Rosalia Mocciaro. Arnold Chiari I Syndrom, zervikale Syringomyelie und idiopatische Skoliose

ICSEB, 31 August, 2008

Operationsdatum: Januar 2008

Ich heiße Rosalia Mocciato bin eine 59 Jahre alte Frau die in Sizilien geboren wurde und in Palermo wohnt. Ich bin in Biologie diplomiert und widme mich der Lehrtätigkeit. Bis zu 55 Jahren, wusste ich nicht, dass ich unter der seltenen Krankheit namens Arnold Chiari und Syringomyelie litt.

Es gibt verschiedene Gründe für meine vollkommene Ignoranz: Die technologischen Mitteln die es damals gab ermöglichten keine so tiefe und genaue Untersuchung wie die die man mit den heutigen Mitteln erhalten könnte. Trotzdem und in den späteren Jahren, also in den 90ern, wurde die totale Untauglichkeit der sizilianischen Ärzte und Neurochirurgen die ich während diesen Jahren von langsamen und unerbittlichen Fortschreiten meiner Krankheit besuchte deutlich.

Es ist wichtig darauf hin zu weisen, dass Probleme wie die Skoliose, Kraftverluste in den Händen, Schmerzen im Rücken und Hals die ich in den Jahren der Reife anfing zu erleben, auf verantwortungsloser weise, mit Oberflächlichkeit und Leichtigkeit als „Schülerskoliose„ oder Sinusitis gedeutet wurden und keiner der Spezialisten die ich besuchte und ich wiederhole es keiner verschrieb mir eine Magnet-Resonanz, was der richtige Diagnosevorgang gewesen wäre.

Das bringt mich dazu zu sagen, dass in Sizilien, und ich wage es zu sagen in ganz Italien, die Ärzte nicht mit dem richtigen Diagnosevorgang anfangen und das Problem umgekehrt angehen, dass heißt, statt zu erst die Möglichkeit einer ernsten Krankheit mit den angebrachten Untersuchungen auszuschließen, werden hier nur banale und eindeutige Diagnosen in Acht genommen. Im Grunde genommen hätte mich ein richtiger Diagnosevorgang die Möglichkeit gegeben viel früher die richtige Diagnose meiner Krankheit zu wissen und hätte mir, da ich über meine echte Gesundheitslage Bescheid gewusst hätte, die invasive, gefährliche und komplizierte Dekompressionsoperation die nicht angebracht war und der ich mich leider unterzog vermeiden können.

Nachdem dies nun gesagt wurde, werde ich die chronologische Geschichte meiner Krankheit von ihrem tatsächlichen Anfang an erzählen.

Ich erinnre mich, dass ich mit zwanzig Jahren ständige Schmerzen im Rechten Bein hatte, Kälte- und Wärmegefühlsverluste in der gesamten rechten Körperhälfte die mir Verbrennungen verursachten wenn ich in der nähe einer Wärmequelle war. Ich besuchte verschiedene Ärzte aber keiner konnte mir Antworten geben. Während den nächsten Jahren spürte ich ein Kraftverlust im linken Bein und im linken Arm, Schwierigkeiten beim Bewegen und eine immer schlimmer werdende Skoliose die mit der Zeit eine starke Kyphose hervorbrachte und Schmerzen die immer schlimmer wurden. Mir wurden unzählige Röntgenbilder und medizinische Untersuchungen gemacht, so viele das ich ruhig behaupten kann, ein Vermögen ausgegeben zu haben. Die Antwort die mir gegeben wurde war immer die selbe:“Sie haben eine Skoliose die sie hätten behandeln sollen wenn sie Jung waren„. Diese verirrte, oberflächliche und nicht-professionelle Diagnose führte zu Jahre lange Physiotherapie die in meinem Fall nicht angebracht war und darüber hinaus in den Zentren von Palermo gemacht wurde, welche nicht sehr professionell sind wenn nicht gar untauglich sind. Außerdem habe ich schon immer sehr unter die Kälte gelitten, sodass ich den Winter immer hasste während die bessere Zeit (welche für mich eine entspannende Erholung war) immer der Sommer war. Mit den Jahren konnte ich feststellen wie einige meiner Probleme schlimmer wurden, zB. fiel es mir schwieriger zu gehen und ich hatte ständige Gleichgewichtsverluste die zu Stürzen führten. In der Tat ist es kein Zufall, dass ich in den letzten Jahren viele Knochenbrüche hatte. Ich holperte immer ausgerechnet mit dem linken Fuß, wahrscheinlich wegen dem Kraftverlust in diesem Bein.

