Desde el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nos complace anunciarles la publicación de la nueva página web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).
Con un diseño totalmente renovado y más dinámico, la web permite navegar de manera más rápida y sencilla, acompañando al usuario a través de sus paginas y contenidos.
En la portada, podemos encontrar los 3 objetivos que definen la misión de la Fundación – la investigación, la docencia y la ayuda social – que se traducen en el apoyo a toda persona, sociedad o iniciativa que ayude a los pacientes afectos de la Enfermedad del Filum, en el respeto de sus valores humanos, éticos y científicos.
Con la esperanza de que esta nueva página web contribuya en ayudar a los pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas y de todas las patologías relacionadas con la Enfermedad del Filum, les invitamos a ir descubriéndola y, si lo desean, apoyar su misión.
Carta del presidente de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation
A mediados de los años setenta, empecé un camino de investigación, que se centró inicialmente en la causa de la Siringomielia idiopática, seguida por la del Síndrome de Arnold-Chiari I y, más tarde, de la Escoliosis Idiopática. Llegué a la conclusión que el origen de estas enfermedades y de otras asociadas era una tracción anómala de la médula espinal, provocada por un filum terminale congénitamente más tenso de lo habitual.
Con mi tesis doctoral, -Aportación a la etiología de la siringomielia- (1992), puse los fundamentos teóricos para un nuevo tratamiento de estas patologías, mediante la sección quirúrgica del Filum Terminale. El resultado fue la creación del método sanitario Filum System®, un sistema protocolario diseñado para el diagnóstico y el tratamiento de un nuevo concepto de patología, la Enfermedad del Filum. Del que se ocupa en su difusión y aplicación el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).
Esta nueva Enfermedad del Filum, que existe desde los inicios de los humanos como vertebrados, está presente en una buena parte de la población mundial, llegando a ser posiblemente la enfermedad más frecuente, pero, a la vez, la más desconocida por los enfermos, puesto que la mayoría de sus manifestaciones no se valoran o son consideradas poco trascendentes, tanto por parte de los enfermos, como por los profesionales sanitarios.
Una vez descrita la Enfermedad del Filum y su forma de tratarla, me pregunté: ¿De qué han servido los esfuerzos en descubrir una nueva enfermedad y su tratamiento, si sólo iba a quedar como una curiosidad científica en una tesis doctoral o en una publicación médica?
Tuve que asumir una nueva tarea, la de llegar a diagnosticar a todo el mundo que esté afecto de la Enfermedad del Filum y darle su mejor solución.
Además, quedaban investigaciones pendientes para encontrar otras pautas y otros tratamientos; entre ellos: los genéticos, las mejoras en técnicas quirúrgicas y las nuevas pautas de neuro-rehabilitación. También se tenían que reservar esfuerzos para la difusión a todos los niveles: tanto del conocimiento científico como del social. Sin olvidar ni la ayuda a las precariedades personales de los enfermos ni a las de su entorno.
Consideré que el mejor instrumento para contribuir a esos propósitos era fundar la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) en el 2008. Con su apoyo, el ICSEB ha conseguido ser el primer instituto neuroquirúrgico con la máxima acreditación I+D+i. Ha contribuido a la constitución de la Filum Academy Barcelona® en el 2014, donde se han impartido cursos de formación médica y sanitaria en la Enfermedad del Filum, totalmente gratuitos. Ha promovido y sufragado reuniones para pacientes y profesionales de la Sanidad en cuatro naciones europeas. Ha ayudado y sufragado tratamientos a pacientes sin medios económicos, incapaces de conseguirlos por ellos mismos. Ha constituido una estructura social transparente y honesta por patronos del más alto nivel científico y humano, que han tutelado con dignidad el cumplimiento de los tres objetivos de la CSSf: investigación, docencia y ayuda social.
A través de la CSSf, nos proponemos seguir adelante en nuestra misión, firmemente centrados en el bienestar del paciente y en el progreso científico.
Por esta razón, apoyaremos a toda persona, sociedad o iniciativa que ayude a los pacientes afectos de estas enfermedades, siempre que respete nuestros valores humanos, éticos y científicos.
Dr. Miguel B. Royo Salvador
Fundador y Presidente de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation