Rosanna Biagiotti.Kraft der Medullären Traktion Syndrom. Idiopathische Syringomyelie und Skoliose. Bandscheibenvorfälle Th8-Th9 und Th9-Th10

ICSEB, 1 Mai, 2010

Datum des Eingriffs: Mai 2010

Guten Tag an alle,
ich heiße Rosanna Biagiotti, bin 35 Jahre alt und lebe in Umbrien, genauer gesagt in der Provinz von Perusa.
Ich möchte meine Geschichte weitererzählen in der Hoffnung all jenen helfen zu können, die wie ich das Unglück haben, an einer seltenen Krankheit erkrankt zu sein und in ihrem Land keine bündige Antwort auf all die Fragen gefunden haben.

Alles fing August 2009 an, als die ersten eigenartigen Symptome auftraten, wie Müdigkeit und Schwächung der Nackenmuskulatur, eine unwillkürliche Kopfdrehung nach links. Hier nahm meine Suche nach einem geeigneten Heilverfahren ihren Anfang. Zunächst waren es Routineuntersuchungen wie Röntgenaufnahmen des Kopfes und der Halswirbelsäule auf Überweisung des Hausarztes. Darauf war keine Anomalie festzustellen. Als nächstes untersuchte mich ein hiesiger Neurologe, der zunächst meinte, ich sei gestresst und sollte versuchen ein ruhigeres Leben zu führen, helfen könnten mir dabei Medikamente zur Entspannung. Da ich mit dieser Antwort nicht viel anzufangen wusste, ging ich zum nächsten Neurologen, der mich nach anfänglicher Skepsis eine MRT-Aufnahme machen ließ.

Währenddessen waren bereits drei Monate vergangen, es war Anfang November und mein Unwohlsein hatte sich um einiges verschlechtert. Ich war nicht im Stande den einfachsten täglichen Pflichten nachzugehen, da ich meine Bewegungsabläufe nur schwer koordinieren konnte.

Verzweifelt wartete ich auf den Befund der MRT-Aufnahmen, die für den 10 November 2009 festgesetzt waren. Dieser lautete: degenerative Bandscheibenschäden C5-C6 mit Spondylose, außerdem stellt er auf Höhe des thorakalen Rückenmarks und im zervikal-thorakalen Übergangsbereich eine Erweiterung des Ependyms des Zentralkanals um einige mm fest. Angeraten wird eine Wiederholung der Aufnahmen. Ich machte einige Tage darauf also abermals Magnetresonanzen, welche die Diagnose bestätigten. Wochen später suchte ich einen bekannten Neurologen in seiner Privatpraxis auf, der folgende Diagnose stellte: Syrinx von C7-D1, zervikale Dystonie oder Toticollis spasmodicus. Um einen neurovaskulären Konflikt auszuschließen, sollte ich eine weitere MRT-Aufnahme machen. Die Tage vergingen und meine Symptome verschlimmerten sich sichtlich: ich hatte ein Taubheitsgefühl in den Fingern der Hand, mit meinem Temperaturempfinden stimmte etwas nicht und ich konnte nur schwer schlucken. Meine Neurologin überwies mich an einen ihrer Kollegen am Krankenhaus von Perusa, der meine zervikale Dystonie mit Botulinumtoxin behandelten wollte.

Während der Sprechstunde, meinte der Arzt er müsse mich für weitere Untersuchungen einweisen. Nach weiteren Tests und Untersuchungen, die sehr oberflächlich vorgenommen wurden, erhielt ich folgende Diagnose: zervikal-thorakale Syringomyelie, zervikale Dystonie, Anämie, Migräne. Am Tag der Entlassung behandelten sie mich mit Botulinumtoxin und sagten mir, die heilsame Wirkung würde in ein paar Tagen eintreten. Wegen der Syringomyelie müsse ich mich nicht weiter sorgen…

Die Wochen vergingen und ich konnte keine Besserung spüren, ganz im Gegenteil, jeden Tag konnte ich weniger Sachen machen. Nach einigen Monaten rief ich also den Professor in Perusa an, um die Behandlung mit Botulinumtoxin, die erst in vier Monaten wiederholt werden sollte, vorzuverlegen. Ziemlich forsch erwiderte er, dies sei nicht möglich, ich müsse mich bis zum 16.06.2010 gedulden. Währenddessen suchte ich eine Koryphäe der Medizin in Siena auf, der sich die Magnetresonanzen kurz anschaute und meinte, ich müsse mir keine Sorgen machen, denn sie Syrinx hätte sich nicht vergrößert. Die Visite war nach 10 Minuten vorbei und ich erhielt nicht einmal einen Krankenbericht. Dieses Desinteresse, genau wie in Perusa, machte mich sehr traurig.

