Rosanna Biagiotti. Sindrome de tracció medul.lar. Siringomielia i Escoliosi idiopatiques. Discopatía D8-D9 e D9-D10

Publicat per ICSEB el 1 maig, 2010

Data d’intervenció: maig 2010

Bon dia a tothom. El meu nom és Rosanna Biagiotti, tinc 35 anys i visc a Úmbria, precisament a la província de Perusa. Volia explicar breument la meva història, esperant d’aquesta forma poder ser d’ajuda a tots aquells que, com jo, han tingut la mala sort de tenir una malaltia rara i que no han trobat al seu país les respostes degudes. Tot va començar l’Agost 2009, quan van iniciar els primers rars símptomes de cansament i debilitat de la musculatura del coll, amb moviments involuntaris de rotació del cap a l’esquerra.

Des d’aquí van començar les primeres recerques, a l’inici mitjançant simples proves de rutina, com a RX cranial i de columna cervical per petició del metge de capçalera, però d’aquestes no va resultar cap anomalia. Va passar d’aquesta manera un altre període de temps, en el qual em va visitar un neuròleg de la zona, el que en un primer moment em va dir que estava estressada i que hauria de provar de portar una vida més tranquil·la, potser amb l’ajuda d’un medicament relaxant; desesperada per la resposta vaig intentar prendre altres camins, i alhora vaig contactar a un altre neuròleg, el que, després d’un inicial escepticisme, va decidir fer-me una ressonància magnètica. Mentre ja havien passat tres mesos, era inici novembre i el meu malestar havia empitjorat molt, tant que ja no podia realitzar ni les simples activitats quotidianes, a la pràctica ja no aconseguia coordinar bé els moviments.

Desesperada vaig esperar amb ansietat la cita de la RMN fixada per al 10/11/2009. Recollida la resposta després d’uns dies emergia: Discopatía degenerativa en C5-C6 amb espondilosis i a més s’assenyala ectàsia del canal ependimal a la juntura cervico-dorsal i al tracto dorsal proximal d’uns mm., s’aconsella repetir aviat una altra RMN. Vaig repetir la prova després d’uns dies el 09/12/2009 i em van reconfirmar el diagnòstic anterior. Després d’unes setmanes vaig anar a visita en la consulta privada d’un conegut neurocirurgià que va diagnosticar el següent: cavitat siringomielica en C7-D1 pel que sembla augmentada des de la primera RMN i torticolis espasmòdic o millor distonia cervical, m’aconsellava llavors repetir una altra RMN per descartar conflictes neurovasculars. Van passar els dies i els meus símptomes van empitjorar notablement, vaig començar a tenir a estones parestesies als dits de les mans, tenia problemes de temperatura corpòria i problemes en empassar-se, així que la meva neuròloga va decidir posar-me en contacte amb un neuròleg de l’hospital de Perusa per fer un tractament amb Toxina Botulínica per alleugerir els espasmes de la meva distonia. Vaig ser llavors a visita i ja estàvem a finals de gener i el neuròleg va decidir ingressar-me per més controls.

Durant l’estada em van sotmetre a diverses proves i a visites, per a mí realitzades amb molta superficialitat i amb cap sentit d’humanitat. Vaig repetir la RMN i amb l’alta em van deixar amb el següent diagnòstic: Siringomielia cervico-dorsal Distonia focal cervical Anèmia Migranyes freqüents. I el dia de l’alta em van tractar amb toxina botulínica per la distonia cervical i em van dir que hauria tingut beneficis després d’uns dies, mentre que per la siringomielia no havia de preocupar-me… Passaren les setmanes i jo no vaig trobar cap tipus de benefici pel meu torticolis, al contrari cada dia podia fer menys coses, van passar tres mesos i vaig decidir recridar al professor XXX de Perusa per veure si podia anticipar el tractament amb la TB, que a través CUP anava a passar-se dels quatre mesos, però ell, de forma molt mal educada i sense preocupar-se del meu estat de salut, em va dir que era impossible i que havia d’esperar fins i tot el 16/6/2010, una cosa que per a mi era impossible.

