Natsu Sato: Cord Traction Syndrome. Tiefstand der Kleinhirntonsillen. Idiopathische Skoliose und idiopathische Syringomyelie.

ICSEB, 25 September, 2020

Eingriffsdatum: 10/12/2013

Hallo, ich bin die Mutter eines Mädchens, die im Dezember 2013 im Alter von 8 Jahren anhand der Durchtrennung des Filum Terminale operiert wurde und die vierte japanische Patientin war, die am Institut Chiari in Barcelona operiert wurde. Unsere Tochter leidet an Arnorld-Chiari Malformation, idiopathischer Syringomyelie und idiopathischer Skoliose. Seit der Operation sind 6 ½ Jahre vergangen und alles ist sehr gut gelaufen. Unsere Tochter hatte eine sehr schlimme Syrinx bis zur Lendenwirbelsäule, aber 6 Monate nach dem Eingriff verringerte sie sich auf die Hälfte und nach 18 Monaten auf ein Drittel. Der Hohlraum bleibt bestehen, nimmt jedoch allmählich ab. Nach zweieinhalb Jahren wurde eine gewisse Veränderung beim Tiefstand der Kleinhirntonsillen beobachtet, und nach viereinhalb Jahren gab es noch weitere Verbesserungen. Der Arzt unserer Tochter in Japan ist überrascht über das Ergebnis der Durchtrennung des Filum terminale und sagt uns, wenn sie keine Symptome hat, ist eigentlich alles in Ordnung, da die Höhle bisher so stark abgenommen hat. Da das Fortschreiten der Skoliose jedoch nicht vollständig verhindert werden kann, empfahl uns das Institut die Schroth-Methode und 4 Monate nach der Operation begann unsere Tochter, sie zu praktizieren. 4 Jahre lang konnten wir ihr Fortschreiten verlangsamen, aber als unsere Tochter in die Entwicklungsphase eintrat, die im Dezember 2018 stattfand, verschlechterte sie die Krümmung bis zu 48 Grad. Deshalb beschlossen wir, das Rehabilitationszentrum und danach zu wechseln, und innerhalb eines 1 Monats verbesserte es sich die Krümmung auf 33 Grad und wir folgten den Indikationen zur Verbesserung der Skoliose.

Dank des Instituts Chiari in Barcelona führt unsere Tochter ein normales Leben und geht wie andere Kinder zur Schule. Ich möchte erklären, wie es unserer Tochter nach 6 ½ Jahren nach dem Eingriff geht, und ich möchte von vier Hindernisse berichten, die wir überwinden mussten, um unsere Tochter in Barcelona operieren lassen zu können. Ich hoffe, dieses Zeugnis wird denen dienen, die an den selben Krankheiten leiden wie sie.

Wie wir ans Institut Chiari de Barcelona gekommen sind

Bei unserer Tochter wurde im Alter von 5 Jahren Skoliose diagnostiziert und sie wurde 3 Jahre lang beobachtet. Im Alter von 7 Jahren wurde ihr eine MRT empfohlen, da sich ihre Krümmung verschlechterte. Zu diesem Zeitpunkt stellten wir fest, dass sie neben Skoliose auch Chiari I-Malformation und Syringomyelie hatte. Gleichzeitig sagten sie uns, dass ihre Skoliose auf diese beiden Krankheiten zurückzuführen sei und dass sie zuerst neurochirurgisch behandeln werden müsse, um mit der Skoliose-Therapie zu beginnen.

Während des Besuchs bei einem Neurochirurgen wurde uns gesagt, dass die Behandlung eine Kraniektomie sein würde, und da die syringomyelische Höhle bis in den unteren Rücken reichte, war es notwendig, sofort zu operieren, da dies schwerwiegend war. „Warum muss all das unserer Tochter passieren? Sie ist erst 8 Jahre alt!!“ Das waren damals meine aufrichtigen Gedanken. Mein Mann und ich begannen, ohne sicher zu sein, im Internet nach Informationen über Krankheiten und deren Behandlung zu suchen. Wir haben erfahren, dass eine Kraniektomie zwei oder drei Wiederholungsoperationen zur Folge haben könnt, wenn sich die Symptome verschlechtern, und obgleich es sich um ein invasives Verfahren mit hohem Risiko handelt, bessern sich die Symptome möglicherweise nicht. Wir fanden Patientenberichte, anhand von Kraniektomie Operierter, in denen sie kommentierten, dass die Operation schwerwiegende Folgen hinterlässt, und begannen dann, nach Alternativen zur Kraniektomie zu suchen.

Wir haben die Methode der Durchtrennung des Filum Terminale, die vom Institut Chiari in Barcelona durchgeführt wird, online gefunden,. Wir druckten die Publikationen von Dr. Royo aus, um die Meinung des Arztes unserer Tochter einzuholen. Seine Reaktion war wie die anderer Ärzte, die das Ergebnis der Methode bezweifeln. Als wir uns jedoch entschlossen, zur Operation nach Barcelona zu fahren, half er uns, die Bilder vorzubereiten, die für die Operation unserer Tochter erforderlich sind. Wir hatten das Glück, einen Arzt wie ihn zu finden, der unsere Entscheidung respektierte.

