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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Departamento de gestión y comunicación

Interview à la patiente Sarah Perreault dans la revue Canadienne “La Nouvelle union”

Publicado por ICSEB el 16 Fév, 2018

La patiente Sarah Perreault a été interviewée par le journal Canadien “La Nouvelle union” le 18 octobre 2017.
Dans l’interview, la patiente atteinte de Syndrome d’Arnold Chiari type I, explique son expérience sur son intervention dans un centre spécialisé à Barcelone et sur les résultats qu’elle qualifie « d’incroyables et de presque miraculeux ».


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


Link interview

DOCTEURS ET ARTISTES

Publicado por ICSEB el 23 Jan, 2018

Le IIème Evènement Culturel Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, qui a eu lieu dans le Théâtre San Luigi Guanella à Rome (Italie), en octobre 2017, compta avec les contributions des docteurs artistes.
Le Dr. Miguel Royo Salvador, à part ses études dans la Faculté de Médecine qui lui ont amené au Doctorat en Neurochirurgie, quand il était jeune il étudia dans l’École des Arts et Métiers de Tarragona pendant 3 ans. En 1967 il gagna 3 prix de: peinture, dessin rapide et décors; dans cette même province.
Dans cet évènement, il nous a présenté, entre autres, deux séries de dessins en acrylique, faits pour les publications médicales, qui représentent une des pathologies protagonistes de l’évènement et la technique chirurgicale appliquée pour la traiter:
“Séquence de la formation d’un Syndrome d’Arnold Chiari I, avec la descente du cervelet, IVº ventricule et amygdales cérébelleuses. Pour une publication médicale en 1996.” “Séquence de la technique chirurgicale minimalement invasive de la section du Filum Terminale. Pour une publication médicale en 1997.”

 
 

Le Dr. Horia Calin Salca a participé dans l’évènement en exposant ses cadres « Cadaqués », « Iglesia de Siurana » et « Última cena », fait en crayons, craie avec la cire et encre de chine.
Neurochirurgien et chercheur dans l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, le docteur cultive une passion pour le dessin et la peinture depuis jeune, quand il étudié à l’École de Beaux Arts de Targu-Mures en Roumanie (1975-78). Plus tard, il a interrompu ces cours pour commencer les études de préparation pour entrer dans la Faculté de Médecine.

 
 

Cet évènement culturel solidaire en faveur des patients atteints de Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose idiopathiques et les autres pathologies liées avec la Maladie du Filum a été organisé par la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en collaboration avec l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et l’Association AI.SAC.SI.SCO Onlus.

Dixième anniversaire de ma collaboration avec l’équipe du Dr. Royo Salvador

Publicado por ICSEB el 21 Déc, 2017

Barcelone, Novembre 2017
Cette année représente une date très significative pour moi. En premier lieu, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) fête 9 ans et, deuxièmement, parce-que je collabore avec le Dr. Royo Salvador, directeur de l’ICSEB, avec Mme Mara Espino et avec toute l’équipe de l’ICSEB.
Quand j’ai connu le Dr. Miguel B. Royo Salvador en 2007, il était le directeur de l’Institut Neurològic de Barcelona et le numéro de patients d’autres pays qui venaient expressément pour consulter augmenté à chaque fois. Le Dr. Royo Salvador a commencé à chercher des professionnels et traducteurs de langues étrangères qui couvriraient les besoins en communications avec ces patients et c’est comme ça que nos chemins se sont croisés. Moi je suis psychologue clinique communautaire et mon expérience professionnelle procédée du domaine de la santé mentale. C’était la première fois que je travaillé avec des pathologies purement neurologiques et neurochirurgicales, néanmoins, je l’ai trouvé très intéressant.
Depuis le début, nous observons dans l’ICSEB l’importance du fait de référer fidèlement les besoins des patients aux médecins et de ses indications aux malades. Évidemment, il ne s’agissait pas d’une capacité qui se limitée à la compétence linguistique, mais nous avons progressivement trouvé le chemin dans le domaine professionnel complexe de la médiation médicale dans lequel nous nous trouvions. C’est ainsi comme la nécessité de traduction et interprétation clinique à d’autres langues, s’est bientôt transformé en une exigence effective de médiation culturelle entre les médecins et patients de l’ICSEB.
C’est devenu indispensable devoir garantir les conditions de compréhension et communication qui garantisses l’excellence des soins qui a été développé dans la méthode médicale Filum System®, appliquant de forme exclusive dans notre centre hautement spécialisé. Ceci a entraîné à la mise en œuvre d’un programme de formation technique interne qui distingue à notre Institut, par conséquent chaque correspondante étrangère se prépare pour pouvoir offrir toute l’attention clinique nécessaire aux utilisateurs de nos services. Je suis fière d’en pouvoir participer comme responsable des Soins aux Patient Chirurgical er de la Formation interne qui se donne à l’équipe de médiation, pour que celle-ci soit de la meilleure qualité possible.
Tout au long de ces années, j’ai répondu aux besoins et accompagné à beaucoup de patients de notre centre dans leur trajet thérapeutique : depuis le premier contact et à travers des phases diagnostique, opératoire et postopératoire au bref, à moyen et long terme.
Dans la pratique professionnelle de mes fonctions, j’ai toujours essayé « servir de pont » entre les malades et les professionnels de la santé, transmettant constamment aux deux parties tous le soutien possible, afin d’établir et après de conserver une alliance thérapeutique entre eux qui est fondamental pour atteindre les résultats optimaux que nous nous proposons dans l’ICSEB. Parallèlement, ma collaboration avec le personnel médical et neurochirurgical s’est engagée de plus en plus, vers la recherche. Alors, maintenant j’ai l’honneur d’être la coordinatrice du Département de Recherche et Développement de l’ICSEB. Sincèrement, j’adore faire partie d’un groupe de travail composé par des professionnels interdisciplinaires, presque tous de provenances et langues différentes. C’est ce que j’ai toujours rêvé de faire et ce que je cherchai dans mon chemin personnel et ça me paraissais étrange de faire le contraire après tant d’années.
Quand cela se vie depuis longtemps, à jour le jour, dans une ambiance internationale comme la notre, les différences passent déjà à un deuxième plan. Nous nous voyons comme les personnes que nous sommes : sans préjuger les idées qui pourraient conditionner les relations entre les membres de différentes cultures. Par un côté la tolérance, le respect et la franchise; par un autre, l’efficacité que nous concilions dans notre activité à jour le jour dans l’ICSEB. Ses valeurs sont rares et précieux, et je suis très reconnaissante de cette expérience d’avoir pu apprendre tellement au sujet des différences dans le monde de la santé dans les cultures d’origine de nos intermédiaires.
Pendant ce 10ème anniversaire en formant partie de cette équipe, je m’en rappelle de beaucoup de patients dont j’ai eu toujours le plaisir d’accompagner dans leur trajectoire neurochirurgicale. Je garde toujours en mois tout ce que les malades m’ont enseigné et je leur suit profondément reconnaissante : le courage de faire face a leur souffrance, la capacité de cohabiter avec une maladie peu reconnue et toujours incomprise comme la Maladie du Filum, l’intelligence de trouver la seule solution et difficile à atteindre, la confiance qu’ils déposent dans les médecins, l’énorme effort pour vaincre les difficultés opératoires et postopératoires et, en fin, le grand espoir avec lequel ils continuent à vivre avec les séquelles qui ramènent après le traitement, qui stoppe l’évolution de la pathologie, mais qui parfoit ne peut pas guérir rétroactivement ses conséquences.
Dans cette occasion de célébration, je voudrais aussi exprimer à toute l’équipe comme je me sens chanceuse de pouvoir travailler chaque jour avec tous. Aux médecins pour tout ce qu’ils m’ont enseigné, aux collègues correspondantes pour leur professionnalité, qui dans notre collaboration interculturelle est toujours tellement originale et précieuse d’échanger.
Je souhaite remercier de façon très particulière à la Coordinatrice Générale de l’ICSEB, Mme Mara Espino. Grace à son intelligence, attention, compétence et générosité dans la gestion de l’ICSEB, elle m’a toujours fait sentir très confortable dans mon poste de travail. Avec de très hautes éthiques professionnelles dont je suis capable de partager chaque jour à un niveau de Soins extraordinaires ainsi que de Prise en Charge comme Administratif.
Mon plus spécial remerciement pour ces 10 années, de telle expérience enrichissante je voudrai le dédier au Dr. M. B. Royo Salvador qui est celui qui a eu la confiance en moi pour m’impliquer dans son projet aussi important d’application et diffusion de la méthode. Toujours en m’appuyant, il a contribué à ma formation postuniversitaire et m’a tellement enseigné dans le domaine clinique comme humain, avec l’honneur et privilège que cela représente pour moi de la part d’une éminence de la neurochirurgie comme est notre Directeur.
Sans plus tarder, mon espoir pour le future est de pouvoir continuer à collaborer dans le projet du Filum System® comme avec les patients, pour autant que je puisse maintenir le niveau professionnel et assumer la grande responsabilité que tout cela comporte.
Mes salutations les plus cordiales Gioia Luè

Le site de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation disponible maintenant en anglais

Publicado por ICSEB el 7 Déc, 2017

Depuis l’Institut Chiari& Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nous sommes heureux de vous annoncer que la page de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) est maintenant disponible aussi en anglais.
Avec l’objectif d’atteindre et aider à un numéro de malades croissant, la page de la CSSf en espagnole et maintenant en anglais offre une conception moderne et dynamique, qui permet de naviguer d’une manière plus facile et simple, accompagnant à l’utilisateur à travers de ses pages et contenus.
Chaque paragraphe du site transmet l’esprit solidaire et à la fois scientifique qui bouge à la CSSf : depuis les objectifs qui définissent la mission de la Fondation (recherche, enseignement et aide sociale), jusqu’au projets personnels en soutien à la cause de la Maladie du Filum, passant par les évènements, les réunions et la collecte de ses publications.
Comme le rappel le Président du Patronat de la Fondation, le Dr. Miguel B. Royo Salvador « à travers de la CSSf, nous nous proposons continuer avec notre mission, fermement centrés dans le bien être du patient et dans le progrès scientifique. Pour cette raison, nous soutiendrons à toute personne, société ou initiative qui aide aux patients atteints de ces maladies, pour autant que les valeurs humaines, éthiques et scientifiques soient respectés ».
Avez l’espoir que le site de la CSSf contribue à aider encore plus aux patients diagnostiqués de Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques et de toutes les pathologies liées avec la Maladie du Filum, nous les invitons à la découvrir et, s’ils le souhaitent, à soutenir sa mission.

Six artistes des arts plastiques présentent leurs œuvres en Rome

Publicado por ICSEB el 16 Nov, 2017

Italie, Espagne et Brésil ont été représentées par des artistes des arts plastiques dans le IIème Evénement Culturel Chiari & Scoliosis &ampÇ;Syringomyelia Foundation, qui a eu lieu dans le Théâtre San Luigi Guanella, en Rome (Italie), en octobre 2017. En total, six ont voulu collaborer personnellement à distance. Un d’entre eux, le peintre qui a été lauréat finaliste Franceso Mauro, patient de l’ICSEB, qui présenta quelques tableaux.

 
  Cliquez ici pour connaître sa trajectoire.

Un autre artiste qui a présenté ses œuvres était le catalan Ferrán Pérez Vivancos, qui a des centaines de peintures terminées, quelques unes dans des collections privées à Barcelone, Allemagne et Amérique du Sud où son art est spécialement apprécié./p>  

  Cliquez ici pour connaître sa trajectoire.

Depuis le Brésil, trois artistes ont voulu contribuer à cet événement culturel solidaire. La première était Christina Apovian avec “Da Vinci: la naissance du Brésil”.

 
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Depuis une ville côtière brésilienne, José Mario Amaral nous a envoyé ses peintures La Sirène Sable et Les sept serpents.

 
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De sa part, le brésilien Jonas Ribeiro a envoyé un dessin à la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, qui s’intitule “Espoir”.

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D’autres types d’arts plastiques ont eu l’espace dans l’événement à Rome. Le découpage et les diverses techniques décoratives pour le domicile et événements qui sont utilisées par la patiente italienne Maria Pia Ambrosio ont été exposées dans une vidéo.

