Iker Diaz Noda. Sindrome neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d’Arnold Chiari I, siringomielia idiopática e Scoliosis idiopatica.

Published by ICSEB at 21 ottobre, 2022

Data dell’intervento: 23/03/2021
Data del video: 02/05/2022



Buon giorno, siamo  i genitori di Iker, veniamo dalle isole Canarie, dalla Gomera, dove non esistono tutte la risorse sanitarie che si potrebbero desiderare. A febbraio del 2019, grazie a una visita della podologa di nostro figlio, abbiamo scoperto una scoliosi che non era stata vista fino ad allora, quando il bambino aveva 6 anni. Da lì, la sua fisiatra l’ha mandato a fare una risonanza. Grazie a questa hanno potuto diagnosticare una Arnold-Chiari tipo I con con Siringomielia e Scoliosi idiopatica. Da allora, è niziata la peripezia per informarci e tutto il resto. La prima volta che l’ha visto un neurochirurgo ci ha raccomandato una decompressione sub-occipitale, di fonte alla quale ci siamo rifiutati categoricamente; dopo di che abbiamo iniziato a fare ricerca su Internet, cercando di trovare un’altra soluzione, fino a che non abbiamo trovato il sito dell’Institut Chiari de Barcelona. Senza pensarci due volte, l’abbiamo contattato e in tre mesi eravamo a Barcellona per operare il bambino. Cè da dire che apparentemente non aveva nessun sintomo, se non la scoliosi. Eravamo lì un lunedì e di martedì l’avevano già operato. Dopo l’operazione, abbiamo avuto la sfortuna dell’inizio del Covid e non siamo potuti tornare per le visite di controllo. Solo la scoliosi è peggiorata lievemente, ma l’abbiamo risolto con la riabilitazione nella Gomera e seguendo il trattamento da là. Siamo rimasti in contatto con l’Istituto senza problemi e siamo tornati per la visita di controllo dopo tre anni e mezzo dall’operazione. Le immagini sono molto soddisfacenti, sono risalite le tonsille cerebellari, è migliorata la siringomielia nostro figlio fa attività normale, la scoliosi dopo il peggioramento iniziale ora è contenuta con il suo busto e noi andiamo avanti e siamo molto felici e molto grati a Dio di averci fatto incontrare sulla nostra strada l’Institut Chiari. Gli saremo sempre riconoscenti. Continueremo a fare controlli ogni tre anni e come vedete Iker può avere una vita normale ed è un bambino totalmente attivo e felice.

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