Sarah Barbier. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Arnold- Chiari Syndrom Typ I. Idiopathische Skoliose. Multiple Bandscheibenschäden. Anteriore Luxation des Sakrokokzygealgelenk

ICSEB, 2 September, 2022

OP-Datum: 23.3.2021
Gefilmt  am: 2.5.2022

Mein Name ist Sarah und ich bin 30 Jahre alt. Bei mir wurde im Alter von 14 Jahren eine Skoliose diagnostiziert und ich wurde in Frankreich operiert (Arthrodese). 4 Jahre nach meiner Arthrodese traten zahlreiche Komplikationen auf, so dass ich sie entfernen lassen musste, woraufhin sich meine Symptome verschlimmerten. Zusätzlich zur Skoliose bekam ich jeden Tag Migräne, Schwindelanfälle, verlor die Sensibilität in der gesamten linken Körperhälfte und war sehr müde. Ich hatte zwei Jahre lang gekämpft. Ich wurde mehrfach gescannt, und nach zwei Jahren stellte man fest, dass ich eine Arnold-Chiari-Malformation hatte. Keiner der Ärzte, die ich aufsuchte, bot mir eine Behandlung an. Ich fühlte mich sehr allein gelassen, denn ich hatte das Gefühl, dass sich meine Symptome verschlimmerten und ich erwartete viele Komplikationen in meiner Zukunft.

Ich begann im Internet zu recherchieren und stieß auf das Institut Chiari in Barcelona. Ich war fasziniert, als ich herausfand, dass es einen Zusammenhang zwischen Skoliose und der Arnold-Chiari-Malformation gibt – was durchaus Sinn machte -, aber die Ärzte in Frankreich sahen das nicht. Ich begann, mit verschiedenen französischen Patienten in Kontakt zu treten, die wegen der Filum-Krankheit operiert worden waren, und vor einem Jahr beschloss ich, mich ebenfalls operieren zu lassen. Ich war sehr zufrieden mit dem Team. Sie sind sehr professionell. Die präoperative Untersuchung war sehr ausführlich und hat viel Zeit in Anspruch genommen. Sie kümmerten sich um mich und hörten sich alle Symptome an, die ich habe, von Kopf bis Fuß.

Ein paar Stunden nach der Operation konnte ich 80 % der linken Körperhälfte spüren, die seit Jahren gefühllos war, was ein wahres Wunder war. Ich spürte auch weniger Spannung in meinem Körper; ich wusste, dass mein Filum zu straff war. Ich habe versucht, gut auf mich aufzupassen, nicht zu viel Gewicht zu tragen und die Empfehlungen der Ärzte zu befolgen.

Ich hatte gerade meine 1-Jahres-Nachuntersuchung: Seit der Operation hatte ich keine einzige Migräne mehr, was ein Wunder ist, denn früher hatte ich täglich Migräne. Ich fühle mich viel besser, gerader, ich habe wieder Energie, ich bin etwas weniger empfindlich, vorher hatte ich jeden Tag ein Taubheitsgefühl und jetzt habe ich es, aber viel weniger. Manchmal kommt es vor, dass ich meine Symptome bemerke, aber nur, wenn ich mich sehr müde fühle. Ich kann nur positive Ergebnisse aus dieser Operation ziehen. Wenn ich meine MRTs vergleiche, gibt es derzeit keine größeren Veränderungen, ich habe weiterhin Skoliose und Arnold Chiari, aber zumindest sind sie nicht weiter fortgeschritten, und vor allem sind viele Symptome zurückgegangen, und das ist schon sehr verwunderlich. Ich bin sehr glücklich, aber gleichzeitig auch enttäuscht, denn es gibt nicht viele Informationen über diese Fehlbildung/Krankheit, über dieses Institut. Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich vieles vermeiden können, und aus diesem Grund teile ich heute dieses Zeugnis, das hoffentlich auch andere Menschen erreicht.

Das Hauptziel dieser Operation ist es, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Vor der Operation kann man nicht wissen, ob es Verbesserungen geben wird. Da in meinem Fall das Fortschreiten der Krankheit gestoppt wurde und ich auch Verbesserungen erlebte, war das eine große Überraschung und ich bin sehr glücklich. Es ist ein „super“ Institut; ich schätze die Arbeit von Dr. Royo und seinem ganzen Team sehr.