كارمن .تشخيص: متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد كياري نمط أول. الجنف. تكهف النخاع مجهول السبب.

 

Fecha de la cirugía: enero de 2011

Mi historia es larga y triste, pero compartiré algunos detalles a modo de testimonio personal. Nací aparentemente sana y fuerte. Sin embargo, a los ocho años comencé a experimentar cosas bastante extrañas: sentía como si me hubieran golpeado en el pecho, tenía mareos, dolor, rigidez en el cuello y fuertes dolores de cabeza.

Cuando tenía diez años, un médico pensó que todo desaparecería al empezar a menstruar. Sin embargo, ocurrió lo contrario; mi estado empeoró considerablemente. A los catorce, descubrieron que tenía escoliosis. Más dolor y fatiga… Parecía una anciana. A los veintitrés, sufrí una caída leve sin fracturas, tras la cual mi mano derecha se atrofió y quedó paralizada. Ocho meses después, descubrieron que también tenía malformación de Chiari tipo 1, con siringomielia (páginas 2-11-12). A los veintisiete, me operaron para cortar la espina occipital con un espiral sigmoideo.

Después de eso, algunos síntomas desaparecieron, como los espasmos que solían recorrer mi cuerpo como si una corriente eléctrica lo atravesara. Otros, en cambio, persistieron con el paso de los años: dolor agudo en los dedos, pérdida de movilidad en las extremidades superiores, dificultad para respirar, pérdida de la voz… años viviendo como paciente en una unidad del dolor. A principios de 2011, tras mucha reflexión, decidí confiar la poca salud que me quedaba al Dr. Ryu y a su equipo médico del Instituto Chiari. Bendito sea el momento en que tomé esa decisión.

Mi dolor y mi fuerza han mejorado, y ahora puedo dormir. Después de 40 años de enfermedad, por fin he encontrado la paz. Aunque algunas lesiones me acompañarán el resto de mi vida, ya no vivo como antes. Animo a cualquier persona que sufra una afección similar a considerar esta cirugía (fibromatosis terminal) como primer paso hacia la recuperación.

Hace unos meses, el Dr. Royo también operó a mi hija. Antes de eso, en otro lugar iban a practicarle una craneotomía, pero no me engañaron.

Lamento no poder brindarle más información, ya que mi situación laboral no me lo permite.

Si alguien desea obtener más información, este es mi número de teléfono.

Buena suerte

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