Han pasado dos años y dos meses desde que mi hijo ( que tiene 24 años) se operó de la Sección del Filum Terminale en el Institut Chiari de Barcelona. Doy las gracias al Dr. Fiallos por haber operado a mi hijo, y a la Sra. Yuka Takahashi por la mediación entre el médico y el paciente. También al Dr. Royo por haber establecido el método y a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. Gracias a ustedes, mi hijo se ha recuperado hasta poder ir a trabajar. Se lo agradezco de todo corazón.

Desde que nació mi hijo, apenas lo llevaba al médico, sólo por algún resfriado o gripe. Sin embargo, después de tener un accidente de tráfico con 18 años de edad, empezó a tener hormigueos en la extremidad superior izquierda, falta de fuerza, pérdida de fuerza en las manos y pérdida de sensibilidad térmica y dolorosa. En una visita médica, le diagnosticaron Siringomielia idiopática. A medida que iba pasando el tiempo, se intensificó el dolor lumbar, y empezó a tener dificultad para caminar, y su médico empezó a sospechar la posible existencia de una hernia. A pesar de ello, su médico le indicó sólo tratamiento analgésico y control periódico, y mi hijo seguía empeorando física y psicológicamente.

Estuve buscando información por internet sobre hospitales que pudieran solucionar el problema de mi hijo y encontré la página web del Institut Chiari de Barcelona. En Japón, a mi hijo le habían operado de Siringostomía cuando tenía 19 años y su médico nos dijo que se tendría que volver a operar si fuera necesario. Sé que la cirugía con derivación de la cavidad siringomiélica (Shunt) conlleva un riesgo importante pero, en aquel momento pensé que no se recuperaría el sistema nervioso si los síntomas seguían empeorando, así que optamos por la operación. Sin embargo, volviéndole a someter a este tipo de operación tan complicada en la zona cervical, mi hijo podría quedarse en silla de ruedas. Buscando información sobre la Sección del Filum Terminale, me sorprendí mucho al saber que aunque las dos intervenciones (la de Siringostomía y la Sección del Filum Terminale) sean para la misma enfermedad, hay grandes diferencias en cuanto a: la zona quirúrgica (Siringostomía: en la cervical /SFT: en la zona del cóccix), la duración del ingreso (dos semanas/una noche), la invasividad de las intervenciones y el riesgo (quedarse en silla de ruedas/al día siguiente de la intervención, puede salir del hospital caminando).

Desde que nos decidimos por la intervención a la Sección del Filum Terminale, tuvimos que hacer muchos preparativos para ir a Barcelona; preparar el coste de la intervención, pedir el pasaporte, reservar hotel y vuelo, etc. Estaba preocupada por viajar con mi hijo enfermo sin ningún acompañante, pero cada vez que tenía una dificultad, podía consultar a la Sra. Takahashi, quien me ayudó.

Ya que vivimos en la región de Kansai (en el oeste de Japón), volamos desde el aeropuerto internacional de Kansai y llegamos a Barcelona pasando por Helsinki (Finlandia). Como era la primera vez que salíamos del país, elegimos este vuelo por ser un trayecto más corto y por haber personal de cabina japonés. El día anterior al viaje nos alojamos en un hotel cerca del aeropuerto y dejamos el coche allí dos semanas, de este modo pudimos desplazarnos con tres maletas sin ningún problema. Y antes de viajar, alquilamos Wi-Fi portátil para poder utilizar el móvil y también buscamos oficinas de cambio de moneda con menos comisión.

En cuanto a la reserva de hotel de Barcelona, la hicimos a través de la agencia de viajes, en el Hotel Atenea porque tiene cocina (también pedimos microondas y hervidor de agua para nuestra habitación). Elegimos este hotel por el hecho de que podíamos ir andando al Institut Chiari de Barcelona y también porque hay un centro comercial delante del hotel y un estadio de fútbol cercano. El hotel dispone de personal japonés que trabaja unos días a la semana, que nos dejó una nota en japonés: “estoy a su disposición para cualquier cosa que necesiten”. Mientras limpiaban la habitación, aprovechábamos para pasear e ir a la lavandería automática, caminar en torno al estadio de fútbol o visitar lugares turísticos cercanos.