 
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Deux célèbres danseuses se distinguent dans l’événement solidaire de Rome

Publicado por ICSEB el 3 Nov, 2017
Le IIème Evénement Culturel Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, qui a eu lieu en Rome (Italie) pendant le mois d’octobre 2017, auquel deux danseuses italiennes reconnues ont participé. Une d’entre elles était la patiente de l’ICSEB Annalisa Caicci. Sur le scénario du Théâtre San Luigi Guanella, elle a présenté une magnifique chorégraphie, au rythme de “Read all about it” d’Emeli Sandé.  
  Cliquez ici pour connaître sa trajectoire. Une autre danseuse qui a brillée était Francesca Ghisio Erba. Elle a présenté une chorégraphie au rythme de “La vie est belle”, de Nicola Piovani, accompagné de l’interprétation de la poésie “…et après Barcelone”, de l’écrivaine italienne Marisa Toscano.

Cliquez ici pour connaître sa trajectoire. Cet événement culturel solidaire en faveur des patients atteints du Syndrome d’ Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose idiopathiques et les autres pathologies liées avec la Maladie du Filum était organisé par la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en collaboration avec l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et l’Association AI.SAC.SI.SCO Onlus. La CSSf, l’ICSEB et la AI.SAC.SI.SCO veulent exprimer leurs remerciements aux deux danseuses pour avoir partagé leur talent et d’avoir encourager à plus de personnes à exprimer leur art.  

Grand Succès de premier événement artistique avec des patients à Rome

Publicado por ICSEB el 9 Oct, 2017

Pendant l’après-midi du dernier samedi, 7 octobre, dans le Théêtre San Luigi Guanella, à Rome, à eu lieu l’événement culturel solidaire en faveur des patients atteints de Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques et les autres maladies liées avec la Maladie du Filum.
L’événement, qui a été organisé par la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en collaboration avec l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et l’Association AI.SAC.SI.SCO Onlus, a été tout un succès, puisque celui-ci compta avec la participation de divers artistes de différents pays, chacun exposant ses œuvres et de cette manière animer à d’autres a aussi exprimer son art.
Entre les participants, se trouvaient le Dr. Miguel B. Royo Salvador, fondateur et président du patronat de la CSSf, l’actrice italienne Rita Capobianco avec sa pièce théâtrale Tutta colpa di Arnold, l’écrivaine Marisa Toscano, la danseuse Annalisa Caicci et la chanteuse Laura Ierano. Également, différentes œuvres de danse, musique, arts plastiques et littérature crées par des artistes de l’Italie, de la France, de l’Espagne, du Brésil, de la Belgique, de la Russie et Roumanie.
« Nous sommes très satisfaits avec le résultat de notre événement artistique solidaire, avec la certitude d’avoir aidé à encourager une attitude créative entre les patients, familles et sympathisants », a déclaré le Dr. Royo suite à l’événement. « C’était un plaisir de revoir autant de patients et d’avoir eu l’opportunité de découvrir le talent et la grande humanité de toutes les personnes qui directe ou indirectement vives avec la Maladie du Filum et luttent pour une vie meilleure »
Nous vous invitons à regarder la galerie de photos des meilleurs moments de l’événement.


Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador « Evolution of the descent of the cerebellar tonsils ».

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador « Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire ».

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador « Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

PROGRAMME DE L’ÉVÈNEMENT CULTUREL SOLIDAIRE EN FAVEUR DES PATIENTS ATTEINTS DE LA MALADIE DU FILUM

Publicado por ICSEB el 14 Sep, 2017

Mesdames et Messieurs,
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en collaboration avec l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et l’Association AI.SAC.SI.SCO Onlus, organise un événement culturel solidaire en faveur des patients atteints par le Syndrome d’Arnold-Chiari I, Syringomyélie, Scoliose idiopathiques et autres pathologies liées avec la Maladie du Filum.
L’événement artistique aura lieu à Rome, Italie, le samedi 7 octobre 2017 pendant l’après-midi, dans le Théâtre Don Luigi Guanella.
Vous êtes tous invités à assister et à jouir du spectacle que nous offrent les artistes qui nous honorent avec leur participation.
Nous vous attendons pour faire votre connaissance ou bien pour vous voir de nouveau à cette occasion spéciale, dans laquelle la Science et l’Art se rassembleront contre la pathologie.



auto


Crédits et biographies

 
Rita Capobianco, Italie

Rita Capobianco est une actrice, danseuse et auteure de textes théâtrales. Elle est née en 1978 quand elle entra dans le groupe musicale Camomilla, résultat de la Bottega dell’Arte et connectée avec la maison de disques italienne Ricordi. En 1980 elle commença son aventure avec le théâtre du Bagaglino, une aventure qui dura neuf ans, pendant lesquels elle forma partie dans beaucoup de spectacles théâtrales mis en scène dans le Salon Margherita et dans les série télévisées « Pour qui sonne la clochette » et « Biberon », écrits par Pier Francesco Pingitore et Mario Castellacci et dirigées pas le même Pingitore. Une fois terminée son expérience avec le Bagaglino, elle continua dans la scène théâtrale dirigée par Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni et encore d’autres. Dans les intervalles entre ses tours, elle présenta un festival de théâtre en Sicile et les sélections provençales de “Miss Italie 96”..
Elle interpréta le rôle de Salomé en « Según Poncio Pilatos » de Luigi Magni, de Ada, la sœur de Giannonp dans le film “Gian Burrasca”, et de la secrétaire de Licio Belli dans « Atentos a esos P2 » de Pier Francesco Pingitore. Pendant ce temps elle participa comme danseuse dans “Il était une fois en Amérique” de Sergio Leone, « Fred et Ginger » dirigé par Federico Fellini et “Un homme amoureux” dirigida par Diane Kurys. En plus elle fut dans le corps de ballet de “Drive In », « Petit Slam », « La lune dans le puits », « Vive les femmes », dans la répartition fixe de « Fantastiques » (1984), et elle participa comme invitée dans d’autres programmes très connus dans la télévision italienne. Dans la télévision, elle interpréta toujours le rôle de Rosaura dans le film infantile Pinocho, d’une secrétaire dans le chapitre de Paresse dans le film de P.F. Pingitore « De quel péché es-tu », d’une psychologue dans la fiction « Une femme détective », dirigé par Fabrizio Costa. Entre la richesse de ses expériences artistiques elle compte sur une collaboration avec Silvan, et la participation dans des télé-promotions et bannières publicitaires. Après avoir obtenue le diplôme en Philologie Moderne, elle c’est mise à l’épreuve aussi comme auteur et directrice des spectacles théâtrales, dirigés et interprétés par elle même: « La rime te fait belle », spectacle de marionnettes qui a construit elle même, et « Tout à cause d’Arnold », un monologue grotesque dans lequel, accompagnée par la musique d’Angelo Donzelli, son histoire revit avec la maladie rare de laquelle elle est atteinte, le Syndrome d’Arnold Chiari I.
“Tout à cause d’Arnold »: synopsis
La perception totale du temps qui passe et les tons grotesques apparaissent, depuis le premier moment, comme éléments essentiels dans le développement du monologue, dans lequel la protagoniste et actrice décrit en première personne le drame solitaire de ceux qui souffrent le syndrome d’Arnold Chiari I. Les étapes de l’histoire font miroir de cette étrange réalité, qui entraîne la protagoniste progressivement et d’une façon presque imperceptible, victime d’un chemin inattendu de connaissance de soi. Dans le monologue, la réélaboration de symboles qui utilise l’auteure devient un tableau de maître, divisé entre une réalité oppressante et la lutte pour la renaissance. (Alessia Capobianco)

[email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold
 
Marisa Toscano, Italie

Marisa Toscano, écrivaine sicilienne de Mistretta, est l’auteure de « Simintì »: recueil de prose et poésie. Publié en 2012 sous sceau , « le symbole exemplaire de Mistretta et symbole aussi d’une présence culturelle qui sais comment résister et proposer, sans s’impliquer dans l’apathie qui endort les peuples », comme écrit le journaliste et écrivain Melo Freni dans le journal La Gazzetta del Sud.
Rosa Grazia Cascio écrit sur ses poèmes en dialecte sicilien qu’« ils sont riche en musicalité et en sentiments, vertus qui se perçoivent même sans lire la version traduite ». Ses contes sont « irrésistibles par son style et son contenu, se sont des merveilleuses photos d’un grand album de famille, source inépuisable de joie d’avoir eu un passé, une appartenance chaleureuse dans la société, un monde encore vif dans la mémoire et dans le cœur. »
Francesco Maria Di Bernardo Amato commente sur elle et son “Simintí”: “Elle sais parler de souffrance, qu’il faut soulager et guérir; il sait parler sur la mort, pas comme un tabou qu’il faut éloigner ou cacher, mais comme partie essentielle de la vie même et de l’esprit qui la soutien.»
Facebook.com/marisatosca


 
Annalisa Caicci, Italie

Annalisa Caicci est née à Camposampiero le 21 octobre en 1984. À l’âge de trois ans, elle commence à étudier la dance. Premièrement un cours de ballet classique et formation professionnelle, après de la dance moderne, dans plusieurs écoles de la province de Padua et de Treviso, entre d’autres Il Balletto, de Castelfranco V.To, obtenant des reconnaissances par les matières approuvés, depuis la Royal Accademy Of Dance of London et la Imperial Society of Teaching of Dance.
Elle a participé dans de nombreuses exhibitions de ballet classique et moderne, avec les meilleurs maîtres internationaux, tels comme: Gianni Rosaci, Michael Croydon Fowler, Miss Herida May, Margarita Smirnova, entre d’autres.
Elle s’est perfectionné en Italie et à l’étranger, par exemple dans le Off Jazz Centre de Nice, France, elle a étudié avec des maîtres comme: Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein et dans le Summer Dance Campus de Arta Terme, Udine. Elle a continué le Master Intensif Only Parsons avec Mia McSwain de la société de Steve Parsons.
Elle participe souvent dans des festivals, spectacles, collaborations, exhibitions et représentations comme maitresse et comme danseuse, comme ressèment à été dans Villa Ca’ Marcello dans Levada di Piombino Dese, Padua.
Elle est enseignante en Éducation physique à l’École Secondaire, elle a collaboré aussi avec l’Académie « Academia Filarmónica de Camposampiero », de la quelle elle a été pendant beaucoup d’années enseignante de dance dans la section Musicale, participant dans des spectacles et représentations de fusion entre musique et dance.
Depuis l’année 2007 elle est directrice artisitque et enseignante dans l’école de dance Pas de Chat_gym & dance, à Piombino Dese et Camposampiero, où des cours sont dispensés de début de dance, ballet classique et moderne, aero-step et tone-up.
Les élèves de son école participent régulièrement dans des événements et collaborations avec des entités et groupes avec l’objectif d’encourager une correcte diffusion de la dance et transmettre un message positif au sujet de ce que la dance peut arriver à offrir.
Annalisa propose une dance éducative où elle souligne l’importance de l’armonie et de la corporalité pour favoriser un développement approprié de la personne à travers du mouvement.
www.annalisacaicci-danza.it


 
Laura Ierano, France

Est chanteuse depuis l’âge de 13 ans. En 2001 son premier disque est sortit, Eclectic, qui parle de l’amour, de la force, mais aussi de la maladie. Avec l’aide de son frère, Anthony, et de son ami Gianni, elle écrit ses chansons en italien, français et anglais. Laura adore le scénario, pour elle c’est une façon de se sentir bien, elle écrivait: « Les applaudissements, les émotions, la réponse du public, ce sont ces choses-là qui lui rendent amoureuse de la musique.
Facebook.com/lauraierano06


 

Francesco Mauro, Italie

Peintre reconnu qui habite et travail à Cerenzia, dans la province de Crotone. Il a gagné plusieurs prix parmi lesquels figurent: « Printemps 2001 » de Milan et de l’ « Exposition de mis-été » de la localité Mariano Comense, suscitant les éloges de beaucoup d’experts du secteur.
Comme il définit la Antologia dei Pittori, en 2002: « Tout ce qui concerne l’artiste vient d’une détermination désirée de l’expression, de telle façon que, ceux qui observent son art, puissent déduire aussi les signes de la profondeur de l’esprit et surtout dans une symbiose poétique de l’artiste. (Scultori Aspetti dell’Arte)
Cependant l’art de Mauro, comme disait Antonello Talerici dans l’article « Le réalisme de Francesco Mauro », « N’est pas que de la peinture, mais aussi de la poésie… Ses tonalités sont de la culture palpable, une connaissance profonde qui naît de la longue observation d’une vrai nature, participant avec commotion à la clarté des reflets…exprimant avec enthousiasme son attachement à la vie ».
[email protected]