Mit 48 Jahren (nach einer starken Grippe), fing ich an unter schreckliche Schmerzen im Hals und im Genick zu leiden, die manchmal auf den gesamten Rücken ausstrahlten. Die Ärzte diagnostizierten mir mit pedantischer Beharrlichkeit Sinusitis und Kopfschmerzen wegen Anspannung in den Schultern und die Medikamente die mir verschrieben wurden halfen nicht. Diese Schmerzen verwilderten sich nicht und wurden bis 2003 als eine Folge von Arthrose diagnostiziert. Schlussendlich im Jahre 2003 folgte ich den Rat eines unbekannten aber aufrichtigen Physiotherapeuten und machte eine zervikale und Lenden Magnet-Resonanz.

Das Ergebnis war, dass ich unter eine seltene Krankheit litt, ausgerechnet Arnold Chiari verknüpft zervikaler Syringomyelie (von C1 bis C7).

Ich wusste nicht wie ich mich verhalten sollte weil ich nicht wusste was das alles bedeutete. Ich ging mit diesem Ergebnis zu einer Neurologin aus Palermo die nicht besser wusste als mich vollkommen zu terrorisieren. Sie sagte mir ich hätte mich sofort an einem Neurochirurgen wenden sollen weil meine Lage sehr ernst war.

Dort fing ich andere medizinisch Beratungen zu suchen bis ein bemerkenswerter Neurologe aus Palermo, der mich überzeugte einen Neurologen aus einen Bekannten und gut ausgerüsteten Institut zu besuchen, nämlich der C. Beste Institut von Milan. Mir wurde der Professor Broggi als der der in diesem Feld am besten qualifiziert sein sollte, empfohlen. Im September 2004 besuchte ich ihn also in Milan. Dieser macht mich auf typischer italienischer und arroganter Weise deutlich, dass meine Lage sehr ernst war und schlug eine Dekompressionsoperation vor und sagte, dass diese Operation mein Problem lösen würde und, dass ich mit der Zeit besser Lebensqualität erhalten würde.

Am 30 November 2004 wurde ich im C. Besta Institut von Milan (wein wein) operiert. Die Operation verursachte mir eine sehr lange und schmerzhafte Erholung die sich über 6 Monate hinweg zog.

Zu den unzähligen Problemen die ich hatte kam noch das des Laufens hinzu, ich konnte nur sehr instabil gehen, und meine Genick- und Halsschmerzen wurden deutlich schlimmer. Dazu kam dann auch noch eine schreckliche Dysfagie. Im Grunde genommen, ist es mir seit der Operation nie gut gegangen. Jedes Jahr machte ich ein Magnet-Resonanz von Kontrolle und nach drei Jahren hatte sich ganz und gar nichts verändert, ganz im Gegenteil, die Syringomyelie war schlimmer geworden. Ich war sehr besorgt und fing an im Internet Information über diese seltene und komplizierte Pathologie zu suchen. Dort erfuhr ich das in Spanien, genauer gesagt in Barcelona der Doktor Royo, ein angesehener Neurochirurg, der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) durchführte und das nach seine Forschungen, diese Operation das Fortschreiten der Krankheit stoppen würde. Ich erfuhr ebenfalls, dass dieser Doktor in der angesehenen Corachan Klinik operiert, welche in Italien von unglücklichen Patienten bekannt ist. Ebenfalls konnte ich durch der Torino Stiftung viele Patientenberichte über diese wundersame Operation lesen. Ich nahm mit verschiedene italienische Patienten die in Spanien operiert worden waren Kontakt auf die nicht nur sehr enthusiastische Besserungen erhalten hatten, sonder in einigen Fällen sogar eine komplette und sofortige Heilung. Dies trug natürlich dazu bei, dass ich auch versuchte diesen Weg zu gehen.

