Marie-Pierre Mazière. Cord-Traction Syndrome. Idiopathische Syringomyelie.

ICSEB, 21 November, 2016

Eingriffsdatum: September 2013

Datum der Videoaufnahme: November 2013

Hallo, Mein Name ist Marie-Pierre Mazière, ich bin 51 Jahre alt und wurde gerade anhand der Durchtrennung des Filum terminales operiert. Nach jahrelangen diagnostischen Konfusionen wurde eine Syringomyelie bei mir entdeckt. Ich sowohl bei Rheumatologen als auch bei Neurologen und nach einem MRT wurde endlich eine Syringomyelie entdeckt, die wohl schon lange da war. Seit 2011 war ich Patientin in Frankreichs Referenzzentrum, ich hatte gleich Probleme mit dem Gehen, mit Inkontinenz, Gleichgewichtsstörungen, und das Schwierigste waren die vielen Schmerzen, die ich Tag und Nacht hatte und die auch mit Medikamenten nicht besser wurden.

In 2013 verschlechterte sich mein Allgemeinzustand mit Empfindungsverlust zuerst in den Fingern, und dann überall.

Trotz eines Termins mit einer Neurochirurgin, die mit meinem Fall betreut war, verstand ich schnell, dass sich an meiner Situation nichts mehr ändern würde. Ich fühlte mich verzweifelt. Ich weigerte mich aufzugeben, dass es keine Behandlungsmethode zu wäre, die mir helfen könnte, und so suchte ich im Internet und habe fand das Team vom Institut Chiari.

Ich entschied mich, meine ärztlichen Unterlagen dorthin zu schicken um ihre Meinung zu erfahren und sie schlugen mir sehr schnell vor, zu dem ich gegangen bin. Während Termins erschien es mir sehr wichtig, genau zu wissen worum es ging, und ich erhielt sehr klare Erklärungen über die Durchtrennung des Filum terminales und die Auswirkungen die sie auf die Krankheits-Symptome haben kann. Ich dachte mir, dass diese Behandlung mir gut tun könnte und am Ende des Termins war ich davon überzeugt die Operation machen zu wollen.

Ich habe den Vorschlag, den chirurgischen Eingriff durchführen zu lassen also angenommen und am 26. September 2013 war es soweit. In der Kontrolluntersuchung einen Monat später kann ich jetzt sagen, dass ein Großteil meiner Symptome verschwunden ist oder sich gebessert hat. Vor allem habe ich keine Schmerzen mehr, ich kann normal laufen; das waren Schwierigkeiten, die mir große Probleme bereitet hatten.

Es handelt sich um eine einfache und Gefahrenfreie Behandlungsmethode, die die Lebensqualität verbessern kann, und dazu beitragen kann, Empfindungsvermögen und Motorik zurückzuerlangen. Ich bin sehr froh über das, was mit mir geschehen ist, und versuche, es zu genießen, es ist ein Segen.

Video- Update

Datum der Videoaufnahme: September 2016

Hallo, ich bin Marie-Pierre Mazière, ich bin heute zu meiner Kontrolluntersuchung drei Jahre nach der Operation, die wegen einer recht schweren Syringomyelie am 26. September 2013 gemacht wurde, an das Institut gekommen. Zum Zeitpunkt des Eingriffs, war ich dabei mein Laufvermögen zu verlieren und hatte Schwierigkeiten. Drei Jahre später, sind die Dinge besser geworden, die Syringomyelie wird kleiner und ich habe wieder Spaß am Laufen, daran, mich weiterhin fortbewegen zu können und Leiterin eines medizinisch-sozialen Zentrums sein zu können, ich kann ganztags arbeiten und habe genieße meine Arbeit in vollen Zügen.

Ich bedanke mich beim Institut Chiari für die Begleitung in diesem Kampf, einer sehr schwierigen Zeit in meinem Leben.

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