 
Anthony Ierano, France

Anthony est un poète très actif âgé de 34 ans et qui réside à Nice. Le 8 mars 2012 il s’est fait par le Dr. Royo Salvador pour un Syndrome d’Arnold Chiari I à Barcelone. Il possède une entreprise de pinture, il travail dans une Fondation et il a crée sa propre marque de vêtements KATZO.
Pour lui, écrire ce qu’il ressent, son expérience et ses sentiments est une façon de se trouver bien; ceci lui aide à manifester ce qu’il ne peut pas dire. Très souvent, ses vers se dirigent aux personnes de sa famille, à son père Rocco, à sa mère Marie-Thérèse, spécialement à son frère CriCri avec trisomie 21, à sa sœur Laura, qui est chanteuse et pour qui a écrit une chanson de l’album publié en novembre 2013. Dans ses vers, il parle de lui-même et des ses relations humaines et sociales.
Le poème « Malformation de Chiari » représente tout ce que son corps vivat quand on lui a diagnostiqué cette pathologie, jusqu’à l’opération. Il a été choisi entre les premières 5 de tous ceux faisaient concurrence et après il a été publié dans le livre « Dedicace à Saint’Agnese », recueilli de Mille Plumes de janvier 2015.
“Les poètes sont les voix de ceux qui n’ont pas de voix ».
Facebook: Pour la poèsie de Ierano Anthony


 
Natalia Kalinina, Rusia

Natalia Kalinina est une écrivaine âgée de 38 ans, auteur de 20 romans qui mélangent le mystère ésotérique avec le roman romantique et l’investigation. Tous ses romans sont publiés en russe par « Eksmo », la principale maison d’édition du pays avec laquelle elle travaille exclusivement 9 ans, et se vendent dans des commerces, kiosques, librairies, des grands magasins et Internet. Ils sont aussi disponibles en format électronique à travers de « Litres », le plus grand site Web russe spécialisé en e-books.
Avec une grande passion pour les livres depuis l’enfance, Nathalie a toujours rêvé de pouvoir écrire son propre livre. Mais ses études lui ont amené à obtenir son diplôme en biologie et chimie, pour après entrer dans des grandes entreprises du secteur, où un bel avenir lui attendait. Un jour, quand elle s’est rendue compte que ce n’était pas ce qu’elle souhaitait vraiment, Natalia a laissé son travail pour se dédier à écrire son premier roman. Alors elle l’a envoyé à plusieurs éditeurs russes et pendant qu’elle attendait une réponse, elle est allé passer quelques jours en Espagne. C’est ainsi qu’ont commencer une série d’évènements qui changeraient sa vie pour toujours. À Barcelone, elle a connu son futur mari et en retournant en Russie elle signa son premier contrat avec une maison d’édition.
Actuellement Natalie réside à Barcelone, fidèle à son slogan « poursuit ton rêve et n’abandonne jamais », du quel sa propre vie est témoignage.
Exclusivement pour cet événement, l’écrivaine fait don de deux copies de son livre « Le secret du livre noir », avec une dédicace spéciale: « Avec tendresse et reconnaissance, à l’équipe de l’ICSEB ».
Pour contacter avec Natalia Kalinina: [email protected]
Para obtenir ses livres: http://www.litres.ru/natalya-kalinina/ http://www.eksmo.ru/publishers/today/ http://www.labirint.ru/authors/41924/


 
Ferrán Pérez Vivancos

Ferran Pérez Vivancos, né en 1946, il obtint son diplôme d’Arts Appliqués et graphisme en 1968. Entre 1968 et 1979 il a enseigner des cours de graphisme comme professeur à l’École « Massana » de Barcelone où auparavant il avait fait ses études. Il a concilié cette activité avec celle de graphiste dans des différents studios de design de Barcelone. En 1982 il créa son propre studio de design dans lequel il concile sa profession avec la peinture.
Actuellement, après plusieurs décennies dédiées à la création, il acompte avec des centaines d’œuvres terminées, quelques unes dans des collections privées de Barcelone, Allemagne et l’Amérique du Sud où son œuvre est spécialement appréciée.
Entre 1972 et l’actualité, il a participé dans des nombreuses expositions collectives. Le reste de l’œuvre se trouve soigneusement gardée. Tout cela a été possible grâce à sa persévérance, enthousiasme et au soutien inconditionnel de sa famille qui lui a permit de développer cette activité pendant autant d’années.
[email protected]


 
Christina Apovian, Brésil

L’artiste brésilienne Chris Apovian travaille avec vidéo, peinture et performance depuis il y a 18 ans. Ses œuvres transitent entre des référents de l’histoire de l’art et des perspectives politiques-conceptuelles. En 2006, elle participa dans la 26 ème « Bienal Internacional de Sâo Paulo » avec une œuvre, qui conta avec la participation de 30 personnes sans-abri.
Dans cet événement, Apovian nous présente Da Vinci: la naissance de Brésil, qui selon l’auteure, « c’est une appropriation de l’œuvre de Leonardo da Vinci ». [email protected] www.facebook.com/chrisapovianx


 
Jonas Ribeiro, Brésil

Pour le brésilien Jonas Ribeiro, l’art est un hobby, à travers lequel il exprime ses pensés et expectatives.
Ribeiro nous présente un dessin fait spécialement pour cet événement, intitulé Esperanza, sur lequel on voit « un pèlerin qui voyage par la route de la vie, qu’ici se représente comme la couleur verte ». Ce pèlerin, explique l’artiste, « cherche au sommet du monde, représentant avec la couleur bleu ciel et foncé, la lumière de l’ESPOIR, jaune comme un soleil et soutenu par un bras divin, qui symbolise la synchronie entre la main de Dieu et l’habilité chirurgicale du médecin. » [email protected] www.facebook.com/jonasribeiro2011


 
José Mario Amaral, Brésil

José Mario Amaral est un artiste aux multiples talents. Avec les arts plastiques, il développe sa créativité sur des œuvres abstracts, il fait des peintures à crayon, pastel et l’encre acrylique, en plus de travailler avec d’autres matériaux, comme la pierre et le bois.
Également, c’est un compositeur et producteur musical et maintenant il est au point de lancer son quatrième disc de production indépendante, avec ses propres chansons. Une autre de ses passions est l’écriture, actuellement il est entrain d’écrire son premier livre.
Les deux oeuvres présentées par le Mr. Amaral s’intitulent La Sirène Sable et Les sept serpents. La première s’agit de la magie de la mer, avec son pouvoir de guérison. « Je suis un exemple de cette magie, car j’habite dans une ville sur le littoral du Brésil et je suis venu pour me faire guérir dans une autre ville côtière, en Europe, c’est à dire, Barcelone ». De sa part, Les sept serpents exprime l’équilibre entre le matériel et le spirituel. « L’aspect matériel se manifeste à travers l’argent, un argent sain, pendant que la guérison du corps physique provient du serpent », il explique.
« La manifestation de l’esprit vient des entités spirituelles (astrales), qui travaillent pour nous et avec nous pour l’équilibre entre le matériel et le spirituel. Les sept serpents contient le 7, qui est le numéro de l’équilibre entre la matière et l’esprit » [email protected]

Instagram: @joz11eh_amaral
 
Maria Pia Ambrosio, Italie

Mme Maria Pia Ambrosio est une entrepreneuse créative qui depuis de nombreuses années se dédie au découpage et à beaucoup d’autres techniques décoratives pour le domicile et des évènements. Pour cet événement, la patiente a offert très aimablement des images de ses œuvres peintes à main.

[email protected]
 
Francesca Ghisio Erba, Italie

Depuis l’enfance Francesca Ghisio Erba avait une passion aussi grande pour la dance, qu’en 1976 elle a réussie à avoir le Diplôme de Tersicorea à l’Entité Autonome du Théâtre de l’Opéra de Rome. Dans les années postérieures, elle a développé sa carrière professionnelle comme danseuse soliste, participant dans des nombreux programmes de télévision comme dans des spectacles théâtraux dans les plus grands théâtres italiens. Ensuite, après avoir collaboré comme assistante dans des chorégraphies auprès de Gino Landi et Evelyn Hanack, elle s’est dédiée à enseigner la dance.
Après quelques années, elle a commencé à s’intéresser plus chaque fois sur les disciplines orientales, jusqu’à qu’elle a décidé entreprendre un nouveau trajet, qui lui amena a se diplômer en 2004, comme Thérapeute Professionnelle en Keiraku Shiatsu et, en 2008, en Thérapies Essene. Postérieurement, elle a complété ses études et toujours dans la recherche des approches relatives à la relation d’aide, elle a obtenue le diplôme de Travailleuse des Services Sociaux dans l’Institut d’Instruction Supérieure de la Rue Asmara de Roma et celui de Psycho-synthétique dans la SIPT (École Italienne de Psycho-synthèse Thérapeutique). Au même temps, elle a fait un entrainement personnel à travers du Yoga. Chaque fois plus convaincu que le bien-être des individus dérive, en plus d’un état psychique équilibré, mais aussi d’un entrainement physique constant, elle s’est orientée par un trajet qui lui amena à devenir instructrice de Fitness posturale et de coach en Cohérence et Résonance Cardiaque, une pratique spécifique de respiration.
Actuellement, s’appuyant sur ses expériences personnelles et dans ses études, elle se dédie aux traitements shiatsu, thérapies essene et des rencontres de counseling, elle organise des séminaires pour la divulgation de la pratique de Cohérence et Résonance Cardiaque et enseigne de la gymnastique abdominale hypopressive, centrée au Fitness Postural.

[email protected] facebook.com/francescaworkout

3 patientes très jeunes qui collaborent dans cet événement:
 
Lilou Van Dyck, Belgique

Lilou, âgée de 9 ans, expresse sa créativité à travers le dessin et la peinture depuis qu’elle avait 3 ans… C’est une vraie passion pour elle et qui lui permet de mettre sa vie en couleurs!

[email protected]  
Aurora Negrini, Italie

Aurora, âgée de 9 ans, lira un poème qui elle même a écrit pour cet événement, voulant partager sa propre expérience avec d’autres enfant malades.

[email protected]  
Alice Negrini, Italie

Alice, âgée de 11 ans, est la grande sœur de Aurora et qui va nous enchanter en touchant deux pièces de musique classique et traditionnelle avec la guitare.

[email protected]

La CSSf, l’ICSEB et AI.SAC.SI.SCO veulent remercier de tout cœur aux parents de ces enfants pour avoir permit la précieuse participation de leurs filles dans cet événement.


 
Lettre de remerciement de la CSSf à l’équipe de l’ICSEB

Entre les œuvres exposées dans le Théâtre San Luigi Guanella, les assistants pourront compter avec plusieurs tableaux et peintures du Directeur, le Dr. Miguel Royo Salvador, et du Dr. Horia Salca, membre de l’équipe neurochirurgical de l’ICSEB.
Quelle jolie surprise découvrir que tout deux, hommes de science, ont un côté artistique!

 
Miguel B. Royo Salvador

Le Dr. Miguel Royo Salvador, à part des ses études dans la Faculté de Médecine qui l’ont amener au Doctorat en Neurochirurgie, quand il était jeune il étudia dans l’École des Arts et Métiers de Tarragone pendant 3 ans. En 1967 il gagna 3 prix de: peinture, dessin rapide et décors; dans cette même province. Dans cette occasion il nous présente, entre d’autres, deux séries de dessins en acrylique, menés pour des publications médicales, qui représentent une des pathologies protagonistes de l’événement et la technique chirurgicale appliquée pour la traiter: « Séquence de la formation d’un Syndrome d’Arnold Chiari I, avec une descente du cervelet, IVème ventricule et amygdales cérébelleuses. Pour une publication médicale en 1996. » « Séquence de la technique chirurgicale minimalement invasive de la section du Filum Terminale. Pour une publication médicale en 1997


 
Horia Calin Salca

Le Dr. Salca participe dans l’événement exposant ses tableaux « Cadaqués », « Église de Siurana » et « Dernier dîner », fait au crayon, crayon à cire et encre Chine. Neurochirurgien et chercheur dans l’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, le docteur cultive une passion pour le dessin et la peinture depuis jeune, quand il étudié à l’École des Beaux-Arts de Targu-Mures en Roumanie (1975-78). Plus tard, il devrait interrompre ces cours pour commencer les études de préparation pour entrer dans la Faculté de Médecine.


