N. Wang, Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I, Poli-discopatie cervicali.

Published by ICSEB at 4 settembre, 2017

Data dell’intervento: giugno 2011

Buongiorno a tutti!

Vorrei condividere con voi un articolo che scrissi nel 2010, nel quale descrissi il mio duro cammino nel tentativo di trovare un medico che mi curasse. In quel momento, non sapevo se fosse vero o no quello che si diceva della Spagna, cosicché, per ottenere un’informazione reale, decisi di pubblicare la mia storia in Internet.

Sono la terza paziente proveniente dalla Cina che andò all’Institut Chiari di Barcellona (ICSEB).

Una delle prime pazienti cinesi lì operate mi chiamò e mi disse: “Wang, la tua storia mi ha emozionata molto e volevo assicurarti che non si tratta di una leggenda urbana, è la verità! Sono appena tornata da Barcellona e l’intervento che propongono FUNZIONA!” Fu lei che mi raccontò della sua esperienza e di come arrivò all’ICSEB.

Ho deciso di condividere la mia storia affinché la gente non scelga la strada sbagliata. Il trattamento in Spagna è l’opzione più saggia e corretta. Se avessi potuto sottopormi alla Sezione del Filum terminale (SFT) 20 anni fa, non avrei dovuto passare per quest’esperienza così dolorosa.

Ad oggi, sono molto soddisfatta. Anche se continuo ad avere difficoltà a camminare e, a volte, tosse con vomito, sto molto meglio di prima. La cosa più importante è che la nostra patologia sia arrestata, e questo era in assoluto il mio obiettivo finale.

La città di Barcellona è molto bella e, nonostante i primi giorni dopo la SFT riposai in hotel, perché mi faceva un po’ male la ferita, il terzo giorno stavo già facendo turismo con mio marito, mangiando frutti di mare, facendo shopping ecc.

La mia mail: [email protected]

—–La mia storia pubblicata in Internet nell’anno 2010——-

“Un cammino amaro”

Sono N. Wang, ho 49 anni e, come la maggior parte delle persone, ho una famiglia felice: una figlia e un marito meravigliosi. Nonostante ciò, la mia vita non è così perfetta come sembra, poiché soffro di una malattia poco conosciuta (Sindrome d’Arnold Chiari I), e perciò vivo ogni giorno con stress, dolore e panico.

Più di 20 anni fa, mi sono resa conto che camminavo senza coordinare bene i movimenti e, a volte, inciampavo sulla soglia delle porte. A quei tempi ero molto occupata con il mio lavoro, la mia famiglia e mia figlia. Non avevo dato molta importanza a questi piccoli problemi fino a che, un giorno, ho cominciato a cadere andando in bici, ho iniziare a dover prestare molta attenzione nel mantenere l’equilibrio, ho dovuto smettere di usare scarpe coi tacchi e non ho più potuto occuparmi di mia figlia. Era l’anno 1991 e, insieme a mio marito, abbiamo iniziato un lungo cammino alla ricerca di un medico che potesse aiutarmi.

I medici che mi hanno visitato mi dicevano cose molto diverse tra loro: alcuni sostenevano che avevo avuto un aneurisma o atrofia cerebrale, mentre altri che erano problemi cerebro-vascolari. Mi sono rivolta a moltissimi medici, tanto della medicina occidentale quanto dell’orientale: ho provato l’agopuntura, i trattamenti con elettrostimolatori, sono andata addirittura da dei maghi, ma niente fermava la mia malattia, ed io continuavo a peggiorare.

Questo, fino a che un giorno un medico mi ha detto che soffrivo di una malattia che non si poteva curare con nessuna terapia, ma solo con un intervento chirurgico che comportava molti rischi e non arrestava la patologia. Per cui il suo consiglio era di fare terapie conservative.

Il tempo passava ed è arrivato l’anno 2000. In quell’epoca avevo già dei sintomi quali: mancanza d’equilibrio nella deambulazione, mancanza di stabilità quando stavo in piedi, tosse e vomiti, mal di testa, insonnia, ecc. Il 19 ottobre di quell’anno ho dunque accettato controvoglia la craniectomia sub-occipitale, e non dimenticherò mai il dolore che mi ha causato. L’intervento è durato 5 ore, e mi hanno dato 14 punti alla testa. Ho avuto la febbre per un mese dopo l’intervento. Mio marito e mia sorella hanno fatto dei turni per stare con me in ospedale. Per 36 giorni mio marito ha dormito accanto al mio letto in ospedale. Io ero molto emozionata e riconoscente, ma mi si riempivano gli occhi di lacrime vedendo il suo viso così stanco e preoccupato. Dopo l’intervento ho avuto qualche miglioramento, ma con il tempo il mio stato ha continuato a peggiorare. Quando uscivo di casa, la gente mi diceva: “Ma come stai? Sei ubriaca già di mattina? Avrai un ictus se continui a bere così tanto!” Vedete com’è la gente?! Non so se ridere o piangere per i loro commenti e i loro sguardi sbeffeggianti. Invidiavo le persone sane che camminano bene e sognavo di poter mettere quelle scarpe coi tacchi così belle che vedevo nei centri commerciali.

Nel 2006, dopo aver salutato mia figlia che se ne andava all’università, mio marito mi ha accompagnata di nuovo a Pechino per una visita da uno specialista. Questi, appena mi ha vista, mi ha detto: “Perché viene da me se l’hanno già operata? Questa patologia non ha cura!” e con queste parole così fredde, ha terminato la visita. Ero così addolorata che mi sono messa a piangere. Mi sono detta: “Sì, è vero, non posso sottomettermi ad altri interventi, preferirei morire prima di farmi un’altra craniectomia!” In quel momento camminavo senza coordinazione dei movimenti, non avevo stabilità stando in piedi, avevo tosse e vomiti gravi, difficoltà a deglutire e insonnia. Nonostante tutto, non ho gettato la spugna. Ho iniziato a cercare informazione sulla mia patologia. Ogni giorno speravo che avvenisse un miracolo, di trovare una qualche nuova scoperta medica. Sapevo che l’evoluzione della malattia sarebbe stata incontinenza degli sfinteri e paralisi, addirittura ci sono casi di morte per il dolore… Era il mio futuro?

Nel 2010, il referto della mia RM di controllo segnalava un abbassamento delle tonsille cerebellari di 3.0 mm. Per caso, ho trovato un istituto specializzato sulla patologia che sosteneva di poter arrestare l’avanzare della stessa. Proponevano un intervento con una tecnica mini-invasiva che durava solo 45 minuti. Non causava dolore e ti dimettevano il giorno dopo l’intervento. Per giorni sono stata estremamente emozionata per questa novità! Non ci potevo credere, era una leggenda o un sogno?!

Spero di avere una vita serena e felice, non un cammino amaro.

N. Wang
10 maggio 2010