Estábamos muy tranquilos con el tema del idioma, porque la Sra. Takahashi intermediaba entre el médico y mi hijo durante las visitas, las pruebas preoperatorias y la intervención. Ella nos acompañó a la farmacia para comprar medicamentos y fue una gran ayuda. Además, teníamos un libro de español/japonés con dibujos de escenas típicas con frases que un turista puede necesitar. Señalando las palabras con el dedo, nos entendían y fue muy útil. También, utilizamos la aplicación de traductor del móvil.

El coste de la intervención no lo cubrió el seguro público, pero el seguro privado nos devolvió una parte de la intervención. Pedimos a la Sra. Takahashi que rellenara el formulario del seguro privado y nos lo dio antes de volver a Japón.

Mi hijo, que tenía malestar durante mucho tiempo, tras la intervención se empezó a sentir mejor. Ahora es más activo y ha podido empezar a trabajar. Es verdaderamente gracias a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. ¡Muchísimas gracias!

Fecha de intervención: octubre 2010 Hola a todos. Me llamo Manolo, vivo en Madrid. Antes de contar todo mi testimonio, quiero dar muchísimas gracias al doctor Royo Salvador y su gran equipo, ya que por mi gran historial y padecimiento, él es el único que se interesó en estudiar dicha enfermedad, realizando con su técnica la resección del filum terminale, lo cual otros médicos desconocen y a la vez se lo comentas y se ofenden, yo gracias a esto puedo ofrecer este testimonio, si no seria totalmente imposible.

Bueno, no quiero ser pesado con mi relato, quiero que sirva de ayuda en general y teniendo en cuenta que en cada paciente también pueden variar los síntomas, pero la mayoría se aproximan bastante.

Mi caso, como muchísimos más, noté toda mi vida síntomas raros que los comparaba con los que me rodeaban y estos no los tenían. Tenia cansancio ocasional sin causa, cambio de humor espontáneo, bloqueo de memoria en momentos puntuales, sudoración, falta de concentración, no podía estar mucho tiempo en la misma posición, dolor generalizado, mayor en la parte del lado izquierdo, haciéndome elevar el hombro izquierdo, incontinencia, memoria de aprendizaje, hormigueo en los pies y manos, vista borrosa según los movimientos, sensación de estar flotando, etc.

El tiempo fue pasando y esto iba en aumento, hasta que me ví obligado a ir a los especialistas en el año 1999. Me hacían radiografías, rehabilitación, todo tipo de tratamientos, pero nada de esto servia para nada. Me decían que podía ser psicológico o también debido al trabajo que realizaba (conductor de transporte público) me querían dar la baja y yo no quería porque yo sabia que no era psicológico, que había una causa, y para mí parar de trabajar no me favorecería ya que me ayudaba a continuar. Más tarde la enfermedad me obligó a parar de trabajar por el estado en el que empecé a encontrarme. Entonces es cuando me hicieron la primera resonancia y detectaron la siringomielia en c7 y me operaron en julio de 2003, con la técnica tradicional que suelen hacer a todos(apertura de cavitación con mielotomía posterior) todo esto conlleva una larguísima recuperación y sin éxito, mi estado seguía igual. También quiero destacar que en el acto quirúrgico no han visto medula atrófica ni Arnold Chiari tipo 1 y tampoco en las resonancias, (a lo mejor necesitaban otros 10 años más)

Después me trasladaron a la unidad del dolor, mandándome todo tipo de analgésicos, incluyendo MST (morfina) durante 5 años, pruebas de todo tipo, electromiogramas, potenciales evocados, infinidad de resonancias, algunas de ellas con contraste y varias en clínicas privadas aquí en Madrid, fisioterapia, etc. y mi estado era igual. me decían que me tenia que acostumbrar a vivir con ello porque la enfermedad es incurable .visité neurólogos y neurocirujanos, uno de ellos en el Instituto de Ciencias Neurológicas en Madrid (no voy a mencionar lo que me contestó porque me molestó bastante).

