Valérie Torro. Mielopatía de Tracción, Síndrome d’Arnold Chiari I, Protusión discal C5-6 i C6-7

Publicat per ICSEB el 1 octubre, 2019

Actualització 2019:

Voldria donar el meu testimoni 10 anys després de la Secció del Filum Terminale practicada a Barcelona.

Operada el 2009 pel Dr. ROYO, puc afirmar que estic bé, diria que molt bé en comparació al meu estat en el 2009 (vegueu postoperatori de 2009). Molts signes han desaparegut i els maldecaps són gairebé inexistents. Si apareixen, són mínims i fugaços i en gran part suportables sense cap mena de medicació.

Malauradament, estic de tornada a Barcelona, no per mi, sinó per la meva filla, que també té la síndrome d’Arnold-Chiari.

A França, per descomptat, els metges et diuen que no és una malaltia hereditària.
No obstant això, la meva filla té la mateixa patologia que jo, és estrany…, ja que no és una malformació congènita per a la sanitat francesa.

Però sens dubte, vam anar a Barcelona.

Espero que per a ella la intervenció sigui un èxit com en el meu cas, perquè pugui continuar la seva vida amb serenitat.

Espero que aquest testimoni pugui ser una ajuda per als pacients que tenen dubtes.

M’agradaria agrair a l’equip de Barcelona la seva hospitalitat i, especialment, els seus coneixements que aconsegueixen donar plenitud a la vida dels malalts.

Madame Torro.

Data d´intervenció: febrer 2009

Mi chiamo Valérie, vivo in Francia, ho 43 anni e soffro di Sindrome d´Arnold Chiari Tipo I.

Tutto è iniziato 11 anni fa, dopo il mio primo parto. Sono apparsi dei mal di testa molto forti, soprattutto quando ridevo, tossivo o starnutivo. Con il passare del tempo, i dolori si sono amplificati per diventare quasi permanenti, molto forti e difficili da gestire.

Due anni fa, nel 2007, non potendo più sopportare i dolori, ho chiesto al mio medico una RMN di controllo per due protrusioni discali cervicali, ed ecco la diagnosi: Sindrome di Arnold Chiari I.

Ho allora consultato un neurologo e un neurochirurgo perché i dolori erano diventati insopportabili e non potevo più lavorare.

Il neurochirurgo mi ha detto che mi avrebbe potuto operare, ma che fino a che avessi potuto sopportare i dolori era meglio non farlo, poiché lui non poteva garantirmene la scomparsa.

Ho quindi deciso di non fare niente, dato che l´idea di farmi aprire il cranio senza essere sicura del risultato mi lasciava perplessa.

Per due anni ho preso molti farmaci, per calmare i dolori, dei trattamenti che mi hanno fatto perdere 20 chili (!), ma che in realtà non li sedavano.
Ero in Internet quando ho trovato il sito del Dott. Royo, sono entrata in contatto con alcuni pazienti francesi che erano già stati da lui operati e ho ascoltato il loro vissuto.

Nel 2008 il mio stato si è aggravato abbastanza rapidamente. In sei mesi sono apparsi numerosi e nuovi segni:
– Perdita d´equilibrio
– Perdita di forza in braccia e gambe
– Difficoltà a deglutire
– Difficoltà a respirare
– Dolori al costato e petto
– Astenia permanente
– Parestesie alle mani e ai piedi
– Incontinenza
– Rigidità della nuca a causa di dolori violenti al muovermi
– Impossibilità di stare seduta per molto tempo
– E soprattutto dolori molto forti alla testa che non si calmavano se non in posizione distesa e un malessere permanente difficile da spiegare.

Ho preso la decisione di andare dal Dott. Royo a febbraio del 2009, dato che non volevo subire l´operazione tradizionale praticata in Francia.
Ho fatto il consulto di lunedì, mi sono fatta operare di martedì e sono uscita dalla clinica di mercoledì.

E che felicità non aver più mal di testa! Sono potuta rientrare in Francia facendo tutto il ritorno seduta in macchina, mentre all´andata avevo dovuto stare sdraiata.
Ora sono 7 mesi che mi hanno operata e mi sento molto meglio.

Anche se alcuni segni sono ancora presenti è da segnalare:

– I mal di testa sono quasi inesistenti, non vengono come prima, sono meno intensi e si calmano rapidamente senza trattamento.
– Scomparsa della fatica cronica, ovviamente arrivo ad essere stanca la sera, ma credo come tutti.
– Scomparsa dei dolori al costato e al petto.
– Scomparsa della difficoltà a respirare
– Movimenti della testa più sciolti.
– Quasi scomparsa dell´incontinenza.

Le mie condizioni si squilibrano ancora se faccio degli sforzi troppo violenti, mentre le parestesie stanno sparendo.

So che non devo avere fretta, il tempo farà il resto, ma per lo meno le mie figlie hanno già ritrovato una madre con il sorriso.

Ringrazio il Dott. Royo e la sua equipe per avermi restituito il gusto della vita.

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