Carmen. Sindrome da trazione midollare. Arnold Chiari I. Siringomielia. Scoliosi idiopatica.

Published by ICSEB at 26 luglio, 2012

Data d’intervento: gennaio 2011

La mia storia è lunga e penosa e ciò nonostante vi darò alcune informazioni come testimonianza personale. Sono nata apparentemente sana e forte, ma a 8 anni ho iniziato ad avere delle strane sensazioni: come se ricevessi un forte colpo nel petto, capogiri, sciatiche, torcicolli, forti mal di testa…

A 10 anni un dottore ha pensato che con le mestruazioni tutto sarebbe andato a posto. I miei problemi sono aumentati. A 14 anni si sono resi conto che avevo una tremenda scoliosi. Più dolori, più stanchezza… sembravo una vecchietta. A 23 anni, dopo una piccola caduta, senza essermi rotta nulla, mi si è atrofizzata e poi paralizzata la mano destra. Otto mesi più tardi mi hanno diagnosticato la malformazione di Chiari tipo I con Siringomielia da C2 a D11-12. A 27 anni mi hanno fatto una craniectomia suboccipitale con plastica durale. Alcuni sintomi sono scomparsi, come i crampi che mi percorrevano il corpo come un cavo che stesse dando corrente. Altri sintomi hanno continuato a stare con me, e con gli anni ne sono comparsi altri: intenso dolore alle dita, mancanza di mobilità negli arti superiori, mancanza di capacità respiratoria, afonie, disfonie. anni da paziente dell’unità del dolore. All’inizio del 2011 e dopo aver investigato molto, mi sono decisa a mettere la mia poca salute nelle mani dell’Institut Chiari, del Dott. Royo e della sua équipe. Santo momento!

Sono migliorata a livello di dolori, di forza e di sonno, ora posso dormire la notte.

Dopo più di 40 anni di malattia ho trovato un po’ di pace. Sebbene alcune lesioni mi accompagneranno sempre, ora vivere non è una tortura.

A tutti quelli che per disgrazia sono stati colpiti da questa patologia, vi prego di considerare la sezione del filum terminale come la prima miglior opzione per bloccarne l’avanzare e per migliorare con il tempo.

Qualche mese fa anche mia figlia è stata operata dal Dott. Royo. Volevano farle una craniectomia, ma non sono riusciti ad ingannarmi.

Scusate se non vi do più informazioni, ma la mia situazione professionale è un poco a rischio, e comprenderete che io preferisca fare così.

Se desiderate più informazione, mettetevi in contatto con me.

Coraggio!