Barbara Blache. Mielopatia da trazione con Scoliosi e Siringomielia idiopatica. Ernia dorsale discale D6-D7.

Published by ICSEB at 23 gennaio, 2015

Data d’intervento: febbraio 2009

Sono una francese di 41 anni e soffro di siringomielia e scoliosi idiopatica con ernia discale D6-D7.

Qualche anno fa, in Francia mi hanno proposto una derivazione, a condizione che mi “aggravassi” un po’ di più. Si tratta di una chirurgia invasiva e invalidante, che consiste nel drenaggio di LCR del midollo, che nella maggior parte dei casi da’ recidive e che rappresenta un rischio che in ogni caso non avrei voluto correre.

Dalla fine del 2008, gravemente colpita dalla malattia, camminavo con un bastone, a volte con due, e a volte usavo la sedia a rotelle. Soffrivo enormemente in tutto il lato sinistro del corpo per delle parestesie, dei formicolii e delle scosse elettriche. Avevo anche incontinenza urinaria, emicranie, vertigini che mi facevano perdere conoscenza, a volte in mezzo alla strada… Ero diventata invalida all’80% secondo la MDPH (Casa dipartimentale per le persone disabili), mi mandavano accompagnamento domiciliare per aiutarmi negli atti della vita quotidiana… Non potevo quasi più guidare e avevo iniziato a vivere come una “reclusa”.

Non tenuta in considerazione troppo a lungo, e trattata dai medici come una simulatrice (soprattutto all’inizio della malattia), riempita di farmaci, mi sono messa a cercare aiuto in un forum in Internet. È stato allora che ho scoperto l’esistenza di un intervento chirurgico che consisteva nell’arrestare l’evoluzione della malattia. Dopo essermi incontrata con dei pazienti operati, sono andata a Barcellona a fare una visita medica. Visita molto seria e completa, effettuata dal Dott. Royo. A seguito della sua opinione specialistica, sono stata operata il 10 febbraio 2009 dal Dott. Royo a Barcellona di Sezione del Filum terminale. Quest’intervento mi ha cambiato la vita!

Ho notato dal primo giorno dei grandi cambiamenti. Da subito, quando mi sono alzata, ho sentito il suolo freddo sotto i piedi e non avevo più quei dolori neuropatici che mi avvelenavano la vita, e la gamba aveva più forza… Quando sono uscita dall’ospedale, non zoppicavo più: era una così bella sorpresa! Sono stata per 9 anni nella sofferenza e nell’incomprensione più totali da parte dei medici in Francia! ( Siringomielia diagnosticata nel 2000).

Insomma, ricordo che nelle settimane successive all’intervento ho avuto qualche “crisi di dolore”, ma niente di paragonabile a quelle che avevo prima, non avevo neanche bisogno di prendere antidolorifici. Niente più terapie farmacologiche, niente più fisioterapia, niente più stampelle!

Gli altri sintomi sono andati attenuandosi in qualche mese e infine sono spariti completamente. Le poche vertigini che mi rimanevano sono scomparse del tutto nel corso dell’anno 2012. Mi sono potuta sentire a mio agio persino su pavimenti instabili…

Attualmente (14/1/2015) sono venuta all’Institut Chiari de Barcelona per una visita di controllo, per prendere atto della trasformazione, e inoltre ad assicurarmi che i miei riflessi fossero tornati normali, e ora posso affermare che ho avuto un recupero del 95%. Il 5% rimanente è dovuto a: qualche dolore di schiena, ma solo alla pressione, qualche formicolio sulla colonna vertebrale e dei dolorini nel braccio sinistro, che non durano molto e diventano meno frequenti con il tempo. Non è necessario nessun farmaco, passano da soli. I riflessi neurologici dei piedi sono ancora un po’ anomali, e dico “un po’”…

Mi sento molto bene, lavoro quasi a tempo pieno da 5 anni e mezzo. Sono operatrice sociale a domicilio.

Vorrei ringraziare calorosamente il Dott. Royo e la sua équipe per l’accoglienza e la professionalità, dato che senza la SFT e senza di loro sarei senz’ombra di dubbio in sedia a rotelle… Vorrei precisare che il Dott. Royo non mi ha mai fatto promesse né mi ha mai parlato di guarigione. Sono molto cosciente della fortuna che ho per aver recuperato così tante funzioni. Non dimentichiamo che ogni corpo è differente…

Barbara Blache

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