 

La CSSf, l’ICSEB et AI.SAC.SI.SCO veulent exprimer leur reconnaissance aux docteurs qui partagent ce côté artistique, avec la professionnalité que tellement les caractérise.

Katharina Kühn: une correspondante avec expérience

Publicado por ICSEB el 23 Juin, 2017

Entre les membres du groupe de l’ICSEB, nous disposons de la collaboration de plusieurs personnes qui travaillent avec nous depuis de nombreuses années et qui se dédient en premier lieu, à la prise en charge des patients et ensuite à effectuer des diverses tâches liées avec le travail dans un centre de neurochirurgie. Katharina Kühn est une des correspondantes qui est avec nous depuis plus de 5 ans formant partie de l’Institut Chiari de Barcelona et qui se sent très satisfaite avec les diverses tâches qu’elle réalise dans celui-ci.
Elle nous rapporte comment les fonctions de la prise en charge du patient lui permette comprendre que dans chaque cas et dans chaque personne il existe des circonstances particulières. C’est grâce à la médiation entre l’équipe médicale et les malades, qu’il est possible d’arriver à très bien comprendre les conditions médicales dont les personnes qui nous contactent souffrent.
Au quotidien elle réalise des travaux de traduction avec lesquels elle a pu élargir ses connaissances et son vocabulaire puisque, la plupart, il s’agit de textes médicaux très spécifiques qui additionnés à son envie d’apprendre lui ont permis avoir une bonne compréhension pour des sujets qu’elle n’aurait pas pu imaginer. Elle aime la possibilité de pouvoir appliquer ses connaissances et son expérience sur de tâches de fonctionnement interne de notre Institut pour réussir que les visites médicales soient le plus compréhensibles possibles.
Katharina est originaire d’Allemagne et une passionnée des langues, ce qu’il lui a emmené à étudier à l’étranger. Pendant un an elle a fait le baccalauréat en espagnole, au Venezuela grâce à un programme d’échange. Plus tard, elle continua avec ses études d’anglais faisant le baccalauréat International à l’école internationale de l’ « Haya » (Pays Bas). En plus, elle a fait une carrière d’études latino-américains à l’Université de Liverpool (Royaume-Uni) et elle traductrice certifiée par l’état allemand pour l’allemand /espagnol. Finalement, ça fera plus d’une décennie, qu’elle s’est installée sur Barcelone, lieu où elle réside actuellement.
Le fait d’avoir vécu, depuis aussi jeune dans des ambiances internationales lui a appris à cohabiter avec des différentes cultures, ce qui sans doute elle applique au quotidien dans son travail de l’ICSEB. Pour elle c’est très enrichissant de pouvoir collaborer avec une équipe multiculturelle comme le notre et de pouvoir connaître des patients qui viennent de tous les coins du monde.
Elle se décrit comme une personne tranquille, responsable et intéressée dans l’actualité de laquelle elle aime apprécier de tout ce que la vie à Barcelone lui offre, comme par exemple: les concerts de musique en vif ou pouvoir faire des excursions en dehors de la ville.
Elle nous raconte que sont travail avec les malades lui motive et enrichie. Prendre soins aux patients lui a appris que les personnes peuvent arriver à être très persévérantes étant donné que parfois, malgré qu’ils vivent des situations difficiles à cause de leurs maladies, ils savent trouver l’énergie pour continuer à chercher une possible solution qui les aide à comprendre les maladies qui leur concerne. Une chose qui lui impressionne et qui lui encourage à travailler de la meilleure façon possible, c’est de voir comme les patients réunissent le courage de partir loin de chez eux pour mener une consultation médicale ou pour se soumettre au traitement.
Depuis l’ICSEB nous sommes très fiers de pouvoir conter avec son soutien, son expérience et sa disponibilité, lui souhaitant un long chemin auprès de nous au service des patients.

Le nouveau site de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation est en ligne.

Publicado por ICSEB el 21 Juin, 2017
Chiari Foundation Barcelona

Depuis l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nous sommes heureux de vous annoncer la publication du nouveau site de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Avec une conception totalement rénové et plus dynamique, le site permet de naviguer de façon plus rapide et simple, accompagnant l’utilisateur à travers des pages et des contenus.

Sur la couverture, nous pouvons trouver les 3 objets qui définissent la mission de la Fondation- la recherche, l’enseignement et l’aide sociale – qui se traduise par tout le soutien à toute personne, société ou initiative qui aide aux patients atteints de la Maladie du Filum, dans le respect de ses valeurs humaines, éthiques et scientifiques.

Avec l’espoir que ce nouveau site puisse contribuer à aider aux patients diagnostiqués de Syndrome d’Arnold-Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques et de toutes pathologies associées avec la Maladie du Filum, nous vous invitons à le découvrir et, si vous le désirez, soutenir sa mission.


Lettre du président de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation


Au milieu des années soixante-dix, j’ai entamé un chemin de recherche, qui s’est centré initialement dans la cause de la Syringomyélie Idiopathique, suivie par celle du Syndrome d’Arnold Chiari I et, plus tard, de la Scoliose Idiopathique. Je suis arrivé à la conclusion que l’origine des ces maladies et d’autres liées était une traction anormale de la moelle épinière, provoquée par un filum terminale congénitalement plus tendu que d’habitude.
Avec ma thèse doctorale, -Contribution à l’étiologie de la syringomyélie- (1992), j’ai posé les fondements théoriques pour un nouveau traitement de ces pathologies, par le biais de la section chirurgicale du Filum Terminale. Le résultat a été la création de la méthode médicale Filum System®, un système protocolaire conçu pour le diagnostic et le traitement d’un nouveau concept de pathologie, la Maladie du Filum, dont l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) est chargé de sa diffusion et application.
Cette nouvelle Maladie du Filum, qui existe depuis le commencement des humains comme vertébrés, est présente dans une grande partie de la population mondiale, arrivant à être possiblement la maladie la plus fréquente, mais, à la fois, la plus méconnue par les malades, étant donné que la majorité de ses manifestations ne sont pas valorisées ou sont considérées peu importantes, tant de la part des malades que des professionnels médicaux.
Une fois décrite la Maladie du Filum et la façon de la traiter, je me suis demandé: À quoi ont servi les efforts à découvrir une nouvelle maladie et son traitement, si cela allait que rester comme une curiosité scientifique sur une thèse doctorale ou en une publication médicale?
J’ai du assumer une nouvelle tâche, celle de diagnostiquer à tout le monde atteint de la Maladie du Filum et leur donner la meilleure solution.
En plus, il restait des recherches en suspens pour trouver les autres directives et autres traitements; notamment: les génétiques, les améliorations en techniques chirurgicales et les nouvelles directives de neuro-rééducation. Aussi il fallait réserver des efforts pour la diffusion à tous les niveaux: autant de la connaissance scientifique comme la sociale. Sans oublier ni l’aide aux précarités personnelles des malades ni à celles de son entourage.
J’ai considéré que le meilleur instrument pour contribuer à ces propos était de fonder la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) en 2008. Avec son soutien, l’ICSEB a réussi devenir le premier institut neurochirurgical avec la maximum accréditation I+D+i. Il a contribué à la constitution de la Filum Academy Barcelona® en 2014, où des cours de formation médicale dans la Maladie du Filum on été donné, totalement gratuits. Il a promu et pris en charge des réunions pour patients et professionnels de la Santé dans quatre nations européennes. Il a aidé et pris en charge des traitements à des patients sans les moyens financiers, incapable de le réussir par eux même. Il a constitué une structure transparente et honnête pour les patrons du plus haut niveau scientifique et humain, qu’ils ont tûtelé avec dignité et respect les trois objectifs de la CSSf: recherche, enseignement et aide sociale.
À travers la CSSf, nous comptons continuer en avant avec notre mission, fermement centrés dans le bien- être du patient et dans le progrès scientifique.
Pour cette raison, nous soutiendrons à toute personne, société ou initiative qui puisse aider aux patients atteints de ces maladies, autant qu’il respecte nos valeurs humaines, éthiques et scientifiques.
Dr. Miguel B. Royo Salvador Fundateur et Président de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

Samantha Meir: la correspondante polyvalente de l’ICSEB

Publicado por ICSEB el 9 Juin, 2017
Chiari Treatment

Depuis l’année 2008, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) dispose de la collaboration de Samantha Meir, une correspondante capable de se dérouler dans différents domaines et langues pour répondre à la demande des patients de diverses parties du monde.
Bien que pendant ses premières années dans l’ICSEB elle s’est dédiée à prendre soins des patients anglo-saxons, avant de passer plus tard aux patients espagnoles et francophones.
L’un des motifs de sa capacité d’adaptation est le contexte multiculturel dans lequel elle a vécu. Sa mère est nord-américaine et son père est d’origine allemand. Bien qu’elle soit née à Barcelone, elle a grandi à Ibiza où elle a étudié dans le Lycée Français (de là vient son français) et, plus tard, dans une école anglaise.
Son expérience à l’étranger aussi lui a aidé à développer encore plus sa polyvalence. Elle a fini sa dernière année de Baccalauréat aux États Unis (Floride) et, là-bas, aussi elle a fini deux années de sa carrière universitaire de Sciences économiques et Administration des Affaires. Ensuite, quand elle est retournée à Barcelone, elle s’est diplômée en Photographie.
La Photographie continue à être une des passions de Samantha, mais maintenant, son temps libre elle le consacre à être avec sa famille. Aussi, quand elle a l’occasion, elle se consacre à des loisirs comme: les travaux manuels, la cuisine et à voyager.
Après ses années dans l’ICSEB, Samantha continue à apprécier l’aspect humain de son travail. « Je sais que je travail pour une bonne cause, en aidant aux patients qui souffrent et qui se sentent seuls parce-que personne ne leur prend au sérieux ou parce-que personne ne sais quoi faire avec leur maladie », elle explique.
Pour Samantha, son travail est « très gratifiant », où elle apprend quelque chose presque au quotidien, grâce à sa collaboration avec les docteurs.
Un autre aspect qu’il lui plait c’est de pouvoir rencontrer de nouvelles personnes, connaître leurs histoires et expériences. « Quand les patients viennent se faire opérer, ils passent un minimum de trois jours et à la fin nous finissons par établir une relation spéciale, de confiance et de compréhension ».
Pendant tout ce temps qu’elle a travaillé à l’ICSEB, Samantha explique qu’elle a grandi comme personne et elle se sent fiers parce qu’elle est devenue une personne forte et responsable. Pour conclure, elle voudrait laisser un message à tous les patients : « Je suis très heureuse d’avoir pu les aider aux mieux pour qu’ils puissent avoir une meilleure qualité de vie, qui est le plus important ».
Depuis l’ICSEB, nous sommes aussi très satisfait avec le travail de Samantha pendant ces années, pour son dévouement, effort et son développement personnel.

Convocation: partagez votre art et votre aide avec les patients atteints de la Maladie du Filum

Publicado por ICSEB el 15 Mai, 2017

Convocation de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf)

Formes artistiques des patients, familles et sympathisants Atteints de la Maladie du Filum

Partagez votre art et aide aux patients atteints de la Maladie du Filum

La Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en collaboration avec l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et l’Association AI.SAC.SI.SCO Onlus, organise un événement artistique solidaire en faveur des patients diagnostiqués de Syndrome d’Arnold-Chiari I, Syringomyélie, Scoliose idiopathique et d’autres pathologies liées avec la Maladie du Filum.
L’événement prendra place en Rome le samedi 7 octobre 2017, avec la présence et la participation du Dr. Miguel B. Royo Salvador, président et fondateur du patronat de la CSSf.
Si vous vous dédiez aux arts visuels, non visuels ou au monde du spectacle, et vous avez envie de collaborer avec nous, envoyez-nous une brève présentation de votre travail jusqu’au 9 juin 2017 au courriel électronique [email protected].
Les artistes qui puissent présenter ses leurs œuvres en personnes aurons l’opportunité de le faire pendant une exposition et/ou un spectacle en directe. Ceux qui ne peuvent pas se déplacer pendant cette date, ils aurons la possibilité d’envoyer ses œuvres (originale ou reproduction) et ainsi participer à l’événement en forme d’installations visuelles, ensemble avec d’autres contributions de différentes parties du monde.
En plus, toutes les créations sélectionnées pour l’événement seront visibles sur les sites de la CSSf, de l’ICSEB et de l’Association AI.SAC.SI.SCO Onlus et leurs réseaux sociaux.

