La estancia en Barcelona y en el Institut resultó ser menos complicada de lo que habían imaginado, y el día de la intervención Karyna ya andaba sola. De vuelta a casa los síntomas empezaron a desaparecer, el sueño mejoró y los miedos disminuyeron.
Cuando fueron a Barcelona con Karyna, también llevaron a Rostyslav y le visitaron en el Institut. En la visita se descubrió que el niño estaba más afectado que su hermana y que era candidato para el tratamiento según el método Filum System®, con el diagnóstico de anomalía de Arnold Chiari y siringomielia.
Fue operado ayer y se encuentra bien. Los padres agradecen la atención y el apoyo de los médicos del Institut Chiari. Recomiendan a todos los que sufren síntomas parecidos que se informen del tratamiento del Institut y que no duden ni tengan miedo; porque ellos han comprobado que este tratamiento puede parar la enfermedad, y están contentos de haber podido dar un futuro mejor a sus hijos.
E-mail de contacto: [email protected]

https://youtu.be/w5q3XSc3KE4

Fecha de intervención de Anthony: marzo del 2012

Fecha de intervención de Laura: junio del 2012

Desde hacía unos meses El sr. Ierano sufría síntomas en la parte derecha del cuerpo, como hormigueos, parálisis en las extremidades, dificultad en caminar, problemas a un ojo etc., que empezaban a ser invalidantes.

Después de varias pruebas, una vez recibido el diagnóstico de Síndrome de Arnold Chiari I, le propusieron craniectomía, y empezó entonces la búsqueda suya y de su familia para otras posibles soluciones.

El paciente recuerda que descubrió el ICSEB a través de Internet y como otros paciente que contactó le ayudaron a organizar su viaje a Barcelona en poco tiempo. Se dirijo entonces enseguida al Dr. Royo para una visita, y se intervino de Sección del filum terminale el día siguiente.

Comenta que el día siguiente tenía ya la sensación de mejoría, y que en la visita de control al mes casi todos sus trastornos habían disminuido notablemente o desaparecido.

Laura Ierano, la hermana de Anthony, nos comenta que gracias a las informaciones sobre la enfermedad que recibió en el ICSEB, su familia supo de la posible familiaridad de la misma, y entonces realizaron resonancias de control.

Además de descubrir de esta forma que tenía las amígdalas cerebelosas al borde del foro occipital, la joven paciente aprovechó de un control de su hermano para hacer una visita, y se dio cuenta que desde la adolescencia tenía muchos síntomas que antes no atribuía a la misma causa: infecciones urinarias de repetición, dolores abdominales, problemas en caminar, dolor de cabeza, problemas de sensibilidad al frío, nistagmus, quemazón en las piernas y al estomago y espasmos musculares.

En aquel momento Laura estudiaba en una escuela de hostelería; el Dr. Royo le recomendó no hacer esfuerzos y no levantar pesos hasta la realización de la liberación medular, pero durante una práctica la chica levantó una bandeja de 3 kg. Y se encontró mal. Frente a un empeoramiento súbito del cuadro sintomatológico, en junio de 2012 decidió operarse de urgencia, porque el dolor ya era insoportable.

En Barcelona por el control al año, los hermanos Ierano agradecen al Dr. Royo y al equipo del ICSEB las mejorías en su calidad de vida, y nosotros del equipo agradecemos a ellos la ayuda que dan actualmente a otros pacientes como referentes de AISACSISCO.

Contactos: Marie-Therese Ierano Tel.: 0493279052 Email: [email protected] Laura Ierano Tel.: 0493279052 Email: [email protected]

https://youtu.be/hGy43faWor8 Ir a testimonio  

Fecha de intervención: junio 2009 La señora Toscano y su marido cuentan su batalla para la salud y contra la enfermedad que desde hace más de diez años afectó a la paciente.

Después del inicio de diversos trastornos neuro-vegetativos, interpretados enseguida como una “falta” de la señora en el desarrollo sus actividades, o como un problema mental, la paciente recibió por años diversos diagnósticos “improbables”, de un túnel carpiano hasta una esclerosis, ¡incluso refiere que un médico le sugirió ir de crucero!

Recuerda sufrir tanto por no saber qué le pasaba, que de hecho el día en el que le dijeron que tenía el Síndrome de Arnold Chiari I estuvo contenta.

Desde entonces empezó una larga búsqueda de información en Internet, sobre la enfermedad y las curas posibles. Ningún médico que consultó pudo ayudarla, sino proponiéndole la decompresión o insinuándole que esperase un empeoramiento sin hacer nada y considerase una intervención de craniectomía solamente en un segundo tiempo.

A pesar del escepticismo de su familia en dirigirse a un centro desconocido encontrado en Internet, dado el agravarse de los síntomas, Marisa llegó a una consulta con el Dr. Royo en Junio de 2009, y se sometió a intervención de SFT.

Actualmente refiere que los síntomas, en el control a los 4 años de la intervención, han casi desaparecido, Además añade que gracias a la información recibida por el equipo del Dr. Royo sobre la posible familiaridad de la enfermedad del Filum y la Tracción, también ha podido ayudar a su hija, que sufría de escoliosis y de cefalea, y que como ella, una vez visitada en el Institut, se operó de la misma intervención con excelentes resultados.