Alhora, no segura del protocol per seguir respecte a la siringomielia, vaig anar a veure a un notable luminar de Siena, que, després d’una ràpida ullada al cd de la RMN, em va dir que podia estar tranquil·la perquè potser la cavitat siringomielica no hauria avançat mai, i després de deu minuts de consulta, vaig sortir sense tenir tampoc un informe per escrit, però amb la tristesa d’haver trobat també allà la mateixa superficialitat de Perusa. Decebuda per tot això, jo continuava sense estar tranquil·la i em preocupava per la gravetat de la siringomielia, perquè és una patologia degenerativa devastadora i necessita una atenció molt especialitzada, la que fins llavors jo no havia obtingut.

Tot el món em deixava al cas, a la incertesa, jo en canvi volia certituds perquè no havia acceptat aquest tipus de canvi sobtat en la meva manera de viure , m’avergonyia de com havia arribat a ser, em sentia una inútil, ja no podia jugar ni amb la meva filla, els petits gests eren com enormes muntanyes per a escalar…no…algú havia d’ajudar-me… per desesperació i per ganes de sortir d’aquesta situació volia a tota costa una resposta de veritat, és a dir si la meva vida havia de ser realment tan desastrosa o si hi podia haver una solució. Fins llavors havia viatjat en la foscor sense trobar una sortida, però un dia, navegant en Internet, buscant una clínica especialitzada en la meva patologia, vaig trobar l’Institut Chiari Siringomielia i Escoliosi del dott. Royo de Barcelona. No m’assemblava de veritat… de veritat existia una solució!!!! No m’ho podia creure… vaig decidir llavors fixar una cita per a una visita i vaig baixar a Barcelona el 19/05/2010, estava molt agitada però en el mateix temps contenta, contenta de saber que per fi allà hauria trobat un metge preparat, que per fi hauria contestat a les meves preguntes.

Després d’una visita superatenta i després de visionar el cd de la RMN, el diagnòstic es va complicar: Distonia cervical Siringomielia idiopàtica Síndrome de tracció medul·lar. De fet em va explicar molt clarament que el meu cas és molt complicat i, per evitar que la situació degenerés a més, havia de sotmetre’s de seguida a intervenció de Secció de filum terminale per detenir la patologia, quan ningú no pot saber quan temps es desenvolupa la malaltia. Vaig decidir llavors fixar la data de la intervenció per al 01/06/10. Vaig ser operada pel dr. Royo a la Clínica CIMA. Jo estava veritablement molt tranquil·la, la intervenció amb anestèsia general va durar poc més d’una hora i en despertar em vaig sentir diferent, més lliure de la pesadesa que portava a sobre des de fa anys, i a les vuit hores després de la intervenció ja havia recuperat diverses coses: les parestesies a les mans havien desaparegut, havia recuperat la temperatura corporal, l’úvula estava de nou centrada i havia recuperat el Babinski.

Quedava llavors el problema de la distonia cervical, però, amb el pas del temps, vaig començar a notar petites millores, fins que després d’un mes aproximadament vaig recuperar totalment la posició correcta del cap, els espasmes van desaparèixer i vaig tornar a ser una persona normal com abans. La meva vida ha tornat a començar gràcies a la investigació del dr. Royo, per això no deixaré mai de donar-li les gràcies, és una persona especial des de tots els punts de vista.

Agraeixo a més a tot el seu equip i a la Sra. Gioia Luè la gran disponibilitat i professionalitat. Gràcies a tots per haver fet somriure de nou a mi i a la meva família, i per haver-me donat de nou la possibilitat de jugar i córrer amb la meva filla, que en aquesta temporada tan fosca m’ha fet trobar la força de no rendir-me i trobar-vos com a solució a tots els meus problemes. Per finalitzar, voldria dirigir-me a les persones afectes de la meva mateixa patologia: no espereu que la malaltia faci els seus danys irreversibles, al contrari, intenteu parar-la a temps i dirigir-vos al dr. Royo. Quedo a disposició per qualsevol informació, adéu a tots i perdoneu-me si m’he allargat.

E-mail : [email protected]
Telèfon: (+39) 3534043904