¡Donnez de la visibilité et de la voix aux malades à travers votre art!

L’INSTITUT CHIARI DISPOSE D’UNE NOUVELLE CORRESPONDANTE POUR LES PATIENTS POLONAIS.

Publicado por ICSEB el 10 Fév, 2017

Depuis juillet 2016, les patients de langue polonaise peuvent compter avec une nouvelle correspondante qui répond aux besoins depuis la première consultation par courriel, la première visite, le traitement chirurgical et tout le suivi postopératoire, transmettant les informations entre les patients et médecins spécialistes de l’Institut Chiari.

Nina, d’origine polonaise, est licenciée en Philologie Hispanique. En 2010 elle se déplaça en Espagne pour étudier pendant un semestre dans la Faculté de Philosophie et Lettres de Cáceres, et tomba amoureuse à se moment là de notre Pays, de sa culture, nourriture et paysages, selon elle nous raconte. Elle s’est décidé alors à ré-déménager en 2014 en Espagne, vivant une année et demi à Cáceres, pour ensuite s’installer à Barcelone, où elle réside actuellement.

Sa formation lui permet de répondre avec agilité aux besoins d’un travail qui exige, entre autres choses, la maîtrise de plusieurs langues et la capacité de se déplacer entre les très différentes cultures en plus de se dédier aux traductions de documentation médicale.

Nina adore pouvoir aider aux patients et avoir l’opportunité d’apprendre quelque chose de nouveau chaque jour. Elle se considère une personne empathique, souriante, optimiste et proche, elle essaie toujours d’apporter une aide dans la mesure du possible. Pendant son temps libre elle jouit d’un bon livre, de la photographie, du cinéma, des longues promenades et des voyages qui lui font découvrir des nouveaux sites. Elle rêve d’avoir un jour un Berger allemand.

Très bien intégrée dans sa terre d’adoption, sans oublier ses racines, Nina sait être médiateur entre la discrétion propre de ses compatriotes qui, comme elle nous raconte, ne se donnent pas un bisou pour donner le bonjour sauf avec les plus proches, et le caractère typiquement extraverti méditerranée.

Nous souhaitons à Nina une trajectoire de croissance et apprentissage au côté des patients polonais, favorisant la connaissance et la possible application du traitement offert par l’Institut Chiari.

Les patients de langue portugaise, disposent maintenant d’une nouvelle traductrice

Publicado por ICSEB el 2 Sep, 2016

Marta_ICSEB_chiari Après avoir pris soin de beaucoup de patients brésiliens, portugais et polonais au long de deux ans et demi, l’anthropologue polonaise Kasia Gorka, termine sa phase professionnelle à Barcelone pour faire face à un autre passionnant défi, celui de partir vers l’autre côté de l’Atlantique, au Brésil. Depuis l’Institut Chiari de Barcelona nous lui remercions sa collaboration et lui souhaitons bonne chance dans cette nouvelle étape de sa vie.

Pour continuer à maintenir le bon soin des personnes en langue portugaise, l’Institut Chiari de Barcelona compte avec le travail de Marta Orsini depuis le mois de Juillet. Marta est originaire du Brésil et est licenciée en Sciences de la Communication et dispose d’un Doctorat dans le département des Médias, Communication et Culture de l’Université Autonome de Barcelone. En plus d’être journaliste elle est aussi chercheur et traductrice.

Sa préparation fait que le travail de Marta à l’ICSEB soit multiforme, étant en charge par exemple d’être la liaison entre l’équipe médical et les patients, tant comme les traductions directes comme aussi l’engagement direct et suivit méticuleux et proche des patients avant l’intervention, lors de la même, à sa suite et aussi du retour à leur pays. De même, elle se charge des soins à distances des personnes intéressées concernant le traitement avec la Méthode Filum System®, entre d’autres fonctions.

Marta concile son travail à l’ICSEB avec la maternité (elle a un fils de 3 ans) et avec diverses activités académiques. Ses loisirs sont l’écriture, les livres, le cinéma, les excursions dans la foret et la cuisine végétarienne. Concernant ses sujets d’intérêt nous pouvons souligner les référents aux Sciences de la Communication, les Études de genre, les Pédagogies modernes et la Méditation. Nous sommes bien satisfaits de l’avoir dans notre équipe et nous espérons que sa trajectoire à notre côté puisse aider aux patients de langue portugaise à connaître et pouvoir se bénéficier de notre traitement.

La médiation culturelle dans l’activité de l’ICSEB

Publicado por ICSEB el 29 Jan, 2016

mediación_ICESBL’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) travail avec des patients provenant de tout le monde. Depuis sa création, une équipe de Soins au Patient internationale a été crée pour soutenir nos médecins concernant la communication avec les malades de quelque soit la langue et nationalité.

Grâce aux progrès des dernières 50 années dans la discipline de l’Anthropologie Médicale, sous-champs de l’Anthropologie Culturelle et Sociale, la production de la théorie concernant les procès sociaux et les représentations culturelles de la santé, la maladie et les pratiques de soin ou d’assistance s’est développé à niveau international.

Grâce à cela nous savons que l’attention sur ces aspects dans le terrain de la santé et la présence d’un professionnel qui intercède entre le médecin et le patient de différentes cultures est importante.

La fonction principale de la médiation interculturelle socio-sanitaire est faciliter la communication directe et indirecte entre le malade et le prestataire de soins de deux langues et différentes cultures et de cette manière, faciliter la relation assistancielle. (I)

Les médiateurs facilitent la communication entre le personnel et les utilisateurs du service médical, qui ne seulement peuvent parler en différentes langues, mais peuvent avoir des différentes façons de comprendre le monde. Dans ce sens là, il est généralement remarqué que la traduction est que le procès écrit, pendant que la partie orale est celle qui définit l’interprétation. La médiation linguistique implique toujours des aspects culturels, étant donné que leur significations dans quelle que soit la langue, vont bien au-delà de ce qui figure dans un dictionnaire. (II)

Le travail du médiateur interculturel implique alors des éléments ethniques très délicats, due à que cette figure est une troisième présence à l’intérieure de la relation assistancielle. (II)

Dans notre Institut nous avons toujours donné spéciale importance à la figure professionnelle de l’interprète/médiateur, formant aux traducteurs dans ces aspects de forme continue, pour qu’ils puissent répondre à leurs besoins de compréhension des deux parties, depuis la première demande de contact des malades, jusqu’à son suivit postopératoire.

À l’ICSEB il y a actuellement 11 traducteurs qui collaborent, qui peuvent couvrir l’assistance en 14 langues, qui ont accueillit et accompagné dans nos structures à des malades de 45 pays des 5 continents.

À la lumière de notre trajet professionnel et selon notre expérience de groupe de travail international, nous sommes convaincus qu’un des facteurs qui contribue aux résultats d’excellence qui caractérisent notre assistance, c’est notre capacité de «faire un pont» de façon métaphoriquement entre les expectatives du patient et le service médical, malgré les interférences culturelles dans la relation.

De cette manière, nous favorisons la cohabitation et la tolérance entre les croyances, les habitudes et les différentes interprétations du monde, tant à l’intérieur de notre équipe pendant l’activité quotidienne, comme dans la rencontre et « l’alliance thérapeutique » médico-patient, facilitant ainsi la thérapie et la guérison de celle-ci à travers l’attention bio-psycho-sociale, aussi nécessaire pour lui soutenir durant sa maladie pendant l’application des traitements que nous offrons.

 

Bibliographie

(I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

Accréditation Recherche et Développement (R&D)

Publicado por ICSEB el 14 Juil, 2015
L´« Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona » (ICSEB) à le plaisir de vous annoncer qu’au mois de mai 2015, l’Agence de Certification d’Innovation Espagnole (ACIE) et ENAC ont certifié de Recherche et Développement (R&D) notre projet de “Recherche, développement et application du diagnostic et traitement de la nouvelle Maladie du Filum”. Cette certification représente un signe d’excellence, qui donne la reconnaissance méritée à l’effort accompli pendant ces années par nos professionnels, dans beaucoup de lignes de recherche sur la pathologie et le traitement auxquels nous nous dédions au jour le jour dans l’activité clinique. En raison du fait que les évolutions dans n’importe quelle zone de la médecine a besoin de recherche pour soutenir sa croissance et progression, l’activité de recherche et développement en biomédecine est nécessaire, pour la réussite de  n’importe quelle stratégie qui propose améliorer la santé des citoyens et augmenter les bénéficiaires potentiels de ces traitements.

Par conséquent, l’ICSEB pari fortement pour intégrer dans son organisation l’I+D, afin d’accroître  l’effectivité des traitements et la connaissance des facteurs mis en relation avec le traitement des maladies associées au Filum terminale, augmentant les taux de réussites et en minimisant le risque des interventions.

Le cachet R&D renforce notre mission, en réaffirmant la diffusion publique de la Maladie du Filum et honorant la méthode sanitaire  Filum System® avec laquelle nous la traitons, qui a été évalué, avec cette procédure d’accréditation, d’une manière très technique avec attention et dans chaque aspect du projet clinique général par des experts de première ligne.
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IX Réunion “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” Filum System. Résultats dans le diagnostic et traitement de la Maladie du Filum: Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques

Publicado por ICSEB el 30 Juin, 2015

Le dernier Samedi 27 juin nous avons célébré dans la ville de Lublin, en Pologne, la IX réunion destinée aux médecins et patients, organisée par la « Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation » (Cssf), en collaboration avec la Délégation de la Société Polonaise de Neurochirurgiens et l’ « Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona ».

L’événement a été accrédité par la « European Accreditation Council for Continuing Medical Education » (EACCME), pour la formation continuée de l’activité médicale spécialisée, et à laquelle assista l’éminent Professeur en neurochirurgie Krzysztof Turowski, comme hôte et modérateur de la journée.

L’illustre neurochirurgien et neurologue Dr. Miguel Bautista Royo Salvador exposa les dernier progrès de recherche, de diagnostic et traitement de la Maladie du Filum, présentant la méthode du Filum System®, son application et ses excellents résultats dans les pathologies du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.

La psychologue clinique Mme. Gioia Luè présenta une analyse qualitative des résultats de l’application de la méthode, dans la qualité de vie des malades, traités atteints de ces diagnostiques et opérés par le biais du Filum System®.

La réunion a conclut l’après-midi avec une session clinique ouverte à toute question, présentée par le médecin résident Dr. Paweł Szmygin.

Nous voulons remercier la Délégation de la Société Polonaise de Neurochirurgie, Spécialement au Professeur Turowski, pour sa merveilleuse hospitalité et disponibilité pour accueillir et recevoir avec tant de charme aux membres de la « Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation ». De même, nous voulons donner une spéciale reconnaissance à Mlle. Barbara Wróblewska, pour l’impeccable organisation de la journée.

Nous espérons que cela soit seulement le commencement d’une longue et intense collaboration, qu’elle puisse continuer avec le même succès, tant au niveau de collaboration professionnelle comme en bénéfice des patients polonais qui sont atteints de la Maladie du Filum.

 
chiari-ix-reunion_001 Lublin, Prolongue.
 
chiari-ix-reunion_002 Siège de la IX Réunion de la Cssf.
 
chiari-ix-reunion_003 Réception des assistants.
 
chiari-ix-reunion_004 Mme. Mara Espino, Mme. Katarzyna Górka, Mme. Gioia Luè.
 
chiari-ix-reunion_005 Mlle. Barbara Wróblewska, collaboratrice de la Cssf en Pologne et Dr. Miguel B.Royo Salvador.
 
chiari-ix-reunion_006 Introduction du Prof. Krzysztof Turowski.
 
chiari-ix-reunion_007
 
chiari-ix-reunion_008 Présentation du Dr. Miguel B. Royo Salvador, neurochirurgien et neurologue.
 
chiari-ix-reunion_009 Présentation de Mme. Gioia Luè, psychologue clinique.
 
chiari-ix-reunion_010 Session des cas cliniques, Dr. Paweł Szmygin.
 
chiari-ix-reunion_011 Questions et réponses.
 
chiari-ix-reunion_012 Remise du diplôme de Collaborateur d’Honneur de la Cssf au Prof. Krzysztof Turowski.
 