Después de vivir años difíciles, la pareja afirma que por fin recibió una respuesta válida a un problema de salud que parecía no tener una, también el marido de la señora comenta la mejora de calidad de vida para ambos, no solamente para la paciente.

Los señores Antoci Toscano conducen una lucha constante para los derechos de los enfermos con Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral y Enfermedad del Filum a poder elegir operarse con el equipo del Dr. Royo del Institut Chiari de Barcelona, el único altamente especializado en el tratamiento de Sección del Filum Terminale mínimamente invasiva.

Tel. (+39) 0921-381091 Tel. mobile 3207073770 E-mail: [email protected]

https://youtu.be/PGJgrsjK0W8   Ir a testimonio   Tel.: (+39) 3292971877

https://youtu.be/SysWezPz1qg   Ir a testimonio – Padre de Silvia Correo del Sr. Díaz: [email protected] Teléfono: 649750454  

https://youtu.be/LKjRrspy5V4

Giampiera Negri: Síndrome de tracción medular, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis idiopática, Discopatía. Fecha de intervención: septiembre de 2010

Alice y Aurora: Sindrome de tracción medular, Descenso de las amígdalas cerebelosas, Escoliosis idiopática, Discopatía múltiple. Fecha de intervención: marzo de 2014

La Sra. Negri aporta el testimonio de su propia experiencia personal y la de sus dos hijas, Alice y Aurora. Comenta como, desde la infancia, haya padecido fuertísimas cefaleas, perdida de equilibrio, hormigueos en las extremidades, parestesias. Los síntomas con el tiempo se van agudizando, hasta resultar insoportables tras los dos embarazos, especialmente después del segundo parto.

En 2010 se somete a resonancia magnética, con resultado de Síndrome de Arnold Chiari. Acude a especialistas en Italia, que le presentan la hipótesis de intervención de descompresión, pero ella sigue en su búsqueda de posibles alternativas, hasta encontrar el Institut Chiari de Barcelona. Convencida por los testimonios de otros pacientes y por la técnica utilizada mínimamente invasiva, decide someterse a la intervención de sección del Filum terminale.

Nos cuenta la Sra. Negri que desde aquel día su vida ha radicalmente mejorado: ya no tiene que meterse en la cama con cefaleas insoportables, no ha perdido un día mas de trabajo, siempre ha podido levantarse, hacer todo y criar a sus hijas, puede decir que se siente bien.

Explica que este año su hija mayor, de 8 años, ha empezado a tener algunos síntomas, así que ha decidido someter a resonancia magnética a ella y a la hija pequeña, de 6 años. Ambas mostraban un descenso de las amígdalas cerebelosas y la señora, consciente de su propia experiencia personal, ha inmediatamente decidido someter a intervención las dos niñas.

La intervención se hizo en marzo de 2014 y hoy, en la visita de control, Alice y Aurora ya muestran mejoras en algunos aspectos. La Sra. Negri es consciente de que habrá que observar la evolución, pero confía porque lo ha vivido en su propia piel. Espera además que su historia pueda ayudar a quien se enfrente a este mismo camino y, sobretodo, a quien como ella tenga hijos y tenga que tomar decisiones sobre sus vidas.

Email: [email protected]

https://youtu.be/l7KyIzloLUg Fecha de intervención: marzo de 2013

La Sra. Tiziana cuenta la historia de su hijo Samuele de 4 años. Todo empieza una mañana en la que Samuele tiene fiebre y un episodio de fuerte vértigo. Los vértigos ya se habían presentado anteriormente 3 veces, así que los padres, preocupados, deciden llevarlo al hospital, donde lo ingresan para hacer más exámenes.

Una resonancia magnética del encéfalo muestra que el niño padece Síndrome de Arnold Chiari. Los padres no están preparados para recibir este diagnostico, no saben nada de esta enfermedad. Les dirigen a Roma para una intervención de decompresión, hipótesis que ellos no aceptan, tratándose de una intervención muy compleja y con muchas contraindicaciones para un niño tan pequeño.

Siguen con su búsqueda hasta encontrar al Dr. Royo. Deciden viajar a Barcelona al Institut Chiari, donde en la visita les confirman que Samuele no solo presenta Síndrome de Arnold Chiari con descenso de las amígdalas cerebelosas, sino que también escoliosis y se le aconseja la intervención de sección del Filum terminale.

Samuele es operado en marzo de 2013. La madre cuenta como ya al despertar el niño dice sentirse muy bien y después de unas pocas horas ya esta saltando y jugando como un niño normal. A la vuelta a casa, la Sra. Tiziana observa inmediatamente un niño diferente y el mismo dice sentirse así: antes solía inclinar la cabeza mientras escribía, tenia el cuello tenso, poca fuerza, se cansaba al andar. Ahora juega a futbol, ha crecido mucho, ha cogido peso, hace vida normal, es otro niño.

La Sra. Tiziana aconseja a todos esta intervención, para detener la evolución de la enfermedad y permitir a los niños estar bien. Con grande generosidad, pone su numero de teléfono a disposición de quien quiera contactar con ella: +39 334 729 4115.