Yo seguí buscando información por todas partes y encontré en la web al doctor Royo Salvador (que en realidad para mi fué mi salvador como indica su apellido) con todos sus testimonios y no me podía creer que lo que contaban personas operadas por él, fuera verdad. Me puse en contacto con pacientes suyos y me contaban resultados excelentes.

Más tarde tuve una cita con él y me dijo que tenía que operarme cuanto antes porque el tiempo jugaba en contra y que las células que se mueren no se regeneran.

Pero antes de ir a operarme a Barcelona les explique a mis especialista esta técnica y me han dicho en dos ocasiones que no se me podía hacer y que por eso tenía esta enfermedad. Me volvía loco. El día 14 de octubre de 2010 me operaron en la clínica Cima el doctor Royo y el doctor Fiallos junto con su equipo (todos excelentes en su trato, dicho sea de paso) con resultados espectaculares, ya que mi estado era tan horrible que no podía comer, mucho dolor al tragar, dolor de mandíbula, dolor muy fuerte en los ojos, vista borrosa, dolor muy fuerte de cabeza y parte izquierda del cuerpo sin sensibilidad, falta de respiración, agobios, mareos, incontinencia, hormigueo en las manos, en los pies, pérdida de memoria, no podía estar en sitios cerrados, me faltaba espacio de la presión que tenía , etc. con todos estos síntomas, antes de ir a Barcelona fui a urgencias del hospital repetidas veces y no sabían que hacer conmigo y me mandaban a casa, y todo esto en un hospital de los prestigiosos de Madrid.

A las ocho horas de ponerme en manos del doctor Royo había recuperado la sensibilidad perdida, los ojos ya no me dolían tanto, muchas molestias se habían reducido, me dieron el alta al día siguiente y en el trayecto de Barcelona a Madrid que viajaba en el AVE junto a mi mujer, recuperé casi la visión, caso curioso e inolvidable, no se quien avanzaba más, si el AVE en hacer su recorrido o mi vista en recuperarse.

En definitiva, que los síntomas últimos que se habían presentado han desaparecido casi por completo, me quedan los de antes, que son los que con el tiempo transcurrido me han dejado varias secuelas, pero aún así estoy muy contento.

Quisiera decir a los médicos en general, que no tienen investigada dicha enfermedad, que por lo menos tomen nota de todos los síntomas que les contamos ya que muchos de ellos les parece que son inventados por nosotros. Al menos deberían escucharnos y recaudar información. A todos ellos les daría de nota un cero y penalizándoles. «QUE LOS MEDICOS QUE NO APOYAN ESTA TECNICA Y ESTAN EN CONTRA DE ELLA, ESTAN COLABORANDO CON EL SUFRIMIENTO Y EL PADECIMIENTO DE TODOS NOSOTROS».

Mando mucho ánimo a todos los afectados, familiares y amigos en general que también lo padecen de distinta forma y que si podéis os pongáis en contacto con el doctor Royo Salvador y el decidirá. No perdáis mucho tiempo porque la enfermedad no pierde la marcha.

Expongo a los que corresponda, me expliquen porque hay tantas cosas vetadas y asociaciones manipuladas, ¿es que interesa tenernos así? ¿ y porque no se hacen cargo de los gastos ya que ellos no la realizan? Esto es opinión propia y personal.

Si tenéis alguna duda no dudéis en preguntarme, sirve de mucho comunicarnos entre nosotros. Y al doctor Royo, Fiallos y todo su equipo gracias por la labor que realizan y a los demás animo y suerte.