VICE-PRESIDENTE DU SÉNAT FRANÇAIS SOLICITE OFFICIALEMENT À LA MINISTRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE SANTÉ ET DROITS DES FEMMES, LE REMBOURSEMENT DES FRAIS ENGAGÉS AUX PATIENTS TRAITÉS À L’ICSEB

Publicado por ICSEB el 18 Mai, 2015

Depuis l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, nous sommes heureux de vous faire parvenir toute information auprès de la demande formulée ce dernier mardi 12 mai par la Vice-Presidente du Sénat FrançaisMme. Cartron à la Ministre des Affaires Sociales, de Santé et de des Droits des femmes, Mme. Touraine.

 

Question orale : syndrome Arnold Chiari par permanence_cartron

Lien: https://www.francoisecartron.fr

Le titre de la demande est le suivant: « Prise en charge du traitement des malades touchés par le syndrome d’Arnold-Chiari »

Nous joignons le texte sur le suivant lien: https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

La Vice-Presidente du Sénat Français demande que les patients opérés par le biais de la Méthode Filum System® chez notre centre, puissent être remboursés étant donné que la méthode que nous appliquons est considérée comme une alternative à considérer par devant d’autres traitements conventionnels comme la craniectomie.

  25/09/2015 Il c’est ajouté à l’assemblée nationale une nouvelle question faites par le Diputé Mr. Élie Aboud vers la ministre des affaires sociales, de la santé Mme Marysol Touraine. https://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-89037QE.htm

Adjuntamos el texto en el siguiente link: https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

BROCHE EN OR À LA QUALITÉ

Publicado por ICSEB el 26 Mar, 2015

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Le dernier vendredi 13 mars de 2015, au Siège Central de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) l’Acte officiel de la remise de la certification du Système de Gestion de la Qualité conformément la Norme UNE-EN ISO 9001:2008 a eu lieu de la part de Mme Eva Subirá Jiménez, Directrice de AENOR Catalogne (Association Espagnole de Normalisation et Certification), pour les suivantes activités :

. Investigation, diagnostique et traitement de la maladie du Filum

. Diagnostique et traitement de maladies neurochirurgicales.

Le Dr. Miguel B. Royo, Directeur de l’ICSEB a pris la parole premièrement:

« …Malgré de ce que ça pourrait sembler, au monde de la Science, le procès de l’accréditation résulte complexe ; le scientifique s’enfuit de nombreuses fois des formalismes qui apparemment limitent sa liberté pour sa recherche, mais nous avons appris pendant toute cette année que le fait de se soumettre à des standards aussi exigeants comme ceux qui met AENOR, nous aident à être capables de transmettre transparence et sécurité dans l’application de nos procès administratifs et d’assistance… »  indiqua le scientifique espagnol.

Mme Eva Subirá souligna :

« … c’est évident que sans l’engagement quotidien de chacun de vous, cette certification n’aurait pas arrivé à bon port; nous avons trouvé une équipe motivée et passionnée par ce projet; la certification de AENOR montre que l’engagement des professionnels de l’ICSEB avec la qualité et le travail bien fait est ferme et durable… » indiqua la Directrice de AENOR Catalogne.

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De gauche à droite: Dr. Miguel B. Royo Salvador (Directeur de l’ICSEB), Mme. Eva Subirá (Directrice AENOR Catalogne) et Mr. Xavier Antón (Directeur de Gestion et Communication de l’ICSEB).
 

UNE AGRÉABLE RENCONTRE ENTRE LES LETTRES ET LA SCIENCE.

Publicado por ICSEB el 9 Mar, 2015

Hier mercredi 4, la rencontre avec l’écrivaine et notre patiente, Mme Natalia Kalinina et le Dr. Miguel B. Royo Salvador a eu lieu au siège de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).

 

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Son dernier roman, « Le Secret du Livre Noire » vient de voir récemment sa deuxième édition et dans son intérieur héberge une affectueuse dédicatoire au  Dr. Miguel B. Royo au Dr. Marco V. Fiallos et à tout le reste de l’équipe de l’ICSEB.

Le scientifique espagnol commenta:

« … les lecteurs rendent important un roman et le justifient, mais aussi les patients avec son engagement, illusion et forteresse nous encouragent pour continuer la recherche et en donnant le meilleur de nous même… »

L’occasion a permit que le Dr. Miguel B. Royo puisse livrer à l’écrivaine sa publication : « Filum System® Guide concis » 2ème. Édition. Deux styles différents, mais une coïncidence de passions.

Fruit de cette rencontre et de la profonde sensibilité de l’auteur pour tous ceux qui souffrent de la maladie du filum, spécialement ses concitoyens russes, c’est possible qu’une collaboration beaucoup plus étroite soit née. Qui écriera la première ligne?

 Natalia Kalinina est une écrivaine russe d’un énorme succès éditorial, jusqu’à présent elle a publié 17 romans et une série de récits autobiographiques très bien évalués par la critique. Elle a vendu plus de 350.000 exemplaires.

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Nous remercions à l´écrivaine Natalia Kalinina.

Publicado por ICSEB el 15 Jan, 2015
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Depuis l’ « Institut Chairi & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona » (ICSEB), nous sommes heureux de remercier l´écrivaine Natalia Kalinina, qui a dédier ce dernier roman qui se trouve déjà dans les librairies aux docteurs Miguel B. Royo Salvador et Marco V. Fiallos ainsi qu’à toute l’équipe qui forme partie de l’Institut de Neurochirurgie.

Natalia Kalinina est une des écrivaines en langue russe avec la plus grande projection internationale. Son passage à travers le monde des sciences (professeur de Chimie et Biologie) n’a pas empêché que son véritable talent littéraire soit découvert, ce qui lui a amener à publier 17 romans et une série de récits autobiographiques qui a beaucoup plait au publique. Elle a vendu jusqu’à présent plus de 350.000 exemplaires.

Le roman à qui elle dédie au Dr. Miguel B. Royo Salvador et au Dr. Marco V. Fiallos « Le Secret du livre noir » est un thriller de mystère et passion dont elle nous laisse pas dévoiler. Pour tous ceux qui soient curieux, nous fournissons un lien avec les premières pages du roman :

C´est un grand honneur que l´auteur soit entrain de collaborer pour faire mieux connaître le labeur que l’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona est entrain de faire dans la lutte contre la maladie du filum. Nous lui remercions encore une fois depuis ici et nous espérons pouvoir bientôt avoir accès à ses versions traduites. Quel sera le secret qui cache le Livre Noire ?

Département de Communication

ICSEB

DISCOURS DU SECRÉTAIRE DE LA CSSf PENDANT LA PRÉSENTATION DU LIVRE: Filum System® Guide Concis.

Publicado por ICSEB el 1 Déc, 2014
Guia breve

Chers amis, je suis heureux de pouvoir participer à cet acte de présentation et

Je vais essayer d´être à l’hauteur de cette occasion. Je promet être bref. Aujourd´hui nous avons entre les mains un livre très spécial, spécial pour plusieurs raisons :

En premier lieu parce que  c´est le fruit de longues journées de travail qui se condense sur 113 pages pleines de passion pour la science, de rigueur scientifique et que son résultat  est agréable et didactique.

En deuxième lieu parce qu´entre les présents il y a plusieurs visages connus de la neurochirurgie catalane et du monde universitaire.

Et finalement parce que le propre auteur Dr.  Miguel B. Royo Salvador se rend à telle présentation.

L´histoire de ce volume est plutôt curieuse. Loin du reste du monde de l´édition, ce livre dont nous avons aujourd´hui le plaisir de feuilleter est né sur la demande de quelques associations de patients qui l´ont rédigé sans le savoir.

En relation à l´acte que nous célébrons aujourd´hui, permettez-moi souligner que sûrement qu´en tant que volume de pages dédiées à la maladie du filum, comme par les références bibliographiques substantielles et soignés, nous sommes en présence d´une des œuvres de référence principale du Dr. Royo.

Ce livre Filum System® Guide Concis est devenu comme référence principale concernant l´étude des pathologies liées avec le Syndrome d´Arnold Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose Idiopathiques et que sans doute encouragera aux futures générations de neurochirurgiens pour continuer le chemin que l´auteur initia il y a quelques années.

La présence du Dr. Miguel B. Royo Salvador aujourd´hui, nous paraît spécialement appréciée et nous sommes sûr qu´il a dans ses pensés à ses collègues de l´ hôpital « Hospital del Mar », ses tuteurs de la Thèse doctorale et bien sûr, aussi à ses compagnons et compagnes de voyage qui celui-ci n´a pas toujours été fructueux dans ce domaine de la connaissance.

J´ai promis que je serai bref et c´est ainsi, sans plus je donne la parole à l´auteur…

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Gallérie de photos. Dr. Royo Salvador

L´auteur, Dr. Miguel B. Royo Salvador pendant un moment de la présentation.

Guia breve

Filum System® Guida Breve. 

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Si vous désirez  commandé un de ces exemplaires, nous vous prions de vous mettre en contacte avec:

 
Mlle. Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Secrétaire de la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, España.

Le Département Japonais de l´ICSEB.

Publicado por ICSEB el 13 Nov, 2014

Depuis l´ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (ICSEB), nous voulons vous présenter notre correspondante des patients japonais.

ICSEB_YukaYuka Takahashi est né il y ne fera pas trop longtemps sans la Préfecture de Chiba, très près de Tokyo, elle est licenciée en philologie japonaise et spécialisée postérieurement à l´enseignement de cette langue pour les étrangers.

L´ICSEB peut présumer de l´avoir come une des meilleures « réceptionniste » depuis l´année 2012. Le concept « réception » pour une japonaise est un peut différent de l´Occident ; c´est une question difficile à traduire, étant donné que ceci inclus plusieurs de nuances.

Il est juste de reconnaitre que le premier patient japonais dont nous avons eu le privilège de traiter à l´ICSEB, est arrivé grâce à elle.

Yuka en plus de recevoir les patients japonais, elle se charge de traduire les documents qu´ils apportent et qui se génèrent a posteriori,  accompagnant à ses compatriotes aussi pendant tout le processus d´assistance.

Elle nous raconte que la nourriture japonaise lui manque beaucoup; parfois elle sent des envies irrésistibles de manger de la véritable nourriture japonaise et qu´a Barcelone cela est difficile de trouver.

Même si le sujet dit le contraire, les japonais sont aussi passionnés.  Une de ses faiblesses, ses deux chiennes qui occupent la première place et quant elle ce trouve avec elles dans le parc elle se sent vraiment heureuse.

La musique est une autre capacité que nous ne connaissions pas. Est-ce que vous saviez que c´est une experte en « bombardino » ?

Yuka nous explique une expression que jamais avant nous avions écouté : (kuuki ga yomenai) dont la traduction littérale serait « ne pas lire l´air ». Pour un japonais il est important l´harmonie, le respect vers les anciens, l´éducation face à qui parle, le savoir écouter. Ce n´est pas nécessaire de dire que Yuka Takahashi sait parfaitement « lire l´air »…

Et oui, c´est vrai : les japonais ne se touchent pas entre eux!!

Bien que nous, ses collègues de l´ICSEB, nous avons le permis de lui donner deux bises quand elle part en vacances…

Département du Russe.

Publicado por ICSEB el 31 Oct, 2014

Nina Arutiounouva_Chiari_ICESBL´ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) s´est rapidement rendu compte qu´il ne pouvait pas vivre le dos à la Fédération Russe.  C´est pour cela qu´en 2008 il incorpora dans son rang à Olga Lobanova, une correspondante qui laissa une trace très importante pour l´ICSEB et que celle-ci serait la porte d´entrée à une grande nation, aussi proche et lointaine à la fois. Les années passaient et les patients russophones arrivaient de différents pays ; le travail acharné de Olga et son talent furent de grande aide pour eux tous, parce-que rappelons nous  que le travail d´une correspondante ne se basse pas que sur  la traduction des documents mais que cela va bien au-delà.

