Carmen. Sindrome da trazione midollare. Arnold Chiari I. Siringomielia. Scoliosi idiopatica.

Data d’intervento: gennaio 2011

La mia storia è lunga e penosa e ciò nonostante vi darò alcune informazioni come testimonianza personale. Sono nata apparentemente sana e forte, ma a 8 anni ho iniziato ad avere delle strane sensazioni: come se ricevessi un forte colpo nel petto, capogiri, sciatiche, torcicolli, forti mal di testa…

A 10 anni un dottore ha pensato che con le mestruazioni tutto sarebbe andato a posto. I miei problemi sono aumentati. A 14 anni si sono resi conto che avevo una tremenda scoliosi. Più dolori, più stanchezza… sembravo una vecchietta. A 23 anni, dopo una piccola caduta, senza essermi rotta nulla, mi si è atrofizzata e poi paralizzata la mano destra. Otto mesi più tardi mi hanno diagnosticato la malformazione di Chiari tipo I con Siringomielia da C2 a D11-12. A 27 anni mi hanno fatto una craniectomia suboccipitale con plastica durale. Alcuni sintomi sono scomparsi, come i crampi che mi percorrevano il corpo come un cavo che stesse dando corrente. Altri sintomi hanno continuato a stare con me, e con gli anni ne sono comparsi altri: intenso dolore alle dita, mancanza di mobilità negli arti superiori, mancanza di capacità respiratoria, afonie, disfonie. anni da paziente dell’unità del dolore. All’inizio del 2011 e dopo aver investigato molto, mi sono decisa a mettere la mia poca salute nelle mani dell’Institut Chiari, del Dott. Royo e della sua équipe. Santo momento!

Sono migliorata a livello di dolori, di forza e di sonno, ora posso dormire la notte.

Dopo più di 40 anni di malattia ho trovato un po’ di pace. Sebbene alcune lesioni mi accompagneranno sempre, ora vivere non è una tortura.

A tutti quelli che per disgrazia sono stati colpiti da questa patologia, vi prego di considerare la sezione del filum terminale come la prima miglior opzione per bloccarne l’avanzare e per migliorare con il tempo.

Qualche mese fa anche mia figlia è stata operata dal Dott. Royo. Volevano farle una craniectomia, ma non sono riusciti ad ingannarmi.

Scusate se non vi do più informazioni, ma la mia situazione professionale è un poco a rischio, e comprenderete che io preferisca fare così.

Se desiderate più informazione, mettetevi in contatto con me.

Coraggio!

Melissa Den. Sindrome da trazione midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari. Discopatie.

Maria José F. Gil. Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi

Christina Evans: Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica, Lussazione anteriore del coccige e poli-discopatie.

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