Im November 2007 nahm ich mit dem Institut Neurològic (neurologisches Institut) Kontakt auf und besuchte den Doktor am 28 November. Dort war ich ganz sicher, dass diese Operation die mir der Doktor Royo empfahl für mich richtig und angebracht war. Dort wurde mir erklärt, dass die Dekompressionsoperation sehr veraltet, gefährlich und invasiv ist, was mir dann später von verschiedenen Patientenberichte bestätigt wurde und man die Sterblichkeit auch in Acht nehmen sollte denn viele Menschen diese Operation nicht überleben oder Lebensqualität verlieren.

Ich fing also an das nötige zu machen, um die Rückerstattung des Preises der Operation vom italienischen Sanitätswesen zu erhalten. Ich werde mich aber erstmal etwas über die italienische Bürokratie auslassen.

Die Operation kostete 12.560 Euro und ich besaß diese Summe natürlich nicht. Jedoch entschied ich mich dafür diese Operation anzugehen. Dank der leidenschaftlichen Hilfe meiner nächsten Familienangehörige, konnte ich die Summe aufbringen. Ich fand heraus, dass um die Rückerstattung zu bekommen, ich eine Bescheinigung eines Neurochirurgen aus Palermo brauchte. Ich besuchte drei Neurochirurgen und bekam immer eine negative Antwort, der Grund dafür: die Technik des Doktors Royo sei in Italien nicht anerkannt und deshalb konnte die Genehmigung für die Rückerstattung nicht bewilligt werden. Mir kommt im Sinne, dass viele reiche Mitbürger im Ausland operiert werden und das sie durch einflussreiche Freunde und Bekannte die nötige Hilfe von Vereinigungen und Stiftungen erhalten. Noch realistischer erinnere ich mich an den bekannten (wenn nicht sehr bekannten Mafia Haupt) der vor einigen Jahren, durch das öffentlichen Gesundheitswesen die Genehmigung erhielt um sich von einer banalen Prostata in eine prestigvollen französische Klinik zu operieren. Trotz der negativen Antwort der Neurochirurgen aus Palermo, ging ich nach Barcelona weil diese Technik die vom Doktor Royo entdeckt wurde nur dort ausgeführt wird; bis auf die USA, wo sie in New-York vom Professor Bolognese praktiziert wird. Ich muss noch erwähnen, dass in der Zeit in der ich auf der suche nach einer Genehmigung war, mir fälschlicherweise wiederholt wurde, dass diese Technik auch in Italien durchgeführt wird. Es gab nur schüchterne Versuche von anonyme Neurochirurgen in anonymen Krankenhäuser Italiens realisiert und gaben keine Früchte, wahrscheinlich weil sie die große Erfahrung die der Doktor Royo über 30 Jahren gesammelt hatte nicht sichern konnten.

Mir war klar, dass ich mein Leben in den Händen einer herzhaften Persönlichkeit geben musste und am 31 Januar 2008 wurde ich, mit sehr zufriedenstellende Ergebnisse, operiert. Zur Zeit habe ich natürlich noch Hoch und Tief aber im groben ist alles in Ordnung. Natürlich hoffe ich noch klarere Besserungen zu erleben und ich habe jetzt wenigstens das Vertrauen, dass diese Operation meine Krankheit gestoppt hat.

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