Une des grandes illusions de Olga été devenir professeur d´anglais pour les enfants et qui bientôt réalisa son rêve ; c´est pour cela qu´en 2011 elle passa le flambeau à Nina Arutiounouva, une correspondante qui nonobstant son jeune âge été capable de parler à la perfection : le russe, le français, l´anglais, le catalan et l´espagnol et même si elle a du mal à le reconnaître, elle été aussi assez douée pour l´ italien.

Nina est une personne directe et très observatrice. Il n´est pas facile d´entrer dans son monde, mais quand nous commençons à la connaître nous voyons en elle une personne passionnée qui ne laisse personne indifférent.

Quels sont ses grands secrets ? Le premier est la dance et plus concrètement le tango ; qui le devinerait…

Elle ne nous laisse pas parler de son autre grande passion, nous pouvons seulement dire que cela à avoir avec les chats…

Pour finaliser une confidence : elle nous raconte que pour les russes quand ils sont couchés sur le lit d´hôpital et ils sortent de la salle de préparation pour entrer à la salle d´opération, c´est très important pour eux qu´ils ne le fassent jamais avec les pieds par devant !! Ne vous inquiétez pas, Nina connaissant ses compatriotes s´est déjà chargée de le dire aux docteurs.

Rien de plus, nous vous laissons avec Nina en sachant que peut-être vous n´aurez jamais besoin d´elle mais si c´était le cas, sentez-vous tranquilles étant donné que vous êtes entre de bonnes mains.

CIAO ITALIA!!

Publicado por ICSEB el 17 Oct, 2014

Elena_Gioia_Italia_ICSEBLe département italien de l´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) a eu le privilège d´être la première zone d´assistance internationale de l´Institut.

Ceux qui connaissent bien l´histoire, nous commentent que tout à commancé en raison des premier patients italiens qui ont été intéréssés pour le traitement qu´un neurochirurgien catalan était entrain d’appliquer dans la ville de Barcelone.

Pendant l´année 2006, le Dr. Miguel B. Royo Salvador s´est fixé sur une jeune psychologue clinique, Gioia Luè qui à cette époque était entrain de faire ses études internationales à Barcelone.

Grâce à l´incorporation de la … Gioia Luè, la communication avec les patients et familles italiennes s’est avérée beaucoup plus fluide et bientôt les réunions internationales avec les patients à Rome, Palermo, Trieste, Oristano et Bari ont eu lieu.

En février 2014, commence le project Elena de’ Michieli Vitturi, licenciée en Langues et Litératures par l´”Univertà Cattolica Del Sacro Cuore” de Milan et spécialiste en Marketing, avec l´obectif d´apporter plus de talent dans un secteur que depuis l´année 2006 n´a pas arrêté de grandir.

Le département italien contribut à l´assitence des patients de langue italienne despuis le premier contact qu´ils ont avec l´ICSEB jusqu´à la sortie médicale, en renforçant la communication interpesonnelle et la relation médecin-patient par le biais d´un soutien linguistique.

Une partie de ses fonctions consistent aussi à traduir les rapports médicaux officiales, mais n´oublions pas n´on plus l´intense travail qu´ils développent dans la gestion des relations avec les différents représentants et entités sociales italiennes.

Tout ceci grâce à une sage combinaison entre passion et professionnalité dans le monde difficil de la médiation transculturelle médicale, avec la ferme intention de servir en premier lieu au patient, à l´ICSEB et en général à la société dans un monde globalisé.

DIAGNOSTIQUE et TRAITEMENT de la “MALADIE DU FILUM”. 2ème édition.

Publicado por ICSEB el 16 Oct, 2014

DIAGNÓSTICO y TRATAMIENTO de la “ENFERMEDAD DEL FILUM”. 2ª ediciónFlash d´information.

La deuxième édition du cours « Diagnostique et Traitement de la Maladie du Filum » se tiendra entre les jours 10 et 14 novembre 2014 qui se tiendra dans la ville de Barcelone, Espagne. Il sera offert par la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSF) à travers la “Filum Academy Barcelona®” eten collaboration avec l´“Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”.

Ce cours est dirigé aux neurochirurgiens, neurologues, orthopédistes, traumatologues, médecins généralistes, rééducateurs et le reste des professionnels du domaine des sciences de la santé, intéressés sur le nouveau concept de maladie qui s´englobe sous le qualificatif de « Maladie du Filum »

La présente édition sera enseignée en langue espagnole. Tenant compte des caractéristiques du cours, qui alterne formation théorique avec cas cliniques et activités pratiques, le maximum d´élèves  sera six. La sélection des participants, se réalisera par un ordre rigoureux d´inscription.

La formation cherche renforcer les compétences pour le diagnostique et gestion pré et post opératoire de toutes les maladies qui s´expriment de forme diverse, ont une éthologie en commun : la tension anomale du filum terminale.

La leçon magistrale ira à charge du Neurochirurgien, Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Au fur et à mesure que les dates s´approchent, nous vous donnerons plus d´information.

Mme. Yuka Takahashi
[email protected]
(34)93 280 08 36
Secrétaire de la Filum Academy Barcelona®                      
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, España.
 
Mlle. Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Secrétaire de la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, España.

MARCO V. FIALLOS RIVERA. UN CHIRURGIEN EXEMPLAIRE.

Publicado por ICSEB el 3 Oct, 2014

Dr_FillaosDerrière d’un regard serein et un geste calme, se cache la figure d’un éminent neurochirurgien, leader de l´équipe chirurgical qui pratique la section du filum terminale, selon les protocoles récoltés dans la méthode Filum System® Surgery.

Son excellente qualité et précision technique, fait que les résultats soient les attendus. Ceux qui ont l’honneur de le connaître, savent comme il prend soins du moindre détail du procès chirurgical.

Grâce à son engagement avec la chirurgie, l´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), a pu focaliser ces dernier mois dans plusieurs de ses objectifs stratégiques : la diffusion internationale de la méthode Filum System® et l´investigation quand à ce qui concerne la « maladie du filum ».

Biographie :

Marco V. Fiallos a une vaste expérience comme Neurochirurgien.

Le Dr. Marco V. Fiallos a obtenu la licence de médicine et chirurgie à l´Université Centrale de l´Équateur (1977-1984). Il se spécialisa en Neurochirurgie à l´Hôpital « Hospital del Mar » (1987-1992) de Barcelone.

Il a collaboré avec les plus prestigieux Neurochirurgiens du Pays, entre ceux qui se trouvent les Docteurs : Josep Llovet Tapias, Ramón Florensa Brichs, Salvador Colet Esquerre y Miguel B. Royo Salvador et il a participé dans les principales Congrès Nationales et Internationales de la spécialité.

Actuellement, le Dr. Marco V. Fiallos est le Chef du service clinique de Neurochirurgie de l’ICSEB.

VIII Réunion Internationale destinée aux patients et professionnels à Mâcon.

Publicado por ICSEB el 15 Sep, 2014

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La ville de Mâcon c´est convertie le Samedi 13 septembre pendants une intense journée, dans le Centre Européen de Référence pour la lutte contre une série de maladies cataloguées come « maladie rares » : le Syndrome d´Arnold Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose Idiopathiques. 

Des professionnels espagnols et italiens sont venus à l´invitation de l´association A.M.I.S des M.O.M (Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues) et associations afférentes (Cœur Solidaire, Apotropaïque),  pour célébrer la “VIIIème réunion internationale destinée aux patients et professionnels”.

L´équipe de scientifiques, menés par le Dr. Miguel Bautista Royo Salvador et accompagné entre d´autres par le Dr. Roberto Mantía et ses représentants de la « Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation », ont exposé les derniers progrès concernant l´investigation, diagnostic et traitement des ces maladies qui affectent à un indice élevé de population, en présentant la méthode du Filum System® et ses excellents résultats dans la Maladie du Filum et le Syndrome Neuro-Cranio-Vertébral.

Depuis ces lignes nous voulons remercier en premier lieu à la Mairie de Mâcon son hospitalité ; aussi remercier la présence des familles qui ont assistés au rendez-vous ; l´impeccable organisation de Mme Estelle Lussiana Présidente de l´Association A.M.I.S des M.O.M (France) ; la participation de Mme Marisa Toscano come Présidente de l´Association AI.SAC.SI.SCO (Italie) et bien sûr, reconnaître l´environnement incomparable de la Bourgogne, à la rive de la Saône.

Sr. Manuel Royo Salvador

Secretario de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

RECHERCHES

Publicado por ICSEB el 28 Juil, 2014
investigacion_chiariBarcelone, 25 juillet 2014. Département de Communication de l´ICSEB, Les personnes qui ce sont approché à l´ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (ICSEB) ont comme première impression que, celui-ci est surtout un centre de recherches. Depuis qu´en 1974 le Dr. Miguel B. Royo Salvador- fondateur et actuel directeur de l´ICSEB, termina ses études de médicines, jusqu´à aujourd´hui, 40 ans sont passé exactement et pas un seul jour à t- il arrêté de faire des recherches. Nous pourrions être satisfaits, étant donné que petit à petit les idées monolithiques d´un passé interventionniste de très haut risque qui sont entrain d´être abandonées, où la craniectomie ou décompression sub-occipital été le meilleur traitement monderne[1]. Actuellement ce sont plus à  chaque fois les spécialistes qui s´approchent à l´ICSEB pour participer au cours de formation ou pour s´incorporer à un des nombreux projets de recherches qui sont entrain d´être envisagés. Nous ne pouvons pas dire que l´ICSEB soit déjà arrivé à la fin du chemin et que la théorie que le Dr. Miguel B. Royo Salvador défend, donne une réponse à toutes les questions qui apparaissent ; pour cette raison, il est nécessaire de continuer sur la ligne maîtresse qui a été fixée il y a 40 ans et que notre chercheur principal répite avec ténacité : recherche, recherche et recherche.      


[1] La craniectomie ou decompression sub-occipital a un taux de mortalité postchirurgical très supérieur à celui de la propre  maladie de l´Arnold Chairi I (0,5-2% de l´intervention conventionnelle –craniectomie-, face au 0,001% de la propre maladie).

PORTES OUVERTES AUX COLLABORATEURS.

Publicado por ICSEB el 10 Juin, 2014
puerta_abierta_colaboradores_chiariTout au long de ma vie comme chercheur en médicine, je me suis demandé beaucoup de fois quelles caractéristiques devraient avoir les spécialistes qui s´uniraient au Projet et qu´ils feraient siens tous les progrès scientifiques, techniques et d´assistance qui intègrent une méthode comme le Filum System®.

En définitive, il était de tout nécessaire établir les critères qui pourrait définir un bon compagnon de voyage.

Avant tout : il devrait être honnête, premièrement avec lui même et surtout avec ses patients ; travailleurs, scientifiquement motivé, engagé avec un projet révolutionnaire et entièrement accessible.

Ils devraient disposer d´une grande créativité, capable d´affronter les problèmes quotidiens avec des réponses adaptés au cas, mais avec une mentalité ouverte et non enserrée. Ils devraient êtres dynamiques, avec une grande maîtrise de sa spécialité clinique et de toutes les investigations qui tout au long de ces années, nous avons été entrain de générer.

Le partenaire idéal, devrait être accrédité par une Académie qui certifie que les connaissances obtenues concernant la méthode Filum System® ne sont seulement précis, mais qu´en plus ils seront appliqués de forme identique comme il est fait encore aujourd´hui, dans notre Institut.

C´est un vrais plaisir pour moi de pouvoir conter sur eux tous ; une famille qui grandira, conformément l´écrasante logique de l´évidence scientifique s´impose à cet espace de confort, où reposent certains formats neurochirurgiques légèrement anesthésiés.

Je ne nierai pas que quelques collaborations aussi ont besoin d´un peu de foi, d´une confiance et un engagement important, mais nous sommes absolument convaincus que l´ensemble de chacun d´entre eux fait que la méthode Filum System® soit aujourd´hui, un peu plus forte.

Signé: Miguel Bautista Royo Salvador, MD, PhD.

Lettre écrite à la Ministre de l´action sociale et de la Santé de la part du papa d´une patiente opérée.