Die erste Hürde: Aufbau einer guten Beziehung zu dem Arzt in Japan

Der Arzt unserer Tochter wartete auf uns, bis wir uns für eine Intervention entschieden hatten, obwohl für sie die Kraniektomie indiziert war, er verstand uns, als wir ihm sagten, dass wir uns für die Methode des Institut Chiari in Barcelona entscheiden würden. Es ist wahr, dass wir uns nicht sicher waren, was wir tun sollten, da unsere Tochter fast keine Symptome von Syringomyelie und der Chiari Malformation hatte. Wir haben uns mit Frau Yuka Takahashi in Verbindung gesetzt, die für die Betreuung der japanischen Patienten verantwortlich ist und zu der wir Vertrauen aufgrund ihre detaillierten Aufmerksamkeit und Ernsthaftigkeit haben konnten. Außerdem haben wir japanische operierte Patienten kontaktiert, um ihre Meinung zu erfahren. Unter diesen Umständen beschlossen mein Mann und ich, uns für die Durchtrennung des Filum terminale zu entscheiden, da es sich um eine minimalinvasive Operation ohne Nachwirkungen handelte und wir kein günstiges Ergebnis erzielten, nun, dann könnten wir weiter über die Kraniektomie nachdenken. Zu diesem Zeitpunkt zweifelten wir noch an der Wirksamkeit der Durchtrennung des Filum terminale, obwohl diese Sorge glücklicherweise unbegründet war, da die Syrinx sich unglaublich reduziert hat.

Das zweite Hindernis: geografische Entfernung

Leider gibt es in Japan keine Kooperationszentren mit dem Institut Chiari de Barcelona. Nach der Durchtrennung des Filum Terminale halte ich es für unerlässlich, einen Arzt zu haben, der in Japan Kontrollen durchführt. Das Institutsteam kennt auch die geografische Entfernung und bietet uns Beratung und Zusammenarbeit in Bezug auf die postoperative Behandlung an, um ein Vertrauensverhältnis zum japanischen Arzt aufzubauen, was sehr hilfreich war. Wenn wir Fragen zu den Symptomen unserer Tochter haben, können wir das medizinische Team über Frau Takahashi konsultieren. Wenn ein Arzt aufgesucht werden muss, teilen sie uns mit, an welchen Arzt wir uns mit ihrer Meinung wenden sollen. Obwohl wir keinen physischen Kontakt haben, sind wir mit der postoperativen Betreuung des Teams zufrieden.

Das dritte Hindernis:

Kosten für den Eingriff, Reise und Unterkunft
Es ist richtig, dass die Durchtrennung des Filum Terminale teurer ist als eine Kraniektomie in Japan, da neben der Operation, Reise- und Aufenthaltskosten in Barcelona hinzugefügt werden müssen.

Das vierte Hindernis: Sprachprobleme sowie Hotel- und Flugreservierungen.

Für diejenigen, die es nicht gewohnt sind, ins Ausland zu reisen, ist es eine Herausforderung, für den Eingriff nach Barcelona zu reisen. Wir hatten keine Probleme bei der Buchung eines Hotels, eines Fluges und hatten auch keine Kommunikationsschwierigkeiten, da ich im Ausland war und Englisch spreche. Wir hatten keine Bedenken bezüglich des medizinischen Problems, da Frau Takahashi immer für uns übersetzte. Vielleicht wäre das Problem die 7-10 Tage des postoperativen Aufenthalts in Barcelona, in denen wir ohne die Hilfe des Übersetzers alleine leben mussten. Wir waren in einem Hotel mit Küche und am Tag nach der Entlassung gingen wir spazieren, während unser Zimmer gereinigt wurde. Wir konnten jeden Tag einen Touristenattraktion besuchen, damit wollen wir sagen, dass die Durchtrennung des Filum Terminale minimalinvasiv war und uns erlaubte, Tourismus zu betreiben.

Zum Schluss: Was denken wir über das Institut Chiari de Barcelona?

Am Institut Chiari de Barcelona gibt es Spezialisten für Neurochirurgie und Neurologie, die sich auf Krankheiten wie die Chiari Malformation, Skoliose, Syringomyelie und Bandscheibenvorfälle konzentrieren, sodass sie unsere Tochter aus verschiedenen professionallen Blickwinkeln untersuchen konnten. Wir hatten mehr als eine Stunde lang einen präoperativen Termin mit der neurologischen Untersuchung und Thermografie. Wir hatten keinen so detaillierten Termin in Japan und obwohl wir keine medizinischen Experten sind, konnten wir die Veränderungen des Zustands unserer Tochter während der prä- und postoperativen Zeit visuell beobachten.

Jedes Mal, wenn unsere Tochter MRTs oder Röntgenaufnahmen erhält, senden wir sie zur Aufbewahrung ans Institut. Es ist also nicht so, dass unsere Beziehung nach dem Eingriff endet, sondern setzen wir uns weiterhin mit ihnen in Verbindung, um sie zu konsultieren. Obwohl sie jeden Monat zur Rehabilitation gehen muss, hat unsere Tochter ein normales Leben und das Institut Chiari in Barcelona hat uns beigebracht, mit Krankheiten zu leben. Ich hoffe, dass die Durchtrennung des Filum terminale eine weitere Option ist, nicht nur die Kraniektomie, für Patienten, die an denselben Krankheiten leiden wie unsere Tochter, da dies ihr physisches und psychisches Leiden verringern könnte.