Leonardo Coutinho, Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom mit Kleinhirntonsillentiefstand.

ICSEB, 26 Mai, 2017

Eingriffsdatum: Juli 2015

Mein Sohn hatte die ersten Symptome im Alter von drei Jahren. Wir waren bei verschieden Kinderärzten und Neurologen und es wurden MRT-Aufnahmen des Schädels und Gehirns gemacht. Aber nichts deutete auf die Diagnose hin. Er wurde wie ein Kind mit Migräne und Asthma behandelt, aber da war irgendetwas, das mir sagte, dass das nicht richtig war.

Er spielte und rannte weiterhin, aber er beschwerte sich über Nackenschmerzen und Atemschwierigkeiten. Die Beschwerden wurden stärker und häufiger bis er eines Tages beim Fangen speilen mit seinen Cousins zu mir kam und praktisch nicht mehr atmen konnte. Obwohl wir auf einer Feier waren, gingen wir zurück nach Hause, um seinen Inhalator zu holen und dann ist er in Ohnmacht gefallen. In diesem Augenblick dachte ich, ich hätte mein Kind verloren. Etwas sagte mir, dass es sich nicht um Asthma handeln konnte, ich weiß sehr gut wie das ist (ich bin selbst Asthmatikerin), und er litt auch nicht an Migräne.

Am nächsten Tag habe ich um ein neues MRT gebeten. Der Neurologe rat uns dringend eine Neurochirurgen aufzusuchen. Am Tag des Termins war es seine Empfehlung, bald möglichst eine Kraniektomie durchzuführen. Damals konnte mein Sohn nicht einmal lächeln, denn die Anstrengung verursachte Atemprobleme und wir mussten jedes mal ins Krankenhaus rennen. Die Atemnot erklärt sich dadurch, dass die Medulla oblongata komprimiert wird (diese ist für die Atmung verantwortlich).

Er wurde am 5. Juni 2013 operiert, und die Zeit nach der OP war sehr schwierig: Leonardo hatte viel Schmerzen, er musste sich oft erbrechen und nahm die ganze starke Schmerzmittel. Er war für vier Tage auf der Intensivstation und weitere zwei Tage später wurde er aus dem Krankenhaus entlassen. Er konnte für ungefähr zwei Wochen den Kopf nicht heben. Er tat zu sehr weh. Die Erholung gestaltete sich sehr schwierig.

Für die ersten neun Monate nach der Operation ging es ihm gut. Danach hatte er dann wieder die selben Symptome wie vorher, nur waren die Kopfschmerzen jetzt täglich und traten mit Übelkeit und Erbrechen auf.

Wir hatten erneut einen Termin mit dem Neurochirurgen, der uns eine neue OP empfahl, diesmal noch aggressiver. Wir wollten das nicht, denn neben den damit verbundenen Risiken wollten die Ärzte auch zwei Metallplatten zervikal einsetzen und so die Beweglichkeit im Nacken um 40% beschränken. Das wäre als ob er den Rest seines Lebens mit einer Halskrause leben würde.

Im Juli 2015 reisten wir nach Barcelona. Dort wurde ihm neben dem Chiari auch eine beginnende Syringomyelie diagnostiziert. Er wurde am 16. Juli operiert und am nächsten Tag wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Leonardo hatte keinen großen Schmerzen, nur im Wundbereich. Er musste nicht brechen und hatte keinen Kopfschmerzen. Am fünften Tag nach der OP, machten wir bereits Sightseeing in Barcelona. Wir waren den ganzen Tag in der U-Bahn unterwegs und er beklagte sich in keinem Moment.

Gegenwärtig führ Leonardo ein normales Leben: er spielt, rennt und trainiert in einer Fußball-Schule, ohne Atembeschwerden. Er hat selten Kopfschmerzen und sein Empfindungsvermögen in den Füssen ist zurückgekehrt. Seine Stimme war nasal und ist jetzt besser geworden und er beschwert sich nur selten über Rückenschmerzen. Er hat mehr Lust und Motivation in die Schule zu gehen, vorher wollte er gar nicht hingehen, obwohl er nur einen reduzierten Stundenplan hatte (von 13:0 bis 15:00 Uhr).

Seit er in Barcelona operiert wurde kann ich bestätigen, dass er nur ganz wenige schmerzvolle Episoden gehabt hat. Ich muss zugeben, dass ich am Anfang Angst hatte, ihn nach Barcelona zu bringen, denn wir kannten keinen Arzt, der diesen Eingriff empfiehl, aber dank der Erfahrungsberichte von anderen brasilianischen Patienten, die sich bereits de OP unterzogen hatten, habe ich hin gebracht.

Der Eingriff war ganz sicher nützlich für meinen Sohn und darum empfehle ich die Behandlung allen, die an Chiari und Syringomyelie leiden.

Für weitere Informationen stehe ich gerne zur Verfügung.

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