Publicado por ICSEB el 24 Avr, 2014
Evelyne et Joël Saint-louis                                                                                                                         Irène Saint-Louis
21 rue des Chaponnières                                                                                                                           née le 27 03 1996
89100 Gron                                                                                                                                                élève en classe de terminale
Tel : 09 54 39 09 32
Le 19 janvier 2014

LRAR

A

Madame Marisol Touraine

Ministre de l’action sociale et de la santé

14 Avenue Duquesne

75350 Paris 07 SP

Objet : Prise en charge de soins transfrontaliers – maladies rares – Syringomyélie

Madame la Ministre

Notre fille Irène Saint-Louis, 17 ans, et nous-mêmes, ses parents, nous permettons de venir vous sensibiliser à la prise en charge d’une maladie rare, la syringomyélie, dont le mécanisme physiopathologique semble être le même que celui de la scoliose idiopathique.

Vers l’âge de 6 ans, une scoliose a été diagnostiquée chez notre fille Irène, et la prise en charge s’est limitée à une simple surveillance.

Irène, pleine de vie, pratique la danse, la gymnastique à un niveau interrégional, a une vie sociale riche, et des résultats brillants à l’école.

En 2010, des douleurs dorsales et dans la région sous-costale inférieure gauche nous amènent à la montrer en consultation d’orthopédie à l’hôpital Saint-Joseph où le diagnostic de syringomyélie est posé. Irène est alors orientée vers la consultation du centre de référence de la syringomyélie de Kremlin Bicêtre. 

A cette époque les antalgiques classiques proposés n’agissent déjà plus sur ses douleurs, elle prend régulièrement des anti-inflammatoires, et quelquefois (rarement) des morphiniques prescrits par son médecin traitant.

Les chirurgiens consultés proposent pour tout traitement un suivi bi-annuel en orthopédie, et en neurochirurgie (4 consultations par an), le tout précédé à chaque fois  d’un bilan d’imagerie (eos-scanner et IRM), ce qui nous oblige à la conduire régulièrement à Paris et prive Irène  de journées de cours qu’elle droit rattraper ensuite, d’où, pour elle, un surcroît de fatigue.

En outre,  non seulement ces rendez-vous sont difficiles à obtenir et synchroniser, mais le service pratiquant l’éos-scanner refuse de nous donner les résultats le jour même ; nous nous voyons ainsi obligés d’effectuer de multiples aller-retours Gron-Paris.

C’est donc un véritable parcours du combattant qu’Irène traverse depuis trois ans, sans aucun résultat, puisque à part la surveillance bi-annuelle préconisée,  le seul traitement qui lui est proposé est la prise de Paracétamol  qui, dans son cas, s’avère totalement inefficace.  

En effet, de nouveaux troubles neurologiques apparaissent: mictions impérieuses, déviation de la langue et de la luette vers la droite, hypoesthésie cutanée , certains réflexes sont absents, une dysphagie pour les liquides et les solides apparaît, ainsi qu’une  intensification de l’odorat pouvant être gênante dans la vie quotidienne (gêne à l’alimentation) ; et elle présente à deux reprises un épisode de faiblesse intense des membres inférieurs avec sensation de vertiges.

En cherchant sur internet, nous avons trouvé des explications sur le travail accompli depuis plusieurs dizaines d’années dans ce domaine par le Pr  Miguel B. ROYO SALVADOR,  Neurologue et Neurochirurgien, Directeur de  « l’Institut Chiari et Syringomyélie et Scoliose de Barcelone ».

A l’évocation de cet Institut, il nous a été répondu à Paris que le traitement qui y était proposé ne servait à rien, et que les résultats obtenus, s’il y en avait, étaient uniquement liés à un effet placebo…..

Confiant dans une équipe qui fait référence  en France,  nous avons donc continué à faire suivre Irène à Kremlin Bicêtre pendant trois ans, et, pendant trois ans, alors que ses troubles progressaient, que ses douleurs l’handicapaient de plus en plus (suivi des cours difficile : elle devait assister à certains cours debout au fond de la classe avec des enseignants heureusement bienveillants) aucun traitement efficace ne lui fut proposé.

C’est pourquoi  nous avons finalement décidé d’amener Irène en consultation à Barcelone, afin de recueillir l’opinion du Docteur ROYO la concernant.

Le diagnostic de « Myélopathie de Traction Médullaire », avec syringomyélie et scoliose idiopathique fut alors posé,  et Irène quitta cette consultation heureuse d’avoir enfin trouvé une solution possible  à son problème. Comme elle souhaitait être opérée, nous, ses parents, avons bien sûr accédé à sa demande.

Le  devis pour l’intervention et l’accueil a l’hôpital avec un accompagnant s’élevant à   15 772 euros, nous avons contracté un emprunt remboursable sur 9 ans. A ce coût il faut rajouter celui des voyages, de l’hôtel, de la restauration sur place, des déplacements  etc.

Notre fille a été opérée le 16 Janvier 2014. Le geste a duré moins d’une heure et laisse une petite cicatrice au dessus du coccyx.   

            Dans les heures qui suivirent l’opérationla luette et la langue se sont recentrées, les réflexes sont revenus,  les troubles sensitifs ont diminué, ainsi que les douleurs mécaniques le long de la colonne vertébrale.  Moins d’une semaine après, Irène se sent mieux.

Deux consultations sont encore prévues pour le suivi à Barcelone: une dans un mois, et une autre dans 6 mois.

Nous sommes plusieurs familles à accompagner ainsi nos proches à Barcelone, où ils sont pris en charge avec succès par l’équipe du Dr ROYO, alors que les seuls traitements  proposés en France pour cette maladie sont soit des soins palliatifs inefficaces soit, parfois, une craniectomie,  opération  lourde et invasive qui dure 2 ou 3 heures et n’est pas sans coûts (notamment  de suivi post-opératoire de longue durée), ni sans dangers.

Vu ce qui précède, ne pensez-vous pas Madame la Ministre

1) Qu’il est profondément injuste que les personnes affectées par cette maladie aient à assumer seules le coût de l’unique traitement simple et efficace qui leur soit proposé à ce jour, sous prétexte que ce traitement n’a lieu qu’en Espagne, certains malades devant au demeurant y renoncer faute de moyens suffisants ?

2) Qu’il est anormal que les malades concernés,  en droit d’exiger « un niveau élevé de protection de la santé….et « des soins de santé … efficaces »  ainsi qu’il résulte de la Directive 2011/24/UE du Parlement Européen en date du 9 mars 2011 applicable depuis le 25 octobre 2013, soient privés des tels soins susceptibles de les soulager définitivement de leur mal, sous prétexte que ces soins ne sont pas prodigués sur le territoire national ?

3) Qu’aussi longtemps que le système de santé français ne sera pas en mesure de proposer pour la syringomyélie et maladies associées une méthode thérapeutique  aussi simple, efficace et confortable pour le patient que celle proposée par le Dr ROYO à Barcelone, rien ne peut justifier qu’il soit refusé aux malades concernés le droit de se faire soigner ailleurs qu’en France ainsi que le droit au remboursement intégral du coût du traitement correspondant ?

Nous nous permettons donc, Madame la Ministre, de vous prier instamment de bien vouloir intervenir en faveur des malades concernés afin qu’ils puissent recevoir les soins les plus appropriés à leur état, fussent-ils transfrontaliers, et ce sans aucune entrave de la part des systèmes de santé et de sécurité sociale français.

Compte tenu de l’efficacité prouvée de la méthode de traitement développée par le Dr ROYO, toutes mesures prises en ce sens bénéficieraient non seulement auxdits malades, mais aussi à la Sécurité Sociale française. En effet, une fois guéris, ces malades ne sont plus une charge pour elle.

Enfin, à l’heure Européenne, une plus grande coopération entre les systèmes de santé des différents pays de l’Union Européenne ne pourrait-elle pas être envisagée pour le bénéfice de tous ?

Dans l’espoir d’une réponse favorable à la présente requête et vous en remerciant vivement par avance, nous vous prions de croire, Madame la Ministre, en  l’expression de notre profond respect.

    Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis

Le Syndrome d´Arnold Chiari, la Syringomyélie et la Scoliose dans les soins de santé primaires.

Publicado por ICSEB el 15 Avr, 2014

El día nacional de la Atención Primaria_ICSEB_ChiariBarcelone, le 14 avril 2014.

Le Samedi 12 avril est un de ces jours dont la société baptise avec un nom spécial, avec la saine et louable intention de faire réfléchir bien que seulement sa soit pendant quelques minutes sur un certain aspect à tenir en compte.

«  Le jour national de Soin de Santé Primaire» reflète l´importance qui a une bonne attention médicale, agile, efficace y bien sûr, sensible aussi avec les maladies de caractéristiques épidémiologiques et dans des occasions aussi par sa clinique indéterminée, présente un véritable problème pour atteindre un diagnostique précoce.

Céphalées suite à un effort, faute d´équilibre, vertige prolongés, nystagmus, perte de sensibilité, atrophie musculaire, énurésie, spasticité, etc. Ces signes envahissent la consultation des soins de santé primaires sans que beaucoup de fois les causes qu´ils les origines puissent être détectées à temps et pour tant, avec le handicap de ne pas pouvoir effectuer une dérivation opportune au spécialiste.

Être capable d´obtenir un diagnostique correct dans un bref espace de temps, est une des pétitions que le Dr. Miguel B. Royo, Directeur de l´“Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” effectue depuis un temps :

« …tous ses symptômes précise un abordage correct et exige une actualisation continuée dans les dernières innovations neurologiques de la part des spécialistes de Primaire… »

Un bon système de santé précise d´un excellent soin de santé primaire, c´est pour cela dès lors que nous nous unions à cette célébration, en nous solidarisant avec la difficile labeur qui est assignée à ce secteur et en confiance que toute cette liste de maladies que nous agroupons sous le nom de « maladie du filum » soient plus connues à chaque fois, mieux diagnostiquées et traitées convenablement.

Département de Communication.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

LETTRE DE BIENVENUE

Publicado por ICSEB el 20 Mar, 2014

FAB

Chers étudiants:

Au nom de tous les membres de la FILUM ACADEMY BARCELONA®, nous voulions souhaiter à vous tous, la plus cordiale bienvenue pour cette année académique 2014-2015.

Depuis les temps anciens, l’homme a voulu comprendre les symptômes des maladies plus variées. Des siècles plus tard la plupart des grands noms de la médecine, ceux qui ont vraiment marqué l’histoire, ont fait un pas en avant dans  l’interprétation des symptômes pour arriver aux causes.

À l’heure actuelle, il y a plusieurs façons dont les professionnels abordent les symptômes de la traction médullaire, et c’est pourquoi dans la FILUM ACADEMY BARCELONA® nous offrons à nos étudiants deux approches pour ce nouveau concept de maladie.

Tout d’abord, à travers le “FILUM SYSTEM® SANITARY” qui  donnera à l’étudiant une batterie des connaissances bassés sur le développement complet des douze protocoles qui forment cette méthode.

Deuxièmement, le standard de “FILUM SYSTEM® SURGERY” qui complète le précédent et utilise les meilleurs outils et les plus solides connaissances dans son aspect chirurgical et d’assistance, pour générer une entité réplique “INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA”.

La diffusion de ce nouveau concept de la maladie, la « Maladie du Filum », est la seule motivation qui anime chaque membre de cette académie, celle que nous esperons vous pouvez arriver à rejoindre.

Le groupe académique est large et varié; y convergent les différents origines internationales et d´éducation qui sûrement offriront un espace ouvert pour le dialogue et la réflexion, indispensable pour capturer l’essence de la méthode FILUM SYSTEM®.

Salvador Paniker se demandait ce qu´est vivre plus. Eh bien : << …vivre plus est d’entrer simultanément dans le nouveau et dans l’origine, dilater la frange de l’ambivalence, (…), supprimer l’anesthésie (idéologique), couper l’inflation des signes qui ne signifient plus rien, reprendre le nouveau goût à le difficile…>>

Conscients de la confiance que vous avez placé dans la FILUM ACADEMY BARCELONA®, nous vous encouragons à affronter avec responsabilité,  persévérance et rigueur, ce voyage que nous avons commencé ensemble.

Recevez un accueil chaleureux.

Dr_Royo_Chiari_ICSEB
Dr. Miguel B. Royo Salvador.
 

 Dr. Miguel B. Royo Salvador.

FILUM ACADEMY BARCELONA®

Director.