Lucas José de Angelo. Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Arnold-Chiari Syndrom Typ I, Syringomyelie, Skoliose und Hydrozephalus.

ICSEB, 25 April, 2017

Eingriffsdatum: August 2016

Das neue Leben unseres kleinen Lucas

Der Vater des sechsjährigen Patienten Lucas José erzählt uns in diesem Video von seiner Erfahrung von dem Zeitpunkt, an dem von der Diagnose seines Sohnes erfuhr (Arnold-Chiari I, Syringomyelie, Skoliose und Hydrozephalus) bis hin zur der letzten Kontrolluntersuchung hier am ICSEB, 30 Tage nach dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales.

„Wir glauben, dass Lucas von heute an ein neues Leben hat und dass es ihm gut geht“, sagt Everson Angelo, erleichtert, nachdem er seinen Sohn seit May 2016 durch eine schwierige Etappe begleitet hat. Seine Frau, Lucineia Angelo, und er erfuhren zu dem Zeitpunkt von der Diagnose. Nachdem sie mit der mit dem Fall betrauten Neurologin gesprochen hatten, waren sie sehr besorgt, denn als einzige Option für eine Behandlung wurde ihnen die Kraniektomie angeboten, „eine sehr invasive Operation, die Folgeerscheinungen hinterlassen könnte“.

Also entschloss das Ehepaar im Internet zu suchen ob es eine andere, weniger invasive, Art von Behandlung für ihren Sohn gibt. Und so kamen sie auf die Homepage des ICSEB, was ihnen weitere Zweifel bescherte.

„Wir waren sehr verängstigt. Kann das stimmen? Ist das echt? Ich glaube, der erste Gedanken, den man hat ist: stimmt das? Also fingen wir an, alles weiter zu untersuchen und wir fanden heraus, dass andere Brasilianer gekommen waren. Und da waren viele Leute, die Erfahrungsberichte hinterlassen hatten, die sie in Film und Text geteilt hatten, die gekommen waren und tatsächlich eine Lösung gefunden hatten. Also entschieden, Lucas herzubringen“, erzählt uns der Vater des Patienten.

Um die Reise nach Barcelona möglich zu machen, hat die Familie mit der Unterstützung vieler Freunde eine Kampagne gestartet um Spenden zu sammeln. „Gott sei Dank haben wir es geschafft und Lucas herbringen können (…) Die OP war ruhig, der ganze Ablauf war ruhig, das Institut hat uns viel Sicherheit vermittelt, er wurde gründlich untersucht um nach dem Eingriff auch den Verlauf bewerten zu können“, sagt er. Everson erklärt, dass sich eine Besserung bei vieler der Symptome, die Lucas vor der OP hatte, eingestellt hat, vor allem in Bezug auf die Empfindungen in den Gliedmaßen.

Everson nutzt die Gelegenheit dieser Videoaufzeichnung um all den Menschen zu danken, in Brasilien sowie in Spanien, die ihnen geholfen haben. Und zum Ende sagt er: „Wenn Du Zweifel hast, wenn Du Angst hast für diese Behandlung herzukommen, zweifele nicht. Ich denke, wenn es diese Option gibt, die bestätigte Resultate hat und die eine Alternative zu einer aggressiveren Behandlung sein kann, dann zweifle nicht und komme her!“

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