Ich war enttäuscht und besorgt wegen der Syringomyelie, eine degenerative Krankheit, die große Schäden anrichtet und eine fachmännische Behandlung erfordert, eine Behandlung, die ich noch nicht gefunden hatte. Alle Welt überließ mich meinem Schicksal und meinen Zweifeln. Ich aber wollte diese plötzlichen Einbussen an Lebensqualität nicht akzeptieren. Ich schämte mich für das, was aus mir geworden war, und fühlte mich nutzlos. Ich konnte nicht einmal mit meiner Tochter spielen, winzige Gesten waren für mich Hochtouren… nein…jemand musste mir helfen…Aus Verzweiflung und weil ich aus dieser Situation raus wollte, musste ich unbedingt die Wahrheit wissen, ich meine ob mein Leben so eine Katastrophe sein würde oder ob es Rettung gab.

Bis dahin tappte ich im Dunkeln, ohne das Licht am Ende des Tunnels zu sehen, eines Tages aber, als ich im Internet nach einer auf meine Krankheit spezialisierten Klinik suchte, fand ich das Instituto Chiari Siringomielia y Escoliosis de Barcelona. Ich konnte es kaum fassen… es gab tatsächlich eine Lösung!!! Unglaublich!

Ich machte einen Termin und fuhr am 19.05.2010 nach Barcelona. Ich war sehr aufgeregt aber guter Dinge und zuversichtlich endlich einen Arzt gefunden zu haben, der sich auskannte und meine Fragen beantworten könnte. Nach einer eingehenden Untersuchung und nach Ansicht der Bildunterlagen hörte sich die Diagnose etwas komplizierter an:
Zervikale Dystonie
Idiopathische Syringomyelie
Kraft der Medullären Traktion Syndrom
Er erklärte mir klar und deutlich, dass mein Fall ziemlich kompliziert sei und dass ich mich einem chirurgischen Eingriff zur Sektio des Filum terminale unterziehen müsse, um angesichts des variablen Spontanverlaufs der Krankheit eine Verschlechterung meines Zustandes zu vermeiden. Die operative Therapie könne die Erkrankung zum Stillstand bringen.
Ich wurde am 1. Juni 2010 von Dr. Royo an der CIMA Klinik operiert.

Ich war sehr ruhig, die OP unter Vollnarkose dauerte etwas mehr als eine Stunde. Als ich aufwachte, fühlte ich mich anders, befreit von der Anspannung und dem Druck, die seit Jahren auf mir lasteten. Acht Stunden nach dem Eingriff, bei der ersten Kontrollvisite wurde folgendes festgestellt: keine Parästhesie der Hände, Temperaturempfinden wieder normal, das Gaumenzäpfchen war wieder zentriert und ich hatte den Babinski Reflex wiedererlangt.
Die zervikale Dystonie war zwar noch da, aber mit der Zeit merkte ich kleine Besserungen bis dann, einen Monat nach der OP, mein Kopf zu einer normalen Haltung zurückfand und die Zuckungen aufhörten. Ich war wieder ein ganz normaler Mensch.

Dank Dr. Royos Forschungsarbeit hab ich mein Leben zurück und werde nicht aufhören, ihm meinen aufrichtigesten Dank auszusprechen. Er ist unter allen Gesichtspunkten ein ganz besonderer Mensch. Vielen Dank auch an sein gesamtes Team und an Frau Gioia Luè für ihre hohe Einsatzbereitschaft und Professionalität.

Vielen Dank an alle dafür, dass ihr meiner Familie das Lächeln zurückgeschenkt habt und dafür, dass ich wieder mit meiner Tochter spielen und rennen kann. Sie gab mir über die ganze finstere Zeit hinweg Kraft zum Weitermachen, auf dass ich euch zur Lösung meiner Probleme finde.

Zum Schluss möchte ich mich noch an alle Betroffenen wenden: wartet nicht bis die Krankheit irreversible Schäden hinterlässt, im Gegenteil, versucht das Fortschreiten rechtzeitig aufzuhalten und wendet auch an Dr. Royo. Für weitere Informationen stehe ich gerne zur Verfügung.

E-Mail : [email protected]
Telefon: (+39) 3465206408