Lais de Oliveira Vaz. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC Sindrome di Arnold-Chiari I).

Published by ICSEB at 14 marzo, 2018

Aggiornamento della video-testimonianza

Data del video: giugno 2017

Lais de Oliveira Vaz, è tornata all’Institut Chiari per una visita di controllo e ci ha raccontato la sua esperienza 1 anno dopo essere stata operata dalla nostra équipe chirurgica.

“Un anno fa mi hanno operato secondo il [metodo] Filum System^®, che mi ha cambiato la vita. Pur essendomi sottoposta ad un primo intervento [la craniectomia], di cui porto ancora le conseguenze, [la sezione del Filum Terminale] mi ha cambiato la vita dandomi una qualità molto maggiore di prima. Posso solo essere grata allo staff medico e a tutto il personale dell’istituto, che è meraviglioso. Non mi pento della mia decisione e se potessi tornare indietro, sicuramente lo rifarei: quei terribili mal di testa, la perdita di sensibilità, i capogiri, ecc.… sto molto meglio e credo che con il tempo migliorerò ancora di più
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Data dell’intervento: giugno 2016

Lais de Oliveira racconta come durante l’infanzia, non potesse né correre né giocare come gli altri bambini, poiché aveva dolori e difficoltà a respirare. Con l’adolescenza la sua situazione si è aggravata, i dolori si sono accentuati alla testa e nel corpo, con stanchezza e tremori alle gambe e agli occhi. Dall’età di 17 anni, i sintomi sono peggiorati e nei due anni successivi ha consultato vari medici di differenti specialità, che le hanno diagnosticato patologie ogni volta diverse, dalla sinusite all’emicrania cronica. A 19 anni, dopo una risonanza magnetica ha scoperto di avere la Sindrome di Arnold-Chiari I ad uno stadio avanzato. Il suo neurologo le ha consigliato di sottoporsi a una craniotomia.

Per esperienza personale, Lais si è resa conto che i medici in generale non conoscono bene questa patologia, per questo le hanno proposto come unica opzione di trattamento la craniotomia. Dopo essersi sottoposta a tale intervento, i suoi sintomi sono ulteriormente peggiorati. Ha dovuto lasciare il lavoro e lo studio e la sua vita si è ridotta ad assumere farmaci per alleviare i dolori.

La paziente ha fatto ricerca in internet di metodi alternativi nel mondo per trattare la patologia ed ha così trovato l’Institut Chiari de Barcelona, che offre un trattamento totalmente distinto da quello di altri centri. 20 giorni dopo l’intervento, Lais riferisce che si sente meglio, senza dolori, meno stanca e che ogni giorno sente qualcosa di nuovo nel proprio corpo. “È come se stessi imparando a vivere.”

In conclusione, Lais de Oliveira manda un messaggio a tutte le persone che possano provare disperazione dopo una diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I. “Se potete, non permettete che vi operino di craniotomia. So che può sembrare impossibile per molti, dato che l’Institut Chiari è un centro privato ed il costo dell’intervento è molto alto, ma se ne avete possibilità andate a Barcellona a sottoporvi alla chirurgia. Così potrete re-imparare a vivere e a volare come ho fatto io.”

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