Bruno Portelli. Siringomielia-Siringobulbia, Síndrome de Arnold-Chiari I e Scoliose

Published by ICSEB at 15 Outubro, 2006

Data da intervenção: outubro 2006

Meu nome é Bruno Portelli e eu sou italiano, tenho 35 anos e estou doente desde que tinha 16 anos. Tudo começou de repente, com o aparecimento de diplopia e falta de equilíbrio cada vez mais acentuada até que eu fiz o diagnóstico de siringomielia idiopática asociada com siringobulbia e escoliose.

Naquela época, os médicos optaram por não operar, mesmo se a indicação para a operação foi oportuna, uma vez que teria trazido muitos riscos que tem que fazer um desvio superior interno lesões cervicais. Então tive um período de assentamento, alternando com empeoramento lento e progressivo, até que em 1994 comecei a ter problemas por falta de lacrimejamento dos olhos e zumbidos.

Em 1995 me operei para corrigir a diplopia, e desde então começou uma seqüência de empeoramentos, que incluiam falta de equilíbrio, sensação prejudicada e espasticidade do braço esquerdo.

Crucial empeoramento, infelizmente, me levou à decisão de me operar em 1998, com o reaparecimento do diplopia, problemas com prisão de ventre e semi-paralisia intestinal, dificuldade para andar decentemente.

No final de 2000 me operei em Verona, com a técnica clássica (craniectomia suboccipital e enxerto plastia dural), a partir daquele momento eu não ando mais independente. A operação deixou-me praticamente inválido, gradualmente perdia a força das pernas e braço esquerdo.

Em 2006, depois de uma gripe banal, tive dificuldades respiratórias que apareceram com semi-paralisia dos músculos do diafragma. Foi então que ouvi sobre o Dr. Royo, com quem entrei em contato imediatamente. Ele me visitou, e depois de perceber que meu caso já estava bem encaminhado, expliqou que o funcionamento do filum terminale poderia deter o avanço inexorável da doença, especialmente em parte para tentar mitigar os efeitos que causaram me siringomielia .

Duas horas após a operação, senti como podía respirar com facilidade, e cheguei a abrir minhas mãos, que anteriormente tinha fechadas, especialmente a esquerda. O quadro clínico e neurológico foi estável por cerca de 20 dias, depois tinha um retorno ligeiro e estabilidade final, que é como segue:

• O pescoço, após a operação foi mais movel, agora tornou-se quase como antes, exceto que eu não sinto a sensação de aperto.

• A sensação termica melhorou ligeiramente e a sensibilidade cutânea.

• Os braços têm déficit de menos força, as mãos são mais funcionais, mas a capacidade de levantamento de braços a altura não é alterado.

• Melhor capacidade de estar em equilíbrio e andar com a ajuda; episódios esporádicos de mioclonias ocorrem como anterior à operação.

• motilidade intestinal sem alterações, continuam comuns legados problemas de suboclusão.

Espero que esta experiência sirva a todas as pessoas que sofrem desta doença, e que, se eles têm sorte de ficar em melhores condições do que a minha cheguem a tempo para o Dr. Royo, porque ele pode ajudar, espero que com melhores resultados , evitando inúteis e operações e seqüelas para toda a vida.

Dr. Royo: O dia antes da cirurgia, gravamos a incapacidade de bruno de se manter sentado ainda na cama e as dificuldades de três pessoas para levantá-lo contra a parede. Às cinco horas após a cirurgia podemos gravar como ele se levantou duma cadeira com apoio duma mão da sua irmã.