Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
Fecha de intervención: 04/06/2019
Fecha de grabación: 14/06/2019
Esta familia de Angola nos cuenta su historia en este vídeo. El Sr. Hélio Santos y la Sra. Neide Gomes tienen tres hijos. Sacha, de 11 años, la segunda, fue diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I a los 2 años de edad. Dicen que al principio poco sabían de la enfermedad y que les costó entenderla. El caso de Sacha fue tratado por un grupo de médicos de Portugal, que les indicaron hacerle una Craniectomía suboccipital más adelante. Sin embargo, con el paso del tiempo, los padres notaron que los síntomas de la niña iban a más y que, en los últimos dos años, la niña había tenido un empeoramiento importante.
Sacha ya no podía dormir. En la escuela, no podía concentrarse. “Ella se quedaba 30 minutos en la escuela y ya nos llamaban desde allí para recogerla”, cuenta el padre. La situación en la escuela empeoró aún más porque los niños la llamaban enferma y fue cuando Sacha empezó a sufrir bullying.
“Era cada día más difícil. Vivimos en Angola, donde hace mucho calor y era dificil para ella poder jugar y sentirse animada. Los últimos años fueron horribles, ella dejó de interactuar con las personas debido al malestar que sentía”, dice el padre. Sacha sufría náuseas, cefaleas, problemas de visión; como amaurosis fugaz y escotomas centellantes. También le dolían las extremidades, a veces no podía levantarse por dolores en las piernas. Más recientemente, empezó a tener episodios de desmayos. Por todo eso, la madre empezó a investigar en Internet y encontró el ICSEB. “Vi que era un instituto que ha estado trabajando con esta enfermedad desde hace más de 40 años y, como madre, sentí que era un trabajo serio.”
Diez días después de la intervención de Sacha, la Sra. Gomes dice que su hija se encuentra muy bien y que los cambios son notables. “Ahora duerme durante toda la noche, lo que es increíble.” Dice además que la niña ya no siente dolores en las piernas y en los brazos y que ha recuperado la fuerza en las manos. «Estamos muy contentos y estamos muy agradecidos a los médicos, a Marta, que fue muy atenta, y al Instituto. Teníamos que dejar nuestro testimonio», dice la madre.
Por su parte, el padre cuenta que al principio dudó un poco en traer su hija para tratarse en el ICSEB. «Hemos decidido hablar porque en realidad yo, como padre, soy un poco más aprensivo y cuando me encontré a Neide con todos los datos sacados de Internet, tuve algunas dudas. Lo que me dejó más convencido fue el hecho de haber recibido una respuesta rápida en portugués y también haber podido leer los comentarios y ver a varias personas, ver de dónde venían. Todo eso nos dio fuerzas para venir aquí.»
Al final del vídeo, la madre preguntó a Sacha si ella había notado cambios y la niña contestó que sí, que su situación había cambiado mucho. “¿Te gustaría volver al pasado?”, le cuestiona la madre y Sacha contesta rápidamente que no. ¿Estás contenta? Y Sacha concluye: “Me siento muy contenta.”
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- (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi
Yoli, paciente estadunidense de origen peruano, explica su experiencia con la enfermedad después de 7 días de la intervención de la Sección del Filum Terminale (SFT) según el método Filum System® .